只想留給女兒一份愛的禮物：腫瘤科醫師與癌友、兩位母親攜手寫成的繪本交換日記

「謝謝妳的用心撰稿，看到這期《康健》，妳的採訪稿讓我覺得很感動（我很多病人看了也說很感動）……」馬偕紀念醫院癌症中心暨癌症中西醫特別門診主治醫師周桂芳，肯定《康健》的用心，並想跟讀者分享近兩年與4期癌症患者的繪本交換日記。

生死議題，原是醫院診間裡最難啟齒、又必須得面對的難題。

「人生無常，（我跟病人）大家年紀差不多，孩子都很小，我們要留下什麼給孩子？」中西醫雙主修的周桂芳，多年來診治過不少40多歲的年輕罹癌患者，她對無常特別有感觸。她認為，就死亡這件事，醫生和病人平等，走出診間之後，病人和醫師誰先走一步，實難預料。而身為腫瘤科醫師，除了積極治療，也必須學會跟患者談論生死。

但，如何開口？

她從雙胞胎女兒身上找到答案。「當媽媽讓我學會用孩子的眼光看事情，」周桂芳說，有次跟女兒在社區看電影，正好播放皮克斯動畫《可可夜總會》，講述以墨西哥亡靈節為發想的故事，內容是個熱愛音樂的小男孩，如何穿越靈界，解開家族塵封多年的遺憾與真相，全家人重新和解。

周桂芳以為，4、5歲的孩子看不懂生死，沒想到女兒看完電影，很自然地和她討論分享，她才發現，原來生死可以用很簡單的方式，像電影或圖畫書等，開啟對話。

2017年，她開始在診間以繪本共讀，開啟與患者的生命對話，她認為，亞洲人情緒較為內斂、說不出口，而繪本具共情能力，是很好的橋梁，讓病患及家屬自然說出心中感受。

兩位40歲人母，留給女兒的情書

周桂芳記得，有次看到病患家屬因為親人離世非常難過，很想安慰她卻不知該怎麼做，於是選了繪本在門診（註：「癌症整合門診」不同於一般門診，屬於第二意見諮詢，看診時間較為充裕）讀給家屬聽，故事還沒有說完，家屬的眼淚就撲簌簌流下來。「家屬也需要被支持，我希望他們可以在被理解且安全的環境裡，宣洩情緒，」她說，那是她當時最想做的事情。

2023年5月，她開始另個新嘗試：邀請4期癌症病人和她一起交換繪本，以及心得日記。「我希望可以為我們的人生做一些整理，包括受苦的過程、學到的人生哲理，以及一位母親如何經營自己的人生，」她覺得，交換日記的好處是，一方面可以彌補看診時間太短、無法好好聽病患說話的遺憾，再者，這是留給女兒最好的禮物。

周桂芳以「央央」為筆名，開始跟患者交換繪本心得日記。小茉是其中交換日記時間最久，如今仍持續分享的一位。兩人同年齡、同為職業婦女，且家有幼兒，特別有話聊。不同於周桂芳的外向活潑，留著俐落短髮的小茉，性格內斂謹慎，2年前罹癌後，目前仍持續治療中，狀況穩定。

透過各自選讀的繪本，她們交換日常生活點滴、觀察與心得，包括醫療健康、生死議題、親子教養、親密關係、自我照顧、心理諮商、宗教靈性等，迄今累績超過100封信。「我希望藉由信件，探索更深層的自我、修復關係，即使一直在死亡的陰影下，也能憑藉著愛與信念走下去，」周桂芳說。

