預立醫療自己決定就好？但家人不捨、猶豫怎麼辦？可以不啟動嗎？

大約4年前，高齡86歲的吳奶奶罹患嚴重再生不良貧血，必須依賴定期輸血改善貧血症狀，但由於每個月輸血只能改善3天，3天後就回到生活品質低落的狀態。她想要停止輸血，因此天天拜菩薩時，拜託菩薩早點帶她走。在取得相伴一生的先生認同後，子女們卻認為輸血並不像洗腎那麼辛苦，希望吳奶奶繼續輸血。

在社工師的建議下，吳奶奶一家人參與了「預立醫療照護諮商」。吳奶奶在諮商時清楚表達她想停止輸血的意願，子女作為吳奶奶的「預立醫療決定」簽署見證人，但也表達希望吳奶奶能繼續輸血。

顯然，吳奶奶在「為自己求善終」與「為家人而活」間掙扎，因為如果她堅持不到醫院輸血，沒有人可以強迫她。然而，子女們求她繼續輸血，她一心軟就接受了。

病人自主不是個人主義的自主，是多方妥協後的結果

回顧吳奶奶的決策歷程可以發現，所謂的病人自主並非「只要我喜歡，有什麼不可以」，這種個人主義的自主，是考量病人本身、醫護人員、照顧者、家庭成員、重要他人等的想法，多方妥協後的結果，也就是所謂的「關係自主（Relational Autonomy）」。

經過諮商團隊、社工師、心理師與這個家庭互動溝通及反覆討論之後，我們逐漸發現，子女曾因忙於工作及個人小家庭，而疏於照顧吳奶奶的病痛。

子女們出於罪惡感，產生現在想要贖罪的需求，也因此有人辭掉工作，開始更多陪伴吳奶奶。在來來回回8個月後，由於吳奶奶狀況明顯趨近生命末期，更重要的是子女們得到吳奶奶的體諒，最後才得以順利啟動預立醫療決定，將吳奶奶轉入安寧病房，陪伴奶奶安詳往生。

3因素影響，造成家屬拒絕啟動或執行預立醫療決定

我國《病人自主權利法》（以下簡稱《病主法》）明文規定「病人之法定代理人、配偶、親屬、醫療委任代理人或與病人有特別密切關係之人（以下統稱關係人），不得妨礙醫療機構或醫師依病人就醫療選項決定之作為」。然而，實施6年以來，已經出現一些家屬在2位醫師判斷、符合5種臨床條件時，拒絕啟動或執行預立醫療決定。經驗上，家屬這麼做的原因有以下幾種：

• 潛在利益衝突：因退休金或其他利益而拒絕啟動或執行、
• 情感上尚未接受：因過去疏於陪伴照顧，如天邊孝子、天邊孝女；或過去曾發生的遺憾事件，家屬尚未道歉與彌補，因此還無法接受簽署人將離開的事實，出現否認及討價還價的情緒反應和罪惡感。
• 意見不一致：家屬間沒有共識，有人堅持不願意啟動或執行。

溝通討論比簽署文件來得重要！

「預立醫療照護諮商」只要有1位二等親家屬參加，這些拒絕啟動的家屬部分未曾參與關鍵的「預立醫療照護諮商」，因而不瞭解本人的意願與價值觀。但經驗上，多數拒絕啟動的家屬有參與「預立醫療照護諮商」，但因為諮商當時討論的是相對遙遠的未來，並未認真思考；或是諮商後沒有把握與簽署人互動與情感交流的機會，錯過了寶貴的時間。最後，有些家屬並未真正認同病人自主，或是仍有家屬父權的干擾，因而拒絕啟動或執行預立醫療決定。

由於現行《病主法》沒有強制執行「預立醫療決定」的條款，相信簽署人也不會希望不顧家屬反對而直接強制執行，因此臨床上的做法是，根據簽署人在「預立醫療決定」中勾選的意願，與家屬深入會談，找出家屬真正拒絕啟動的原因與脈絡，而達成啟動的共識。

由於一般醫護人員工作繁重，沒有足夠時間與心理諮商的專業，通常會需要社工師與心理師的專業協助。

上述吳奶奶的案例就是與家屬溝通及反覆討論8個月後，由於病人狀況明顯趨近生命末期，家屬過去疏於照顧的罪惡感得到原諒，最後才得以順利啟動。

3修法重點，改善現行病主法缺陷

也因為我國民眾對醫師的濫訴文化，加上現行《病主法》沒有對拒絕啟動或執行「預立醫療決定」有細節規範，理論上家屬可以無限期拖延啟動，有損於保障病人自主權的立法宗旨，因此建議未來須以修法方式規範：

• 對拒絕啟動家屬的輔導與諮商機制
• 考慮對家屬拒絕啟動或執行的時間予以設限，如最多不超過半年
• 設計家屬拒絕啟動或執行時，法院調解與仲裁的機制

雖然法律的修訂並不容易，筆者仍然高度肯定《病主法》對保障病人自主權的意義。因為若是沒有經過「預立醫療照護諮商」的討論與溝通，也沒有簽署人在「預立醫療決定」中勾選的意願，若是家屬對醫療人員表達「我的親人是生命的鬥士，從不輕言放棄，會堅持到最後一分一秒」，相信醫療團隊與家屬間更難達成共識，啟動或執行之日將是遙遙無期。

因此，目前在為民眾諮商時，筆者都會強調本人與家屬間的開放討論與溝通，比簽署文件來得重要得多。

除了家屬因素，醫療人員對病人自主的認同（醫療父權的陰影）、醫病溝通與死亡識能的教育、現行健保論量計酬的制度、對心理與靈性照護的忽略、社會對安寧緩和醫療的迷思、安寧緩和醫療與在宅醫療的量能不足等因素，都使現代人的善終路上，布滿重重阻礙與挑戰（參見生命末期照護拼圖）。

為了家人和我們自己的善生與善終，顯然台灣社會還有很長的路要走。

（本文作者為台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康）