92歲母親倒下了,誰來照顧臥床的兒子?照服員揭開沒被接住的長照現場
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92歲母親倒下了,誰來照顧臥床的兒子?照服員揭開沒被接住的長照現場

長照不只發生在老後。當92歲母親再也照顧不了臥床多年的兒子,這個家庭的故事,也揭開台灣被忽略的長照現實。

長照人生,年輕時就可能開始

近來幾位知名藝人猝然離世,引起大眾震驚。特別是他們都還算年輕,讓許多人驚覺,原來致命的健康風險並不只發生在高齡者身上,來不及說再見的遺憾,也可能降臨在青壯年。

只是,人生最艱難的考驗有時未必是死亡本身。即使有機會被搶救回來,也不代表從此高枕無憂。若因疾病或意外失去生活自理能力,從此需要長期照顧,對本人及家屬而言,往往是另一場更漫長的挑戰。

其實自全民健保實施以來,醫療愈來愈普及,急救能力也日益進步。然而,職業傷害、交通事故等風險並未消失,因此,因車禍而終身失能、提早進入長照人生的年輕人,其實並不少見。

即使不是意外造成,社會上也有許多人從出生起便伴隨身心障礙,他們大多長期仰賴父母的照顧與支持生活。

然而,再願意為孩子付出的父母,終究也會老去。許多失能者或身心障礙者終身未婚,鮮少有伴侶能接手照顧責任。於是,社會上出現了一群單身且需要長期照顧的青壯年患者,他們的人數遠比大眾想像得多,所面臨的困境與需求,也遠比外界理解得更深。

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許多失能者從年輕時就進入長照人生,生活起居、移位翻身及肢體活動,都需要仰賴家屬或照顧服務員協助。圖片來源 / Shutterstock(示意圖)
許多失能者從年輕時就進入長照人生,生活起居、移位翻身及肢體活動,都需要仰賴家屬或照顧服務員協助。圖片來源 / Shutterstock(示意圖)

當92歲母親再也照顧不了兒子

我的患者陳先生就是其中之一。他在年輕時出了重大車禍,帶著鼻胃管和尿管臥床至今也好幾年了,我是他到宅醫療的醫師,好幾回踏入他家中看顧,才對這個家庭有了進一步的了解。

那天一踏入陳家,我看見一位沒見過的年輕男子正在幫陳先生擦洗身體,我第一時間以為是陳先生的兒子,但這位帥氣的弟弟告訴我:「我是他的照服員啦,現在換我負責照顧他,每週一~週六、每天上午提供2小時和下午1.5小時的服務,這3.5小時很珍貴呢,短短時間內要洗澡、換尿布、換衣服、翻身、餵食、家務打掃等等,事情很多啊。」

我問:「那週日怎麼辦?不就沒得吃了?」

他笑著說:「陳醫師你放心,週日我休息,會有另一位同事來服務。」

不能怪我多問一句,因為我知道陳先生過去多半靠母親照顧,可是陳媽媽如今已是92歲高齡,大家都尊稱她為陳阿嬤了。

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陳阿嬤愛子心切,知道陳先生雖是臥床狀態,但見到喜歡的食物還是想吃,只要有人願意慢慢餵食,還是可以由口吃下軟質食品。難就難在這樣的餵食過程往往要花上一、兩個小時,可說除了家人外,外人很難做到。

92歲的陳阿嬤罹患失智症,狀況嚴重到無法繼續照顧兒子,甚至連自己都照顧不好,一度因感染而住院,後來在社會局的協助下入住安養機構。

自此之後,陳先生便獨居在家,生活照顧完全交由照服員協助。每回到宅醫療,看著這個兩房一廳的小房子,我總感覺格外孤單。沒有醫療或長照服務人員到訪時,屋裡幾乎連一個能走動的人都沒有。我看著空蕩蕩的客廳,再看看小房間內那張電動床,以及床上因長期臥床而四肢變形的陳先生,只能在心中嘆氣。

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照顧者也難以自顧,誰來照顧?

