照顧重度失智的父親和婆婆，我甘願

周貞利的婆婆剛失智時，常覺得有人要害她；跟兒子告狀媳婦三餐都不煮，讓她整天餓肚子；指責客人拿走她的衣服，或者懷疑手飾被偷走了；愈來愈不會打理個人衛生。十多年過去，周貞利說，原本個性威嚴的婆婆，如今已退化到沒有什麼意識，能說的話只有問「今天過年嗎？」但身體功能還不錯，97歲還可以拿助行器自己行動，上桌吃飯。

爸爸的人生倒帶至愛漂亮的少年期

周貞利的父親原是小學老師，個性溫和，退休前幾年突然變得猜忌、暴躁；接著騎機車出去常常迷路很久才回家；開車超速違規頻頻收到紅單；進浴室半天，出來衣服沒有換，整缸洗澡水動也沒動。原來，他連洗澡是什麼都忘記了。

媽媽起初也不了解爸爸是生病，發生很多衝突。周貞利的兄弟姊妹共5人，只有她住在台灣，每次老父出狀況有事就回台南處理。直到有一天，爸爸紅著眼睛對周貞利說：「出門遇到好幾個人叫我周老師，叫得好親，可是我不知道他們是誰、叫什麼名字？」到醫院確診已經接近中度失智。她決定接爸媽到台北同住。

真正貼身24小時照顧失智症老父，周貞利才知道媽媽為什麼痛苦、憂鬱到要去看醫生。

爸爸大便在褲子上，他知道不對，驚惶失措地急著找衣服擦，弄得整櫃衣物都沾到大便；人生退化到以為自己是十幾歲青春少年，洗臉刷牙時照鏡子喃喃唸道：「我哪會變這款？面上黑黑一塊一塊，一條一條線……，」拿鐵刷去刷臉上身上的老人斑，刷到毛囊發炎，家人只好把鏡子藏起來。

前幾個月照顧爸爸每天都像打仗，周貞利又累又心痛，晚上都哭著上床。先生看了不忍，勸她：「兄弟姊妹裡只有妳可以親自照顧爸媽，不必像其他人只能透過越洋電話關心空焦急，應該要覺得很幸福，珍惜。」

這一「轉念」，周貞利想通了。照顧者唯有把心放輕鬆，才不會捲進失智症黑洞，才有能力去照顧其他人。周貞利很感恩，為了同時照顧父親和婆婆，她和爸媽住在同一棟大樓的不同樓層，各雇用一位外籍看護，買營養品、尿布等各種開支，幸虧爸爸有退休金，先生和娘家的手足們肯一起分攤費用；需要支援時，很快有人回台灣接手照顧，讓她有機會喘息放鬆，「照顧失智家人，絕不是一個人可以辦到的，」周貞利說。

長期擔任兩位失智老人的主要照顧者，周貞利磨出一些心得與技巧：

●一旦懷疑長輩可能得失智症，儘快就醫，全家都要認識失智症

●藥物不一定對每個人有療效，飲食、運動、懷舊治療多管齊下。

開始治療時，周貞利的父親實在不喜歡到醫院，她就拿媽媽要看身心科，必須要伴侶提供相關說明為由誘導爸爸進去診間，再將事先整理寫好的狀況交給醫師，有經驗的醫生就知道如何接手。但父親用藥物治療的副作用太大，會噁心、嘔吐、食慾變差、腹瀉，全身抽痛、一個月瘦5公斤，還曾因此住院兩次，靠靜脈注射把藥物代謝出來。

藥物效果不好，周貞利改從飲食、運動、懷舊治療來來照顧父親，延緩病程進展。剛開始父親還能自己吃，她就做父親喜歡的菜色，同桌吃飯，後來進入重度失智需人餵食，她用食物調理機把每道菜磨成泥，用心做到色香味俱全，例如地瓜葉加油蔥或花生粉調味，味道好，爸爸嘴巴張得快，吃得好。

爸爸是小學老師和足球教練，看到足球就會自然踢、玩起來，他很喜歡清掃落葉，「掃完後我們收集裝進大袋子裡，趁他不注意再偷偷灑回地上去讓他繼續掃，這樣有運動，也得到一個愉快的下午。」

兩年前父親突然中風，出院返家周貞利和外籍看護每天協助父親下床走路，假日就用改裝過的休旅車帶著他坐輪椅去遊山玩水。雖然臥床，白天還是保持每2～3小時在輪椅、床舖交換位置躺臥。

失智症病人的大腦像毀損的電腦，程式支離破碎，卻也有靈光乍現的時候，特別是對年輕時的記憶較深。周貞利建議，照片是最好最方便的懷舊工具，她把家人的照片都放大貼在牆上，即使父親見到面仍然無法把家人跟名字連結，但是至少不會當做是陌生人。

周貞利每天陪父親做他喜歡熟悉的事情。比方父親喜歡畫畫寫字，但隨著病程進展，連算數學題目都用畫的，逐漸地，利用現成的畫作，讓父親臨摹，拿廣告單描裡面的字體，再退化到塗鴉，最後手拿著筆只會對紙張發呆，連話也不會說了，幾乎整天不出聲。

