為善終跨出第一步　愛在預立醫療決定時

這段期間，台北慈濟醫院為422位民眾提供諮商服務，其中401人簽署了「預立醫療決定書」。這些民眾約90％是健康或有慢性病的診斷，屬於未雨綢繆型的意願人，其他10％則罹患有輕微失智症、癌症、漸凍人、肌肉萎縮症等嚴重傷病，罹患疾病時間有長有短，因疾病而退化的功能或多或少，但是想要預約善終，為愛自主的心念，都是顯而易見的。（推薦閱讀：病人自主 發生爭議怎麼辦？）

輕微失智症患者的心願

一位63歲、罹患有輕微失智症女性病人其實是我的老病人。將近5年前被診斷為無法手術的惡性腦瘤，原本估計腫瘤預後很差，幸運地經過放射治療合併化學治療後，腫瘤消失了。然而，因為腫瘤位置長在與記憶力有關的海馬迴區域，療程結束後逐漸出現外出迷路、忘記在廚房燒開水、忘記鑰匙等狀況，也就是失智症的典型症狀。這病人被診斷腦瘤數年前已守寡，治療及追蹤門診時都自己來醫院，直到被診斷輕微失智症之後，一雙兒女都會輪流陪媽媽回診。

2019年4月份門診時，我告訴病人現在可以簽署「預立醫療決定書」，將來萬一失智症嚴重時，可以不要插鼻胃管、自然善終時，病人隨即表示要簽署，而且愈快愈好。

（示意圖。圖片來源：Shutterstock）

諮商時，病人帶著女兒來，失智症病人的專注力比一般人差，必須放慢速度，多解釋幾次才可以理解。病人明確表示，若是將來失智症惡化至無法進食時，插鼻胃管和維持生命治療對她是沒有意義的，她也不想要那樣的生活品質。與其到時一雙兒女無法決定，趁現在就要做好決定。

女兒表示尊重媽媽的決定，由於兒子工作忙碌無法出席諮商，我提醒女兒法律不能取代溝通，「預立醫療決定書」需要所有家屬的認同與支持，因此務必和哥哥討論媽媽的想法，讓他也可以接受。

為兒子們預留2週時間的老夫妻

另一對80歲的夫婦也令人印象深刻。他們趁著二兒子從美國回台探視時來諮商，由於兒子停留時間短暫，已經預約不到預立醫療照護諮商的時段，諮商團隊特別安排時間為他們諮商。

這對夫婦只有罹患一些老人常見的慢性病，和二兒子都受過高等教育，對諮商團隊非常客氣有禮，由於還有兩個兒子不在台灣，我們也是再三強調溝通的重要，不希望出現「天邊孝子」因為不了解父母的善終理念與價值觀，而與父母或其他手足決定不一致的困境。

到了簽署「預立醫療決定書」時，兩夫妻都勾選限時醫療嘗試的第二選項：「我希望在（一段時間）內接受維持生命治療（及鼻胃管）」，並且在（一段時間）的空格內寫下2週的時間。

（圖片來源：Shutterstock）

選擇「2週」這段時間引起了我的好奇，為什麼不是常見的1週或1個月呢？老父親表示，因為3個兒子都常住在國外，當兩夫妻有狀況時，兒子們從安排工作、請假、買機票到可以趕回台灣，大約需要2週的時間，這樣才不會讓兒子們有見不到最後一面的遺憾。

此時，在諮商過程中一直保持客氣與理性的二兒子，終於克制不住眼眶泛紅，似乎欲言又止。護理師和社工師也發現兒子的反應，我們輪流和兒子交換了「理解」與「支持」的眼神，繼續協助老夫妻完成簽署。

為愛自主的肌肉萎縮症患者

當醫學生時學過「肌肉萎縮症」，印象最深的部分是「這些患者發病後會持續惡化，大多無有效治療方法」，但從沒有機會照顧這些罕見疾病的患者。因為擔任「預立醫療照護諮商」的諮商醫師，在2019年11月，終於接觸一位罹患肌肉萎縮症的中年婦女。（推薦閱讀：病人自主權利法，要生命幸福落幕）

