插管活或有尊嚴離去？安寧緩和醫療4個重點

鄭重老師，珍重

第一次見到他，是從急診推床上，由於那雙手腫脹得不成比例，著實讓我嚇到了。床上躺著的是個年輕男子，強忍痛苦地微笑並點頭向我打招呼。依照之前電話中急診交班形容的狀態臆測，這個病人應該已經疼到不行。

我快速地完成評估及所有文書作業後，得知他是位補教業的知名數學老師，學生們都叫他「鄭重」老師。

老師仍嘗試著配合我的監測及評估，看似平靜禮貌地一一回答我的問題，但我注意到他因疼痛刺激而出現的抖動，滿頭大汗且呼吸急促。隨後他的美麗妻子小心翼翼地協助他移動身體，熟稔的照護技巧，讓我的心著實疼了一下，原來妻子也正長期照顧罹患胃癌的父親。

後續的檢查及多項抽血報告，並沒有讓正值事業與家庭高峰、年輕具有健康體格的他逃過這次考驗，診斷結果是鼻咽癌第三期合併轉移肝臟及多處淋巴結。

勇敢深情面對告別

自此之後，老師配合化學與放射治療長達2年，病後第3年，他接受肝臟腫瘤切除手術。

3年來，病房同仁和夫妻倆一起面對治療帶來的感染、血球低下、皮膚黏膜嚴重灼傷等。他們爭取治療的任何機會，珍惜相處的時間。鄭重老師在治療空檔中繼續返回教職，隱瞞著病情指導即將參加考試的學生們，就怕影響到他們的心情及成績。

（圖片來源：shutterstock）

手術治療後預後不佳，病況一路下滑。最後的4個月裡，我們嘗試協助病人與妻子做死亡前準備，導引病人與家人互動討論死亡議題，夫妻都表現出少見的成熟及面對死亡的大勇。隨後老師計劃起自己的喪禮，一起將彼此相識相知到結婚的照片，製作成影片，也將他最喜愛的教學及學生放入影片當中。老師自行錄製影音及卡片，向學生、同事、家人告別，並特別為妻子錄製一段告別文。過程中，夫妻間的深情及不捨流露無疑。

完成影音光碟後2個月，病房中，老師雙手緊握著媽媽和太太，他生命中最愛的2個女人，叮嚀妻子要繼續注意學生課業，最後帶著笑容安詳離開。（推薦閱讀：溫柔的說再見　陪著所愛的人一起面對死亡）

生死未隔，愛永存

妻子在喪禮後給了我一封信。信中，老師很感念我們幫助他做死亡前的準備，讓他與妻子能夠找到面對死亡的勇氣與方法，在最後的路上感受到他不是一個人。

雖然不是幸福美滿又快樂的結局，我卻為自己的工作感到驕傲。臨床工作中，深深地感激上天，儘管各自有著不同際遇，在在都提醒著我，修正自己的生命軌跡，盡我最大努力，讓他們的生命故事更加完美。

完成牽女兒走紅毯心願

某天，我接了一位新入院的病人，年紀約60歲，是一位很友善的伯伯，但因為癌症所引起的疼痛讓他眉頭深鎖。

有一天主治醫師查房告訴病人和他的太太、女兒，由於病情持續惡化，希望家人能做好心理準備。此時，小女兒說：「醫生，我月底就要結婚了，希望爸爸可以來參加我的婚禮，拜託醫生幫幫我們，讓爸爸可以撐到月底。」伯伯也開口：「醫生，我真的不想有遺憾，我想到婚禮現場親眼看著我的女兒穿著白紗走紅毯，我會努力活下去的，拜託醫生。」我在旁邊聽完後，心裡很難過不捨。

（圖片來源：shutterstock）

在醫療團隊悉心照顧、每天給伯伯加油打氣及家人的探視陪伴下，伯伯很努力跟病魔對抗。有時我們到病床邊做治療或巡房，都可以聽到女兒跟伯伯說：「爸爸您要加油喔，我今天去跟婚禮顧問談到結婚那天，您要牽著我進場唷，所以您要快點好起來，我們還要一起彩排。」