我問照服員:「之前陳阿嬤住院時,誰照顧她呢?」

照服員一邊忙著手上的工作,一邊和我聊天:「陳阿嬤還有個妹妹住台北,她從台北下來照顧老姊姊。只是啊,這位老妹妹也已經80多歲了,照顧期間竟然還在病房跌倒,引發輕微腦出血,後來就被家人接回台北去了。」

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照服員感嘆:「90幾歲的人被80幾歲的人照顧,而在陳阿嬤住院前,這個60幾歲的兒子主要還是靠她照顧。」

「但是照顧狀況很差啊,畢竟陳阿嬤高齡又失智。我最初進來服務時,屋內到處都是過期食物,蟑螂滿地爬。所以我想陳阿嬤去住養護機構也好,她自己照顧自己都有困難了。現在她住機構有人照顧,陳先生這邊就由我們照服員來照顧。你看,這個家已經被我整理得煥然一新了呢。」

長年臥床的60多歲陳先生四肢全癱、獨居在家,但仍不符合慈善機構安置條件。圖片來源 / Shutterstock(示意圖)
長年臥床的60多歲陳先生四肢全癱、獨居在家,但仍不符合慈善機構安置條件。圖片來源 / Shutterstock(示意圖)

有需求,但仍無法被制度接住

他的笑容沒維持多久,眉頭又皺了起來。

「問題是我一天只能來2次,每天的服務時數總共不過3.5小時,對陳先生來說其實是不夠的。我寧願他能住進全天候有人照顧的地方,所以我也幫忙問過收容長期臥床患者的慈善單位,可是都沒有好消息。」

「總之他們說陳先生還不符合被慈善收容的條件,所以他只好繼續一個人住在這間房子裡,靠我們短短幾個小時的服務勉強撐下去……」

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照服員語氣中的擔憂真切得讓我聽了也感到心疼。他轉頭看著我,彷彿希望我能替陳先生找到一條出路。

「你看,陳先生是低收入戶,住的是超過30年的老舊公寓,一個人這樣生活,很悲慘啊。」

我當然也懂他的憂慮。這個低收家庭長年母子相依為命,如今母親已90多歲且失智,好不容易由政府協助入住安養機構;而長年臥床的60多歲兒子則四肢全癱、獨居在家。即便如此,他仍不符合慈善機構安置條件

說白一點,就是陳先生還不夠悲慘到足以獲得安置。

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照服員的投入,為長照帶來希望

我們都明白安置單位各有各的難處。資源有限,但需要照顧的人一天比一天多,真的無法強求。

只是陳先生的故事,就活生生發生在我和這位年輕照服員眼前。看著從年輕時就臥床至今的他,再想想台灣長照制度仍在發展,高齡化卻如海嘯般襲來,社會大眾談到長照,多半仍以高齡者為主要想像,卻忽略了像陳先生這樣從年輕時就需要長照的人。

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他們一直都存在,而且人數正在增加。而當照顧他們的父母逐漸老去,甚至開始面臨失能或失智,又怎麼還有能力繼續照顧下一代?

身為長期奔走在宅醫療現場的醫師,我希望年輕人能主動理解長照,因為有一天用到長照的,未必是父母,也可能是自己。

那天離開陳先生家時,我的腳步和心情一樣沉重。但幸好,我沒有太過悲傷。

因為照顧陳先生的這位照服員,讓我看見了希望。

這位年輕的男性照服員今年30歲,大學讀的是景觀系,卻跨領域投入長照工作。他對陳先生的照顧細心而認真,對他而言,照顧服務不只是工作,更是一種榮譽與使命。

有這樣的年輕人願意走進長照現場,照顧那些最容易被社會遺忘的人,也讓我相信:年輕人與長照的距離,其實沒有我們想像得那麼遠。

< 本專欄反映專家意見,不代表本社立場 >

陳乃菁專欄

陳乃菁診所院長、高雄長庚醫院神經內科兼任主治醫師

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