照顧末期病患 「安寧」才能好走

家屬痛苦的決定︰繼續拚或放手？

末期病患身體虛弱，有時意識不清，難以表達對醫療處置的想法，常靠家人代為決定，但對家屬來說，這是多麼沉重的壓力。

即使對醫生來說，這個問題也不容易回答。台大醫院創傷醫學部主治醫師蔡宏斌說，癌症有分期，期數愈後面，代表病情愈不樂觀，病人和家屬心裡都有比較有準備，但八大非癌疾病多為慢性病，病程較長、病情起起伏伏、時好時壞，要判斷是不是末期相對困難。「就像皮球掉到地上又反彈，反彈高度愈來愈低，但很難預料哪次是最後一下，」新店耕莘醫院緩和醫療科主任江維鏞比喻。

綜合專家經驗，下列狀況可做為考慮接受安寧療護的時機︰

1.共病︰指同時罹患多種疾病，比如很多老人家同時有心臟病、慢性阻塞性肺病（COPD），還有腎臟病得洗腎，或者加上失智症或癌症，而這些疾病的治療效果不理想，預期壽命有限，此時就可以考慮減少或停止較侵入性的治療，接受安寧緩和療護，以減輕不適為目標。

陽明大學附設醫院醫師 陳秀丹指出，共病代表人體已經有多個重要器官（比如心、肺、腎、腦）功能在衰退，整體健康持續往下走，生命可能已接近末期。

相反的，如果只有單一疾病，而其他重要器官正常，不一定就代表生命已到末期。比如陳秀丹家一位長輩生前洗腎，他平日肺功能良好，有一天罹患肺炎、呼吸困難，但並沒有休克等其他嚴重徵兆，她研判應該可以治癒肺炎，便讓長輩接受插管並使用呼吸器，後來病情確實好轉，成功拔管。

2.近期頻繁住院，體力快速衰退︰很多病人半年、一年內頻繁住院，甚至半年進出病房將近10次，病情好好壞壞。陳秀丹提醒，當住院頻繁、住院天數愈來愈長、間隔愈來愈短，就代表生命可能接近末期了。

雖然病情好轉後可以出院回家，但往往元氣大傷，「食欲減少、睡眠增加、活動量變少，都代表健康走下坡，雖然不代表人馬上會走，但家屬心裡要有準備，下一次能不能出院恐怕很難說，」彰化基督教醫院安寧緩和療護科主任蔡佩渝說。

3.生活品質不佳︰意識不清、臥床、四肢攣縮、使用呼吸器、插著尿管和鼻胃管、身體多處有褥瘡，還有的病人照樣每週被推去洗腎3次……這樣的人生真實存在著，不禁讓人感慨什麼是活著？誰想這樣活著？

江維鏞會問家屬：「你希望家人活著，還是『生活』著？」如果只是想活著，那麼靠儀器維持基本的呼吸、心跳等生命徵象就好，但如果想生活著，就該想想這樣靠儀器維生算不算生活？

4.病人的意願︰病人的自主權，是醫學倫理重要的一環，但醫護人員觀察發現，在台灣，病人的想法、意願常被忽略，變成「家屬最大」，醫生為避免將來發生醫療糾紛，往往聽家屬的，不見得符合病人的最大利益。

一位年過90的阿公，慢性阻塞性肺病末期，一動就喘，腎臟、心臟也不好，交代兒女時候到了就讓他在家往生，也跟醫生討論過不要插管，「我已經準備好了，」老伯很豁達。誰知病危時家屬還是把他送醫、要求醫生插管急救，靠儀器維持生命兩個月後去世。

「違背父親想在家善終的心願、拖延死亡的過程，讓他多受折磨，這樣算孝順嗎？」老伯的主治醫師深感遺憾。「兒女希望父母活著，卻不知道他們活得很辛苦！」淡水馬偕醫院安寧病房護理長張詩吟說。

誠實面對生命末期，才能善終

如果家屬自己感覺到家人的病情不樂觀，可以主動掛安寧緩和醫學專科醫師（多為家庭醫學科醫師）的門診，或請原主治醫師找安寧醫療團隊來會診；如果沒辦法住進安寧病房，可以接受共同照護（住在一般病房，由原醫療團隊與安寧療護團隊共同照顧病人），或居家安寧療護（醫師到家中評估病人狀況，之後由護理師訪視），也可以先住院，視狀況出院接受居家安寧療護。

台中榮總嘉義分院內科部主任吳杰亮建議患者，可以問醫生自己現在的病程大概在哪裡，將來可能發生哪些狀況，預先思考醫療決策（比如再次發生呼吸衰竭，要不要插管，或是使用不侵入身體的非侵襲性正壓呼吸器），並讓家人知道自己的想法，「事先表達，將來比較有可能依照自己的期望走。否則到了呼吸衰竭發作的當下，要立刻決定不插管，需要很大的勇氣。」

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