溫馨5月，〈央央與小茉的繪本交換日記〉，正式在中西醫合療頻道上線，期盼透過她們真摯動人的對話，能讓正在跟病魔搏鬥、以及為生活所苦的人，帶來安慰與希望。

以下為周桂芳醫師分享的交換日記故事：

關於央央與小茉，我想說的是

當我成了一個腫瘤科醫師，目睹許多生離死別，同時也成為一對雙胞胎女兒的母親，我開始杞人憂天地擔心：如果有一天我因為疾病或意外而離世，年幼的女兒要怎麼知道我很愛她們？所以，打從女兒3個月大開始，我就開始為她們寫日記，順著保姆為她們記錄的「寶寶日記」，我開始記錄孩子的每一天：我給她們做了什麼副食品、她們吃得好不好、什麼時候開始學會翻身、什麼時候生病發燒，我觀察到她們有什麼需求，而我又回應了什麼……。就這樣，為女兒寫的日記我一連寫了7年，直到她們上小學後，開始學會怎麼自己寫日記，我才停下來，回頭又開始寫自己的日記。

重新為自己提筆寫了3百多篇日記後，在2023年的5月，我對我一些癌症第4期的病人，提出交換日記的邀約。這事是怎麼起頭的呢？就像我的老師L醫師常跟我說，雖然一方是醫生，一方是癌症病人，但一起走出診間之後，誰比誰先死，根本無從預料，畢竟人生是這麼無常，就死亡這件事來說，醫生和病人其實相當平等，我們必須很謙卑。

我在師大博士班的指導教授陳學志老師曾問我，我給癌症病人做了這麼多繪本閱讀治療，為什麼繪本都是醫生選，而不是讓病人自己選？我開始思考：是，我們醫生之於病人，總是說太多、聽太少，我們真有可能完全置身到病人觀點，傾聽病人內在的聲音和需求？如果在現實忙碌的醫療工作中，不容許我撥出時間來聽每個病人好好說話，那是不是可以透過書信的方式，讓病人有充足時間整理好自己的想法；我再用下班後的時間，慢慢閱讀和回覆；甚至，病人們之間也可以透過我，進行安全的觀點交換。

化名、去身分連結　我們得以敞開心門暢所欲言

為著病人隱私和諸多醫學倫理的考量，雖然「交換日記」這個想法在我心中醞釀了很久，但我一直到2023年，才想出了安全的配套：如同《詩經》使用「賦」、「比」、「興」3種寫作手法，繪本非常適合作為訴說的安全借代，而寫信的雙方將自己和家人化名，和現實角色身分去連結之後，也就可以安心地敞開心門訴說。

打從2017年我開始給癌症病人做繪本閱讀治療，如今已過了6年，我進行繪本閱讀治療的實務經驗和技術，可以說相當純熟，而且有些病人已經和我共讀繪本很長一段時間，其實要把這些已有的共讀心得寫下來，說起來並不是太困難。然而，我發出邀約後，超過一半的患者婉拒了我，原因是覺得自己文筆不夠好，或是認為自己的生活乏善可陳。雖然我告訴大家，寫多少算多少，最多交換個20封就好了，篇幅就是1頁，也不用有回信時限的壓力，但實際上開工的病人，只有小米、小茉、煦君、常樂4個人，最後真正寫到20封的，只有小茉一個人，我和小茉大約只花了1個多月時間，就完成了。

累積百封書信　這本交換日記承載著愛與感動

接下來2個月，我利用暑假，舉辦了癌友家庭的親子活動，我和小茉在其中累積了很多感動，而且，不斷有癌友告訴我們，光是看我和小茉之間的書信對談，他們就覺得非常療癒，希望我們可以繼續寫下去。所以在2023年8月底，我和小茉決定再寫一輪，交換20封書信。就這樣，40封、60封、80封……漸漸累積下來，在2024年3月17日晚上，當我寫到第1百封信，才剛剛完稿停筆，我就接到煦君在安寧病房過世的消息。

煦君是我的病人，也是央央與小茉一直以來的忠實讀者，煦君和我、和小茉，早已成為很好的朋友。我和小茉一直相信著，煦君就是為了親眼看到這第1百封信的誕生，要給我和小茉祝福，所以才選在這天離開。所以，在煦君過世後，我決定，要把我和小茉的交換日記，或可稱作是東方版的《死亡與生命手記》，也能夠公諸於世，將我們的故事跟更多人分享。