那則笑話讓我對著電腦螢幕哈哈大笑許久,同時也想起了那句,「你認為的好,可不見得是對方的需要。」這樣的概念極其簡單平凡,卻又讓人常常遺忘,尤其在照顧末期病人時,病人的生心理狀態已和平日的他相去甚遠,倘若我們再以同樣的思維與好意來付出,便很可能成為故事中的兔子。

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那麼,末期病人究竟有哪些變化與不同?若想要幫助親愛的家人或友人更加舒適,又該怎麼做才合適?
在照護末期病人的10多年來,我有了以下觀察與心得,不得不先說明的是,舒適雖有其定義範疇與共同點,但同時又是件極其個人並與生活文化相關的事,因而最好的答案來自於病人本身。在我們想要做些什麼之前,向接受者本人確認便是最好的方法,無可奈何的是末期病人在後期,囿於身心的衰退,往往不容易表達,此時以下的觀察,也許能做為您的參考。
1. 體能的衰退與合宜舒適的活動
一份在加拿大大型的末期癌症病人研究中指出,病人在離世前的12週,體能大幅上的衰退,研究結果與臨床上的觀察相近。我們經常能見到開始反覆入院的病人,從能簡單的活動到受限於床邊,再進展到臥床的狀態,最終難以離床。而此時,「要活就要動」這句警世名言便衝擊著照護者的內心,是該鼓勵病人起床活動,還是任由著他休息呢?
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多數的照顧者擔心愈加的睡眠,導致體力的流失,如果不多少做點活動,每況愈下,怎麼行?這確實是個難題啊!病況逐漸進展的過程中,體能活動的安排往往需要更多的巧思。好比有一回,在病房的長廊上,看見奶奶在爺爺的鼓勵與督促下,練習著從輪椅上站立,不到5分鐘的時間,便能感受到奶奶的極限與爺爺的求好心切,而那其中劍拔弩張的緊張氣氛,更不可言喻。經過一番溝通,轉換了思考,僅僅能維持站立5分鐘的體力,若改變成可以在輪椅上坐20分鐘,搭配一些生活中原有的習慣與偏好,活動便能成為甘於其中的享受,而非一份勉為其難的配合。

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也許是一同觀賞電視與用餐、或者是一同做著簡單的日常活動,末期病人礙於體能有限,因此,把珍貴的體力做有效的安排,並且讓體能活動融入原有的生活,是個可行的方向。活動的安排也建議與醫護人員做討論,避免本身可能因病情,如骨轉移,而不適合特定活動等。
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針對完全臥床、無法活動的病人,每日的翻身擺位是病人日常的舒適需求,妥善的翻身擺位能夠促進身體受壓部位的循環,降低壓力性損傷(褥瘡)的發生,透過翻身擺位的同時,亦能觀察病人的身體變化與皮膚情況,盡早發現異常狀況。
翻身擺位的技巧,網路上雖有諸多影片可參考,但礙於每人的情況不同、家中設備有異,故仍建議可參考網路影片後,再與專業人員討論,量身打造一個符合個案的舒適擺位。
2. 生活習慣與喜好的連結
舒適照護的定義包含了從最基本滿足生理需求、到身心靈的安適,範圍廣大,無所不包。曾經我好奇地詢問了單人房的家屬,為何每夜都刻意讓電視開著?她笑一下說,因為媽媽以前總是配電視睡覺,即便媽媽目前已失去意識,但她想著,習慣的電視聲音也許能讓她感到安心,彷彿回到家中般的熟悉。這正是最好的舒適定義,由病人自身的生活脈絡出發,提供生理和心理與靈性的滿足。

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想起了有一回,從加護病房轉入的阿姨,再撤除氣管內管的那一日,女兒神情有異地說:「我想提出一個『奇怪』的要求。你們每日都會幫媽媽進行口腔清潔,那今天可以用黑咖啡幫她做嗎?因為她很喜歡喝咖啡,可是她很久沒喝了,我這杯是無糖的。」聽完她的請求,我們相視而笑,又眼中帶淚。只要是顧及安全下的照護,我想符合病人原本偏好的照護行為,也許正是她所需要的舒適。因此,舒適的照護盡可能與日常的生活喜好連結,從中去滿足接受與付出的雙方。
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然而,終有一天,末期病人能夠從事的日常活動將愈來愈少,除了有賴身邊的家人加以選擇合宜的舒適照護,我們自身其實更有責任讓身邊的家人知道我們喜歡什麼樣的溫度與穿著,在意周遭環境的氣味還是聲響,在所有需求的排序中,什麼是最重要的、什麼又是壓根兒不在意的,在我們意識清醒前,相互的討論,增進雙方理解,如此一來,我們才不致淪為故事中的兔子與魚,而能達到心中真正所期待的舒適。
(本文作者為馬偕紀念醫院進階護理師劉萱)
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