溝通　才是簽署預立醫療文件最核心的價值

《病人自主權利法》（簡稱《病主法》）的架構內容規範了預立醫療決定的相關權利與義務，也強調病人對於病情、醫療選項及各選項的可能成效與風險預後，有知情、選擇與決定的權利。成年且具完全行為能力的意願人在參與預立醫療照護諮商（Advance Care Planning，ACP），並與醫療服務提供者、親屬或其他關係人完成溝通程序後，討論當未來處於特定臨床條件時，意願人可預先就接受或拒絕的維持生命治療與人工營養及流體餵養以決定書（Advance Decision，AD）方式表達書寫下來，最後經由上傳註記健保IC卡完成法定程序，讓此份文件未來能夠依法有據。

《病主法》上路至今已滿4年多，推動預立醫療業務近3年9個月，期間曾遇到許多挫折，讓我一度想要放棄；但每每看到這些由我們經手預立醫療照護諮商過程，而後完成預立醫療決定簽署的意願人，他／她們因為這項法案的保障得以圓滿走完人生最後一程，對我而言無非是一劑效果極大的強心針。

細說法源　將溝通納入諮商　生命終曲更圓滿

成年且具完全行為能力：自2023年1月1日起，《民法》修正為年滿18歲即為成年，滿18歲就是「完全行為能力之人」，但有其他心智能力缺損、障礙或已由法院受監護宣告者除外。

邀請二親等家人至少1人：有鑑於《安寧緩和醫療條例》所規範的「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」，不需要諮商，文件只要經意願人（成年）簽署再經2位見證人見證完成即生效。但因缺乏溝通過程，也致臨床遇末期病人條件需考量文件啟用的當下，家屬常因從未被告知與溝通過細節而無法接受，甚至極力反對啟用文件。此類事件層出不窮、歷歷在目，可見事前溝通是多麼重要的事。《病主法》立法過程立意良善，也將溝通納入前段諮商的過程，參與預立醫療照護諮商與家人（最近親屬）共融決策的過程，激發我們對於病人自主、關係自主間，關於情理法的脈絡與思考空間。透過預立醫療的生命教育過程，也讓意願人及其家人能將生命無常、與生命自主帶入彼此的生命歷程中。

經預立醫療照護諮商：簽署預立醫療決定書（AD）前，需經醫療機構提供預立醫療照護諮商（ACP）的過程，完成後經過機構核章才可以簽署。而預立醫療照護諮商的過程需要3個職類在場，也就是醫師、護理人員及社工人員或心理師擇一，因為這樣的配置也致諮商費用居高不下。平均費用約2,200～3,500元不等，部分醫院因鼓勵家族團體諮商，祭出團體優惠價第2人起每人800元上下。這樣的諮商費用加上意願人或其邀請參與的親屬需額外請假，諸多限制也讓民眾想要諮商的意願大幅降低。

截至2023年5月中旬，全國簽署量達50,831人次，這樣的簽署量的確有待加強；但我們卻沒有從根本去解決問題，相關單位以量取勝，今年度起許多醫療機構為了衝量開始祭出大組團體諮商只收掛號費，一部分民眾為了圖方便，也許也願意用這樣的方式來完成簽署一份文件。

我常在接聽民眾來電時，被質疑：「為什麼你們收費那麼貴？為什麼哪一家醫院就沒規定一定要帶二親等家人出席？這是我的自主權，為什麼還要跟家人說、還要家人同意？……」我總會苦口婆心地跟他／她們說明理由，有些民眾的確願意好好思考這個問題，但還是有部分民眾希望跳過這些環節，而選擇一個他／她自認為對自己有利的管道。

回想起我在幾年前辛苦接受《病主法》核心講師的訓練課程，為了更理解法案細節、可以帶給民眾更不一樣的諮商結果，諮商過程最初設定的3個職類是有其用意，諮商過程中可引導執行、強調病人及家屬自我決定、協助澄清家屬及病人的期待、透過家庭動力的觀察並調解家庭之間意見衝突等。隨著團體諮商人數愈來愈大，這些功能似乎已慢慢消失；團體諮商不是不能做，但是不能亂套；相關法規的限制要有所堅持，別因為衝量而犧牲了民眾溝通的權利。

真正花心思、花時間在推動《病主法》預立醫療的每一位夥伴，相信他們都一定理解溝通對於病人、一個家庭有多重要，少了這個步驟，你未來可能需要花更多時間去填補這些坑洞，而且修補這些坑坑洞洞需要的時間，往往可能就要犧牲病人的痛苦來成全，而當下病人可能大部分都不能再為自己發聲了。

給家人一份愛的禮物

請冷靜思考，我們想要的善終，為的是什麼？難道只是希望自己好走、生命的最後不要太痛苦？還是你其實是不想造成家人的負擔，及當下的決策壓力。如果是後者，出發點絕對是因為愛，既然是愛家人的表現，為何不能說出來並且好好地提早溝通細節呢？

愛／罪惡／懲罰

諮商過程中，最常被問到的一個問題是：「未來我發生這些狀況無法替自己說話了，那我的家人反對怎麼辦？」就這個問題我們分析下來有幾個常見原因，如不捨、罪惡感。罪惡感常源自於我們對生病這個家人有所愧疚，在他／她生病前我並沒有好好陪伴或照顧他／她；或是私人的一些恩怨情仇，而在我意識到快要失去他／她的當下，我必須要做些什麼來彌補這些遺憾。

有一部分的不捨是來自於我與生病這位家人的關係依附性太強，失去他／她有如失去全世界，但後者大部分是有解的。基於愛的出發點，隨著病情進展，經醫療團隊予家人詳細解說，加上曾溝通與簽署過的預立醫療文件，通常家人理解病人狀況已呈現不可逆狀態時，也會因為不捨病人繼續受苦，而選擇接受、尊重與放手。

《病主法》並未對於阻礙文件啟動的家人設有罰責，如果家人因為愛我們的舉動而在病人離開後被依法究辦，這也不是我們所樂見的結果。情理法的脈絡總是環環相扣，法律無法全然取代溝通。善終仍要回歸到溝通，我們對於生命價值的體悟、生命自主擴及生命的歷程；由思考生命的終點進而回推生命要如何活得精采、有意義，才是我們更應該重視的初衷。

對生命的尊重與負責

如果預立醫療決定書是一份對我的生命非常重要的文件，我想要怎麼完成這份文件的簽署？對生命的尊重與負責，自主不是為所欲為，而是一種責任；絕對是透過審慎思考與溝通後的結果。

願曾經開啟預立醫療簽署這個念頭的每一位生命的守護者，溝通決定我們與善終的距離，希望有一天你會感謝那位，曾經在電話那頭願意為你堅持把關的法案推行者。

（本文作者為台北慈濟醫院ACP個案管理師湯雅婷）