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如何陪伴至親善終?第一線專科醫師:「提早準備」才能沒有遺憾

人生最後一哩路該如何走這個大哉問,可說是每時每刻都需要討論的問題,我常勸家屬們平日就要多陪伴和照顧,日後面臨生死關卡時才能有放手的勇氣和心安。

每個家庭情況不同,但「提早準備」是不變的原則。

在加護病房裡讓我印象深刻的故事,就是因為還沒有準備好,病人轉進加護病房住了2、3週,急救到最後失敗,女兒不能承受的畫面。

長輩在加護病房善終了,但女兒在病床邊唱著一首又一首的詩歌,唱了5個小時還是不願意離開,她說:「我媽媽身體還溫著,請不要移動好嗎?」「如果醫院缺病床,我們要轉院,讓媽媽在詩歌中冰冷下來。」

死亡,有時候是需要活著的人準備好去面對的。因為還沒有準備好,於是活著的人不能接受。

媽媽在家安詳離世,女兒多年陪伴沒有遺憾

完全相反的是李小姐,那天門診,李小姐代替總是親自就醫的李媽媽回診,讓我內心有點擔心地問:「媽媽呢?」李小姐說:「媽媽離開了。我想來跟您道別以及感謝。」她的語氣有點低落但並不哀傷,甚至有隱約的微笑出現在嘴角:「我沒有想過死亡就是這樣來了,但是我很高興至少我一直是陪在媽媽身邊的,沒有遺憾了。」

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她慢慢告訴我李媽媽突然離開的狀況。李媽媽其實身體一向健朗,年齡是有,但不是什麼重大疾病的患者。那天李媽媽吃完午餐,一如往常地在屋內到處走走、做些日常瑣事,還透過視訊和兒子、媳婦與孫子講講話。

就是一個平常到不能再平常的家居日子,大家也沒特別注意李媽媽。一段時間後再探頭看看,卻發現李媽媽不聲不響地倒在沙發上。那當下李媽媽已經身體僵硬了,但家屬還是讓救護車送到醫院,醫護人員按規定流程執行最後的急救,無效後便做死亡確認。

李小姐說:「原來,死亡這麼快就發生了,我媽沒有遭遇急救和住院的折磨,也算是好走了。」她說得輕鬆,但我還是問她是不是真的都還好。

她說:「其實心中還是捨不得,誰能說沒有遺憾、就真的一絲一毫遺憾都沒有呢?但是再想想,我媽是真的好走,我自己也是這幾年來都一直陪著媽媽,所以對她和我自己來說,內心的確是沒有遺憾的。」

這樣的長輩和家屬真是有福氣,可惜不是人人均能如此。

不當的延命治療未必能幸福,在宅安寧讓親人少受苦

莊先生照顧長輩的最後一哩路就辛苦多了。莊爸爸是失智10年的患者,幾乎已到失語狀態,但還是可以坐起來看看電視。近來莊爸爸出現食慾不振、愈吃愈少的現象,並且不時發燒。

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因為我是莊爸爸居家護理團隊的成員,所以莊先生找我商量:「最近爸爸常常發燒,已經送醫院2次了,每次醫師都說是肺炎,住院治療2週,出院回家不到3天呢,我爸又開始發燒,從37.8℃慢慢上升到39℃。看著他愈來愈虛弱、愈吃愈少,體溫又一直上升,我一直猶豫著要不要再把他送到醫院,醫生你說呢?」

我不急著回答,請他先說說自己的心情。

莊先生說:「他是我的父親,一路照顧我長大,這3個月裡已經有3次送醫住院的紀錄,我想他的身體應該是達極限了。每次他住院,我和弟弟2個人就輪流照顧,我累、弟弟也很累。倒也不是說因為累就不想送醫,應該是說如果治療完後,爸爸回到家能像過去的10年那樣,吃飯睡覺、偶爾鬧鬧脾氣,我就覺得送醫和住院照顧都沒關係。可是最近這幾次的經驗告訴我,每次出院後,爸爸身體只會變得更虛弱,在家沒住個幾天就又發燒了。」

他苦惱著說:「乃菁醫師啊,你說要不要再送醫院呢?我知道起因一定又是肺炎,所以一送醫就又要住院。可是如果不讓爸爸住院,我還能怎麼辦呢?」

他話語中的徬徨和無助是那麼明顯。

我問他:「你可以接受讓父親在家中自然的走嗎?」

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他嚇了一跳:「我還沒認真想過和死的距離呢。」

於是我說:「送急診吧!先去醫院,我到醫院看你和爸爸。」就這樣莊爸爸又住院了。

莊爸爸住院後,果然依循前例補充了點滴、得到足夠的水分,再加上藥物的治療,退燒了、精神也恢復不少。只是這回發現因為反覆肺部感染,導致肺部出現積水,需要抽水,每回抽水後,莊爸爸的呼吸就順暢一些。2次抽水後,主治醫師建議插一隻管子來引流肺部的水,減少常要抽水的問題,也建議插鼻胃管來避免嗆咳和增進營養的攝取。

我踏入病房時正是莊先生憂慮得六神無主的時候。他說:「乃菁醫師,插上鼻胃管可以幫我爸餵食沒錯,但是那就要綁住父親的手了,這不是我們要的照顧模式啊。再說,引流管只是暫時解決問題,裝了後,肺部還是會積水啊。所以,這一切處置還可以說都是暫時性的嗎?」

我也很苦惱,因為醫學上的問題多半沒有「是」跟「否」那麼簡單的二選一答案,我只好叨叨絮絮地從原因講起,先幫助他們理解莊爸爸的肺部發炎導致後續諸多問題等等。莊先生聽是聽了,還是很直白的問:「乃菁醫師,簡單講,這樣下去還是要家裡、醫院來來去去好幾次,我累了,我父親也累了。」

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他哭著說:「醫療人員來抽肺部的水,我知道你們很專業,可是我抱著他,他雖然已經失智到無法喊痛,可是我能感覺到他害怕得發抖。我們父子倆就這樣抱在一起度過這兩次抽水。父親身體的抖動表現出他的害怕,我的心好痛。」

稍微止住淚水後,他哽咽地問:「如果我們決定出院回家,還能隨時找你到家裡來嗎?我想出院,不要讓爸爸再接受插管了,全家人到家裡輪流陪他,就好好地陪他過這段時間。」

全家充分討論有共識,逝者好走、生者安心

安靜了一下,他說:「這是最後一哩路。」

我答應莊先生的要求,之後他就帶著爸爸辦理自動出院,回家後盡己所能,讓父親在沒有太多醫療介入的狀況下生活。回家後,莊爸爸還是有發燒和食慾不振的現象,但是家人已經做好了陪老人家最後一哩路的準備,兒孫輩都輪流到床旁陪伴老人家。

後來莊爸爸在家裡過世,這段路並不好走,但最終莊先生的選擇讓他能安心,而這個選擇是奠基於10年來一路的陪伴和照顧,家人間也就老人家的最後一哩路怎麼走,討論過並達成共識,於是減少徬徨不安與擔憂。

我們要能接受人終究要走到離開人世的一個時刻,所以讓我們盡可能在生時就好好相處與陪伴,盡早討論生死關卡的處理方式,讓逝者好走,也讓生者安心。

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< 本專欄反映專家意見,不代表本社立場 >

陳乃菁專欄

陳乃菁診所院長、高雄長庚醫院神經內科兼任主治醫師

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