長照人生,年輕時就可能開始
近來幾位知名藝人猝然離世,引起大眾震驚。特別是他們都還算年輕,讓許多人驚覺,原來致命的健康風險並不只發生在高齡者身上,來不及說再見的遺憾,也可能降臨在青壯年。
只是,人生最艱難的考驗有時未必是死亡本身。即使有機會被搶救回來,也不代表從此高枕無憂。若因疾病或意外失去生活自理能力,從此需要長期照顧,對本人及家屬而言,往往是另一場更漫長的挑戰。
其實自全民健保實施以來,醫療愈來愈普及,急救能力也日益進步。然而,職業傷害、交通事故等風險並未消失,因此,因車禍而終身失能、提早進入長照人生的年輕人,其實並不少見。
即使不是意外造成,社會上也有許多人從出生起便伴隨身心障礙,他們大多長期仰賴父母的照顧與支持生活。
然而,再願意為孩子付出的父母,終究也會老去。許多失能者或身心障礙者終身未婚,鮮少有伴侶能接手照顧責任。於是,社會上出現了一群單身且需要長期照顧的青壯年患者,他們的人數遠比大眾想像得多,所面臨的困境與需求,也遠比外界理解得更深。
有哪些可以協助照顧的小幫手?立即閱讀〈照顧過勞了嗎?照顧3階段,你需要不同的照顧小幫手〉
廣告 - 內文未完請往下捲動

當92歲母親再也照顧不了兒子
我的患者陳先生就是其中之一。他在年輕時出了重大車禍,帶著鼻胃管和尿管臥床至今也好幾年了,我是他到宅醫療的醫師,好幾回踏入他家中看顧,才對這個家庭有了進一步的了解。
那天一踏入陳家,我看見一位沒見過的年輕男子正在幫陳先生擦洗身體,我第一時間以為是陳先生的兒子,但這位帥氣的弟弟告訴我:「我是他的照服員啦,現在換我負責照顧他,每週一~週六、每天上午提供2小時和下午1.5小時的服務,這3.5小時很珍貴呢,短短時間內要洗澡、換尿布、換衣服、翻身、餵食、家務打掃等等,事情很多啊。」
我問:「那週日怎麼辦?不就沒得吃了?」
他笑著說:「陳醫師你放心,週日我休息,會有另一位同事來服務。」
不能怪我多問一句,因為我知道陳先生過去多半靠母親照顧,可是陳媽媽如今已是92歲高齡,大家都尊稱她為陳阿嬤了。
廣告 - 內文未完請往下捲動
陳阿嬤愛子心切,知道陳先生雖是臥床狀態,但見到喜歡的食物還是想吃,只要有人願意慢慢餵食,還是可以由口吃下軟質食品。難就難在這樣的餵食過程往往要花上一、兩個小時,可說除了家人外,外人很難做到。
92歲的陳阿嬤罹患失智症,狀況嚴重到無法繼續照顧兒子,甚至連自己都照顧不好,一度因感染而住院,後來在社會局的協助下入住安養機構。
自此之後,陳先生便獨居在家,生活照顧完全交由照服員協助。每回到宅醫療,看著這個兩房一廳的小房子,我總感覺格外孤單。沒有醫療或長照服務人員到訪時,屋裡幾乎連一個能走動的人都沒有。我看著空蕩蕩的客廳,再看看小房間內那張電動床,以及床上因長期臥床而四肢變形的陳先生,只能在心中嘆氣。
獨老時代來了,將來能否接住這些長者的需求?立即閱讀〈每6名長者就有1人獨居!國衛院:獨老不等於弱勢,真正怕的是需要幫忙時沒人接住〉
照顧者也難以自顧,誰來照顧?
我問照服員:「之前陳阿嬤住院時,誰照顧她呢?」
照服員一邊忙著手上的工作,一邊和我聊天:「陳阿嬤還有個妹妹住台北,她從台北下來照顧老姊姊。只是啊,這位老妹妹也已經80多歲了,照顧期間竟然還在病房跌倒,引發輕微腦出血,後來就被家人接回台北去了。」
廣告 - 內文未完請往下捲動
照服員感嘆:「90幾歲的人被80幾歲的人照顧,而在陳阿嬤住院前,這個60幾歲的兒子主要還是靠她照顧。」
「但是照顧狀況很差啊,畢竟陳阿嬤高齡又失智。我最初進來服務時,屋內到處都是過期食物,蟑螂滿地爬。所以我想陳阿嬤去住養護機構也好,她自己照顧自己都有困難了。現在她住機構有人照顧,陳先生這邊就由我們照服員來照顧。你看,這個家已經被我整理得煥然一新了呢。」

有需求,但仍無法被制度接住
他的笑容沒維持多久,眉頭又皺了起來。
「問題是我一天只能來2次,每天的服務時數總共不過3.5小時,對陳先生來說其實是不夠的。我寧願他能住進全天候有人照顧的地方,所以我也幫忙問過收容長期臥床患者的慈善單位,可是都沒有好消息。」
「總之他們說陳先生還不符合被慈善收容的條件,所以他只好繼續一個人住在這間房子裡,靠我們短短幾個小時的服務勉強撐下去……」
廣告 - 內文未完請往下捲動
照服員語氣中的擔憂真切得讓我聽了也感到心疼。他轉頭看著我,彷彿希望我能替陳先生找到一條出路。
「你看,陳先生是低收入戶,住的是超過30年的老舊公寓,一個人這樣生活,很悲慘啊。」
我當然也懂他的憂慮。這個低收家庭長年母子相依為命,如今母親已90多歲且失智,好不容易由政府協助入住安養機構;而長年臥床的60多歲兒子則四肢全癱、獨居在家。即便如此,他仍不符合慈善機構安置條件。
說白一點,就是陳先生還不夠悲慘到足以獲得安置。
他把輔具送到家,建構不必慌張的照顧支援網。立即閱讀〈一支扶手也送到金山!他把輔具店開上路,適配、安裝、衛教送到家〉
照服員的投入,為長照帶來希望
我們都明白安置單位各有各的難處。資源有限,但需要照顧的人一天比一天多,真的無法強求。
只是陳先生的故事,就活生生發生在我和這位年輕照服員眼前。看著從年輕時就臥床至今的他,再想想台灣長照制度仍在發展,高齡化卻如海嘯般襲來,社會大眾談到長照,多半仍以高齡者為主要想像,卻忽略了像陳先生這樣從年輕時就需要長照的人。
廣告 - 內文未完請往下捲動
他們一直都存在,而且人數正在增加。而當照顧他們的父母逐漸老去,甚至開始面臨失能或失智,又怎麼還有能力繼續照顧下一代?
身為長期奔走在宅醫療現場的醫師,我希望年輕人能主動理解長照,因為有一天用到長照的,未必是父母,也可能是自己。
那天離開陳先生家時,我的腳步和心情一樣沉重。但幸好,我沒有太過悲傷。
因為照顧陳先生的這位照服員,讓我看見了希望。
這位年輕的男性照服員今年30歲,大學讀的是景觀系,卻跨領域投入長照工作。他對陳先生的照顧細心而認真,對他而言,照顧服務不只是工作,更是一種榮譽與使命。
有這樣的年輕人願意走進長照現場,照顧那些最容易被社會遺忘的人,也讓我相信:年輕人與長照的距離,其實沒有我們想像得那麼遠。
< 本專欄反映專家意見,不代表本社立場 >
癌症問康健
康健知識庫
康健嚴選
大人社團