她原本是一個手藝純熟、代客修改衣物的裁縫師，和先生育有一兒兩女。發病9年來已經無法走路，但可使用尚未被影響的手和手腕工作，在電視新聞中得知病主法第5類臨床條件將納入罕見疾病的訊息，特地暫停裁縫工作，與先生及小女兒來接受諮商。

這位罹患肌肉萎縮症的病人表示，雖然家人不希望她工作太累，發病9年來她堅持要繼續工作，而且她的手藝仍然受到客人的肯定。她知道有一天，她會進入需要被插管或氣切才能存活的狀態，她最擔心到時家人們因為捨不得，讓她接受插管或氣切，她更不想成為家人的負擔。

她聽說《病主法》的「預立醫療決定書」是家屬不能變更的，不像「預立安寧緩和及維生醫療抉擇意願書」，可以被家屬撤回（註1） 。因此，她在最短的時間之內，將自己和家人的工作排開，帶著先生及小女兒來到諮商門診。

（示意圖。圖片來源：Shutterstock）

回想起來，這場諮商和健康人或一般慢性病人來諮商真的不太一樣，諮商團隊和民眾都知道我們是討論在「未來，萬一成為5種臨床條件時」，對於鼻胃管和維持生命治療的選擇。但是對這位肌肉萎縮症的病人來說，病魔已經毫不留情地在她的身體上攻城掠地，她必須在有限的時間之內和家人溝通，簽署這份重要的「善終保險」。

有人說，放手是最艱難的功課，可以體會在場家屬難過與預期性的悲傷，甚至是想要逃避的心情。不只是她的家人心情沉重，諮商團隊也倍感壓力，過程中數次必須暫停，讓家屬及諮商團隊的情緒釋放出來。這個家庭在超過1小時的諮商過程中，終於達成共識。

在意願人與家屬間搭起一座橋

身為「預立醫療照護諮商」諮商團隊的一員，我發現自己踏入未知的領域。不論人們的年紀、性別與健康狀態，死亡都是難以面對的；在一般的看診中，醫療團隊不會如此頻繁地提起最後、末期、死亡、善終、結束……這些令人難以面對又想要逃避的字眼。諮商醫師的任務不再是為病人診斷、檢查與治療，而是和諮商團隊裡的社工師與護理師一起，協助意願人表達內心對生命的價值觀與想法，在意願人與家屬間搭起一座橋，促進兩方真誠的溝通。

每一次的「預立醫療照護諮商」，諮商團隊都見證了家人間愛的流動，以及無所遁逃、鋪天蓋地的死亡陰影之下，那雖然微弱但隱藏不住的人性光輝。

註1：依據《安寧緩和醫療條例》第7條， 本人或其委任之醫療委任代理人，可以書面撤回其意願；另根據第7條，家屬簽署之同意書或醫療團隊之醫囑，均不得與末期病人於意識昏迷或無法清楚表達意願前，明示之意思表示相反。然而實務上，曾經簽署「預立安寧緩和及維生醫療抉擇意願書」，選擇拒絕心肺復甦術及維生治療的末期病人，因病情變化而無法表達意願時（如昏迷），若家屬堅持繼續治療，醫療人員常被迫遷就家屬決策，以避免醫病糾紛。

相對地，依照現行的《病人自主權利法》，僅有本人可以更改或撤回「預立醫療決定書」。本人委任的「醫療委任代理人」可以聽取病情解釋、簽署醫療同意書、及代理民眾表達治療及善終意願，但也不可以更改或撤回本人簽署的「預立醫療決定書」。

（本文作者為台北慈濟醫院放射腫瘤科及預立醫療照護諮商團隊主治醫師常佑康）