支持家庭照顧者　掌握失智者的變化

調查訪問的對象是輕度到中度的失智者家屬，平均年齡是65歲。主要提問是──當家屬覺得患者開始在説話或行為跟過去不一樣的時候：

• 發現了什麼變化？
• 這些徵兆讓照顧者對自己和失智者有什麼樣的感覺？

訪問後的分析結果有3類：

1. 失智者的混亂所造成的不確定

• 失智者本身的變化
• 失智者的改變，影響了和周圍人的互動

比如說：失智的媽媽會問：「我是不是變笨了，現在是什麼情況？」女兒可以因為對話，而了解到失智者的焦慮和擔心。當然，有時候照顧者也可能會被失智者不斷重複的話語或行為激怒。

2. 失智者和家人在掌握現實的落差

• 失智者所認定的現實
• 家中照顧者的實際處境

例如照顧者說：「這件事你已經問了3次。」大部分的狀況失智者會說：「我哪有問很多次，你亂說。」因為失智者認為這是第1次說。但也有可能，他們能夠回應：「因為我忘記了，所以才會問那麼多次。」彷彿失智者真的了解發生的歷程，而讓照顧者難以分辨大腦退化的真實樣貌。

另外，失智者或許還有一些能力，可以協助洗碗等家務，但是照顧者會因為安全考量或對失智者能力的看法不正確，而不讓他們有表現機會。

3. 家屬不確定眼前的人是誰

• 失智者本身個性有些改變了，有些沒改變
• 不確定失智者行為所代表的意義

一位女兒發現失智的媽媽，會重複把衣服從衣櫃逐一拉出來，然後又全部塞回去，所以就幫媽媽整理一遍。但長者卻非常堅持自己可以做，實際上可能真的有困難。失智者個性和能力的改變，如果加上偏執，常會讓家屬迷惘和挫折。

以上狀況和案例說明，雖然是小型研究，仍然反映了照顧者和失智者之間，在病程輕度及中度一些共通的困擾現象──基本上，照顧者難免會懷疑，他們為失智者所做的是否正確。很多的疑問，也會讓照顧者焦慮、壓力負荷增加和產生負面反應。

照顧者經過學習和訓練，大多可了解失智者會有憂鬱、冷漠、焦慮、暴躁、激動、妄想、錯認、幻覺、日夜顛倒或其他怪異的舉止。但是，許多照顧者在心理上，不見得能夠調適失智者脫序的實際衝擊。尤其是，如果沒有長期和失智者共同居住，自己的身心狀況不佳或者是彼此原本就比較缺乏情感的連動，都會影響照顧關係。因此，不論是家人或專業人員在支持照顧者時，也要真正了解他們所面臨的問題，才能做出符合需要的對應。

（本文作者為雙澄照顧創新工作室負責人巫瑩慧）