但有一天外出，周貞利發現爸爸站在童裝櫥窗外對著娃娃模特兒說話，於是回家後準備一堆孩子玩的娃娃好朋友給他，「雖然我們都聽不懂他說什麼？但至少他會發出聲音跟娃娃說話，而且說得很精彩欸！」

●失智症異常行為，順著他或轉移他的注意力

至於失智症常常出現讓照顧者抓狂的言語或行為，周貞利說，責罵、制止往往徒增病人反抗，甚至有暴力行為，用接受態度，在不發生危險的行為上順著他的毛梳，陪伴他做或者轉移注意力，是比較好的方法。

例如，失智病人常有的「日落症候群」，周爸爸在中度失智時期，每天黃昏就急著要封窗戶，用上百個曬衣夾密密夾住窗簾布，「媽媽本來罵他，看著我陪他做之後，爸爸很高興、情緒穩定，她也開始幫忙。」

●無論病得再重，都要顧及長輩尊嚴

兩位失智老人都曾有過大小便在褲子上弄得一身，甚至馬桶、浴室、衣櫃到處都是的狀況。這時要鎮定地清理環境，連哄帶騙幫老人家清潔。雖然失智症病人的生活功能會逐漸退化，「但即使病得再重，都要顧及長輩的尊嚴，」周貞利說，許多家屬認為照顧失智症長輩最難處理的就是洗澡、更衣，其實，往往是沒有顧到他們身體隱私，長輩覺得丟臉而不願意配合。「爸爸到臥床了，看護為他換褲子、尿布時，還會下意識抓衣服下擺遮掩。」照顧者隨時要記得保護長輩的尊嚴，洗陰部必須戴手套，先用濕毛巾再用乾毛巾擦，確定乾爽後才包上尿布，每次換尿片必須做一次陰部清潔護理。

●把外籍看護工當成家人，教會所有照顧細節

長期臥床失能病人的照護品質好不好，褥瘡是最具代表的指標。周貞利最近和一群朋友聚會，提到家裡有長期臥床長輩，竟然5個裡有4個有褥瘡，唯一皮膚完好的是她父親。

「雖然有看護，但照護品質家人要負責，」她說，兩老生病多年，如果換了新的外籍看護，第一個月她24小時帶在身邊教會怎麼照顧，例如口腔清潔，周貞利要求每次用海棉棒、開水清潔口腔，換水數次直到把Opa（德語，爺爺）嘴巴清潔乾淨為止；每天洗完澡，腳趾縫要用衛生紙吸乾水分，然後用吹風機吹乾，避免長黴菌；購置電動病床、減壓床墊，持續維持24小時，每2小時為父親翻身一次，避免褥瘡。每天固定時間讓他坐在馬桶輪椅幫助排便，父親直到最後階段始終維持每天坐馬桶排便的習慣。

選擇讓父親居家安寧　在親人陪伴中清醒地含笑仙逝

幾年前，父親曾突然休克送急診住院，周貞利驚覺到手足間對父親的急救處置沒有共識，她一個人沒有辦法取捨。討論後，全家決定「在家安寧」。

父親到生命末期，昏睡的時間愈來愈長，經常對在床畔說話的她沒有反應。有時，周貞利會想，「如果時候到了，是因為菩薩心疼父親，不要再讓他再受苦，我會用祝福的心，感恩菩薩接引」，有時，父親醒過來會認出女兒，眼角流下淚水，周貞利也跟著掉淚，告訴自己繼續努力讓父親直到最後一刻都得到尊嚴柔適的照顧。

2013年6月下旬，父親出現大癲癇發作，周貞利知道這是失智加中風末期的症狀，最後一刻即將到來，至臨終前父親頻頻發生痙攣、抽筋、呼吸困難，她隨侍病榻，8月26日起，父親開始拒絕進食、喝水，期間姊姊、弟、妹陸續從國外返台，日夜24小時守在父親身邊，沒有使用任何藥物和醫療處置，就這樣陪伴著父親，盡力給予舒適的護理，直到他9月1日往生。

周貞利說，「雖然父親生病多年，用這麼長的時間讓我們準備迎接這一刻，但是要選擇只有陪伴沒有醫療的等待往生，還是讓我們很痛心，7天艱辛的過程，那種掙扎、煎熬……，真是不堪回首。結果，我們沒有後悔，父親到最後竟然是清醒的含笑而逝！我們達成了父親圓滿大往生的任務。」

照顧者一定要有喘息空間

對每隔一段時間冒出的失智症家庭悲劇，周貞利不禁搖頭嘆息。

她擔負主要照顧者十多年，能歡喜甘願照顧兩個重症失智長輩，是因為有護理背景和家人可當支援部隊。姊妹一句「辛苦了」，她就覺得「很窩心」；女兒小時候，看到阿嬤解便沾污衣褲馬桶，會抱怨嫌髒，現在會主動幫忙清潔；看媽媽太累，還會幫她訂機票旅館安排旅遊。

所以她願意站出來擔任失智症家屬聯誼會會長，四處分享照顧經驗，幫助其他失智症家庭，提醒照顧者要適當喘息，參加失智症協會或相關團體的家屬課程或支持團體，更呼籲政府，應正視失智症家庭照顧重擔，提供更多資源。

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