正是因為深愛他／她　才要懂得放手

這次住本院復健科病房復健時，醫療團隊發現都是機器或復健師在帶動病人的肢體，病人已無法控制大小肌肉，判斷已無復健空間；同時，雖然插鼻胃管灌食，仍然斷續被自己的口水嗆到，發生吸入性肺炎及發燒，必須使用抗生素治療。

是否要啟動預立醫療決定書？

住院期間只要抗生素到期停掉，沒幾天就又燒起來，病人有時會因譫妄或太累而拒絕復建，也因發燒顯得病懨懨，呈現嗜睡狀態居多。復健科醫師評估後，認為病人的預後很差，很有可能沒機會出院，建議家屬簽署不施行心肺復甦術（DNR）同意書，這時才經家屬告知：病人3年多以前就簽署了預立醫療決定書。

預立醫療個管師協助印出病人的預立醫療決定書後，2位專科醫師診斷病人是末期病人，這時問題出現了，是否要啟動預立醫療決定書，依照病人意願停止維持生命治療和鼻胃管灌食？

經過討論後，由於病人已無法清楚表達想法，我們建議復健科主治醫師召開家庭會議，希望知道家屬們的想法，尤其是兩位醫療委任代理人：第一順位的大兒子（後來知道他未參加3年前的預立醫療照護諮商，Advanced care planning）和第二順位的女兒，同時邀請了病人的太太和小女兒一起參加。

大兒子和女兒陷入天人交戰的兩難

家庭會議時，復健科主治醫師告知家屬們病人病情、無復健空間、吸入性肺炎、發燒及預後不佳，我們也解釋了病人預立醫療決定書中，病人對生命末期的意願，先詢問大兒子和女兒是否要啟動預立醫療決定書，也就是停止病人的抗生素、點滴和鼻胃管灌食，而兩人當下都無法做出決定。

這時我想到病人的太太應該最了解病人的想法和價值觀，請太太表示意見，太太果然表示希望先生不要痛苦就好。

此時的僵局是，在病人無法清楚表達想法或有效溝通的狀況下，醫療委任代理人的法律位階等同本人，比配偶還優先，但兩位醫療委任代理人都無法決定。事後檢討，我們應該換一種溝通模式，因為原本這次住院只是為了做復建，家屬並沒有打算啟動病人預立醫療決定書。

復健科主治醫師提到其實病人這幾天狀況有些進步，對言語的反應比較好，於是我建議先以出院為治療目標，銜接居家安寧或在宅醫療，請家屬們把握回家後和病人的相處，尤其疫情中家屬探病受到許多限制。萬一將來情況變差，再來思考是否要照病人的意願啟動預立醫療決定書。

「無法啟動預立醫療決定書」的反思

回想起前幾次的啟動預立醫療決定，多是病人主動表達了拒絕治療或鼻胃管，或是真的繼續治療沒有好處、只剩壞處了。雖然身為第一順位醫療委任代理人的大兒子沒有參加當年的預立醫療照護諮商，但其實也有好些參加諮商的家屬，在面臨是否啟動預立醫療決定時陷入猶豫，或直接拒絕啟動。

諮商時討論生命末期決定比較輕鬆，因為那都是未來式；討論啟動預立醫療決定可就是直球對決的現在式，猶豫、害怕、否認、討價還價、乃至預期性哀傷都蠢蠢欲動。

首先，當時問家屬或醫療委任代理人要不要啟動預立醫療決定，這個問法和過去問「病人快死了，你要不要救？」^註2一樣，帶給家屬或代理人情感與道德上的壓力，似乎是他的決策決定了病人的死亡。

醫療人員應該澄清，是疾病或傷害、生理機能的終止造成病人的離開，而不是這個拒絕心肺復甦術、或啟動預立醫療決定造成病人的死亡。

其次，為了協助家屬轉換到病人的角度思考，尊重病人表達的意願及價值觀，從兩難的決策壓力中釋放出來，建議醫療人員邀請家屬描述病人的為人處事（價值觀），以及對病人最重要的是什麼？舉一個書上看到的經驗為例，這位醫師先說明病情和預後，在家屬問「醫生，如果是你媽媽，你會怎麼辦？」之後，問了兩個關鍵問題，成功引導家屬說出病人想要的治療方向^註3。

善終來自善生

一般人習以為常的，多是「愛他／她，就要擁有他／她」的愛；在生命末期時，要轉化成「愛他／她，就要放手」的愛。

如果在進入生命末期前，沒有把握機會面對或處理「四道人生」，道謝、道歉、道愛、道別的議題，好好地「善生」，這些衝突、罪惡感、自責、遺憾，就會幻化成各種妖魔鬼怪，以要求無效醫療和營養水分的形式，擋住善終之路^註4。所謂的「天邊孝子症候群」^註5，就是這樣產生的。

很多家屬心裡雪亮，其實知道該怎麼做。然而，在理性與感性拔河，僵持不下的生命末期，對有些家庭而言，也許需要二次、三次討論，或是一段時間的限時醫療嘗試（time-limited trial）^註6後，病情仍是不可逆或惡化，才能真正面對醫療極限，做出以「病人為中心，站在病人的角度思考」的決策吧！

參考資料：

註1：《病人自主權利法》的5種臨床條件為：(1)末期病人、(2)處於不可逆轉之昏迷狀況、(3)永久植物人狀態、(4)極重度失智、(5)其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。

註2：現在都教導年輕醫師不要如此詢問生命末期決定， 因為「救」這個字有很大的道德壓迫性，自然產生「無論如何，請醫師一定要救」的反應。首先，要問「要不要嘗試心肺復甦術」，或是「要不要嘗試插管、壓胸、電擊」；其次，要具體描述這樣做的成功率和後果，對生活品質的影響（臥床、約束、不能說話、不能由口進食、壓斷肋骨、皮膚焦黑等），對方才能做出理性的決定。最後，建議這麼問「你們是他最親近的家人，比較了解他的想法，他會希望怎麼做？」

註3：《二十一世紀生死課》，海德．沃瑞棋，遠足文化出版；272～284頁。書中醫師成功引導家屬說出病人想要的治療方向的兩個關鍵問題如下：「可不可以多談一些令堂的事？我們已經講了不少關於她的事，可是我覺得我還不夠了解她。」「你們覺得，對她來說最重要的是什麼？」

註4：〈86歲重症奶奶求好走—該繼續輸血或是停止輸血？〉常佑康。

註5：〈用「糖」治療　天邊孝子症候群〉陳志金。

註6：限時醫療嘗試（time-limited trial）不是無止盡的嘗試，而是定期（限時）檢視目前治療的目標是否合理，同時尊重病人的意願和價值觀以設定決策點，如不要變植物人、不要依賴呼吸器、器官衰竭、生活品質低落、生活無法自理或依賴他人、無法由口進食或長期依賴管路灌食、無法從事喜愛的活動等等。當一段時間治療後，出現決策點的情況，則應重新設定治療的目標，考慮撤除或停止治療，轉向以緩解症狀及提升生活品質的緩和醫療照顧。

（本文作者為台北慈濟醫院預立醫療照護諮商門診諮商醫師常佑康）