病房內的婚禮

但是伯伯仍不敵病魔，精神、胃口一天比一天差，身體一天比一天虛弱，雖然如此，依然可以感受到他想努力活下去。然而，身體實在太虛弱，無法出院參加婚禮，最後在醫療團隊、安寧個案管理師與家屬協調下，為了讓伯伯不要有遺憾地離開，決定在女兒結婚前3天，幫伯伯換上帥氣西裝，請兩位新人穿上婚紗禮服，在病房裡跟爸爸說說感謝的話，請攝影師幫他們拍照留念。

伯伯住院這十幾天，因為病痛纏身總是眉頭深鎖，這天我們終於看到他開心地笑了，在場每個人都覺得溫馨感動。結束後，我到病房幫伯伯量血壓，他對我說：「護理師，真的很謝謝您們，讓我可以親眼見到我女兒穿婚紗。」那天之後，伯伯漸漸失去意識，或許是那一份心願，伯伯到女兒婚禮當天下午才安詳地離開人世。

（圖片來源：shutterstock）

互信互愛的醫病對話

伯伯離開後，女兒對我們的用心表示感謝，認為這樣的道別讓他們不會有遺憾。對我而言，會希望在我的照顧及關懷下病人能痊癒出院，也希望給予病人支持鼓勵，就算已經到了末期，我仍希望他人生的最後一段路沒有遺憾。病友們感人的生命故事，往往因著互信互愛的醫病對話激盪產生，用心營造良性平衡的醫病關係，讓病房不再只有哭泣，在今日更顯難能可貴。病人或家屬的一句謝謝，都是支持我們繼續在臨床工作的動力，每次付出所得到的感恩與回饋，溫暖了醫院各處的角落，也促使醫病雙方的互動更加溫暖與寬廣。

安寧緩和醫療≠安樂死、放棄治療

1.哪些人需要考慮安寧療護？

安寧緩和醫療是指為了減輕或免除末期病人之生理、心理及靈性痛苦，施予緩解性、支持性之醫療照護。但是，這絕對不是放棄治療或加工安樂死，目的是希望能夠增加患者的生活品質，讓病人擁有生命尊嚴安詳自然逝去。（推薦閱讀：世界安寧日／安寧病房給人的印象好像就是去等死？）

（圖片來源：shutterstock）

以末期病人為對象，經醫師診斷認為不可治癒、且有醫學證據顯示，近期內病程進行至死亡不可避免者。自2009年9月1日起，健保局正式公告「八大非癌」疾病正式納入安寧服務範圍，讓更多末期病人受惠。包括失智、其他大腦變質如中風、心臟衰竭、慢性氣道阻塞，他處未歸類者、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性腎衰竭，未明示者及慢性腎衰竭及腎衰竭，未明示者等8類病患。

2. 安寧病房和一般病房有何不同？

安寧緩和療護最主要的精神，是在軟體上建構一個讓病人安心舒適熟悉的家，落實在每一個照護的環節上。空間上明亮、溫暖，提供多功能設施，讓病人及家屬能得到更多人性化照顧。

團隊由醫師、護理人員、社工師、靈性關懷人員及志工等組成，視情況加入營養師、物理治療師、藥師等，全程照顧病人的身心靈全人需要，也會陪伴家屬協助其面對死亡的各項調適。

（圖片來源：shutterstock）

3.哪些醫療機構有提供安寧療護？如何入住安寧病房，費用很高嗎？

可以上基金會網站聯繫洽詢。

如果病人的原住醫院就有安寧療護服務或病房，可以向主治醫師反應，他們會協助和負責安寧療護的醫師會診。

目前入住安寧病房的給付標準均按全民健保標準，若是3人房不必付費；2人房1天多付1,000元；住1人房，1天約2,000多元之病房補助差額，確切金額以各開辦醫院之收費標準而定。

4.我該如何事先簽署意願書，確保擁有臨終時不急救，安詳離開的權利？

每個人都有權利依照自己的意願，選擇接受安寧療護服務或作維生醫療內容抉擇。為了保障臨終時的選擇權，可以在2位20歲以上具完全行為能力之見證人的見證下，事先簽署「預立選擇安寧緩和醫療意願書」，同時可將此意願註記在健保IC卡中。

本文節錄自《在懷疑與信任之間：醫病心樂章》，由大好文化企業社出版

責任編輯：高儷綾