如何讓善終不是夢？一張預立醫療決定書還不夠

這個案例在與ACP諮商團隊、醫學倫理委員會及急診討論時，獲得許多反思與迴響，在此與大家分享。（前情提要，參見上篇：自行剪掉洗腎管　91歲失智阿嬤在善終與求生中擺盪）

失智症病人是否有意思能力決定停止洗腎？

所謂「意思能力」指行為人能辨識其行為，將產生何種效果之能力；而所謂「行為能力」指行為人能獨立為有效之法律行為之能力。這個案例失智症為輕度，臨床失智評分量表（CDR）分數為1分，臨床表現為中度記憶力減退；對最近的事尤其不容易記得；會影響日常生活。涉及有時間關聯性時、處理問題時，在分析類似性及差異性時，有中度困難；社會價值之判斷力通常還能維持。因此，失智症病人並非完全無法做出決定及判斷，諮商團隊除提供做決定的相關訊息與選項外，應使用病人可以理解的方式、選擇理解力較佳的時段、使用非語言溝通等方式，避免偏見與刻板印象，協助失智症患者做出決定。^註1（推薦閱讀：當死即死　失智怎麼自主死？）

（示意圖。圖片來源：shutterstock）

在約1個月前的「預立醫療照護諮商」時，諮商醫師以較一般人更多的時間，反覆確認阿嬤仍有對維持生命治療及鼻胃管灌食決定的能力之後，才在家屬見證下，讓阿嬤簽署「預立醫療決定」。事實上，ACP諮商團隊與我一致認為，這場「預立醫療照護諮商」，正是阿嬤得以自主善終的關鍵。（推薦閱讀：病人自主 發生爭議怎麼辦？）

當今我國已即將進入超高齡社會，失智症族群的照顧與善終是人人都無可逃避的事實，當失智症病人退化至重度（CDR 3～5分），插上鼻胃管灌食之後平均存活約10年，撤除鼻胃管將無法源依據。政府除了繼續優化長照2.0政策之外，更應該鼓勵在病程初期的失智症家庭，與健康與疾病早期的民眾，及早開始討論善終議題，參與「預立醫療照護諮商」。繼台北市立聯合醫院之後，台北慈濟醫院即將在2020年8月開設「失智症ACP諮商門診」，針對失智症家庭提供個人化的諮商服務。

《病人自主權利法》對急診實務上影響為何？

雖然《安寧緩和醫療條例》保障末期病人拒絕心肺復甦術及維生治療的權利，自2000年施行至今，僅有約71 萬人簽署「預立安寧緩和及維生醫療抉擇意願書」，且因為簽署時，不需要與家屬一起接受諮商與溝通，家屬們經常不瞭解簽署者的價值觀與關於善終的想法，因此在急診不時出現以下幾種情況：

1. 病人已無法表達意願，即使已表達意願，急診為避免爭議遷就家屬，片面撤回病人的善終意願，包括已將善終意願註記於健保卡的病人；

2. 病人尚未表達意願或將善終意願註記於健保卡，但家屬間無法達成共識，或因時間緊迫做不出決定，只能立即插管處理；

3. 內外科醫師因各種原因，沒有將真實病情告知病人與家屬，因此病人與家屬在急診才知道真實病情，來不及溝通與討論；

4. 許多重症病人如癌症及腎臟衰竭，診斷確定後至有生命危險還有一段時間，病人與家屬得知治療選項與不治療的完整資訊後，若是決定不治療，內外科醫師便應該提醒病人預先做好是否接受心肺復甦術等生命末期決定，把握時間簽署「預立安寧緩和及維生醫療抉擇意願書」或轉介病人接受「預立醫療照護諮商」。然而，現在多是等到病人狀況危急送來急診，才由家屬倉促決定，不只容易造成家屬遺憾，也對急診醫護人員造成莫大壓力。

（示意圖。圖片來源：shutterstock）

如前所述，約1個月前的「預立醫療照護諮商」，使家屬在急診代阿嬤要求不要心肺復甦術，並簽署不施行心肺復甦術（DNR）同意書；轉至安寧病房後再繼續完成《病人自主權利法》之「預立醫療決定」生效程序。醫療過程中除了尊重阿嬤的自主意願，免除了家屬的決策壓力之外，也使得急診醫護人員不須執行不必要的心肺復甦術，雖然過程中因為阿嬤數度忘記自己想解脫而有波折，最終得於在安寧病房安詳往生。

除了簽署「預立醫療決定」，我們還應該做什麼？

由這個案例可知，想要落實病人自主權與善終權，絕對不是單靠ACP諮商團隊與一紙「預立醫療決定書」就可以達到。政府除降低諮商費門檻之外，應主動宣導及推廣病人自主與善終概念，而不是將工作下放給少數幾個民間單位和各縣市的獎勵示範醫院，並要放棄衝簽署量的迷思，規劃健保制度與流程的改善；各醫學系、急診、內外科醫學會（護理及其他專業也是），應主動再教育醫學生及各科醫師們正確的法規認知與死亡識能，精進醫病溝通能力，才能全方面協助病人與家屬。將來簽署者增加後，安寧病房床位是否足夠？其他各科醫師是否具備安寧療護的知識與能力？若是病人選擇在宅善終，在宅醫療的品質與照護能力是否可以照顧這些想在家中走完最後一哩路的病人？

（示意圖。圖片來源：shutterstock）

如何讓我們的善終不是夢？

《病人自主權利法》只是一個開始，如果想要和這位阿嬤一樣，落實病人自主權與善終權，克服上述種種結構性的問題，必須擴大民眾與專業人員的參與，變成一種社會運動才有可能。誠摯邀請讀者們，在您的社群與群組中轉貼這兩篇文章，把病人自主權與善終權的概念擴散出去，在社會中促發更多討論與改變；如此我們的家人以及我們自己，才有機會讓我們的善終不是夢，在生命的終點得以自主善終。（推薦閱讀：病人自主權利法，要生命幸福落幕）

註1：決定能力（Decision making capacity）的評估，有四個要素：(1)能夠理解與做決定相關的資訊；(2)可以記住這些資訊，並足以做出選擇；(3)在決策過程中，可以權衡及比較這些資訊；(4)能夠溝通、傳達決定的內容。

原則上，臨床失智評分量表（CDR）分數為0.5分（可疑）到1分（輕度）的失智症患者，經過諮商團隊放慢速度與反覆解釋，可以處理跟判斷維持生命治療及鼻胃管灌食的訊息；CDR 2分（中度）可能相當勉強、常常無法有決定能力，而CDR 3分（嚴重）以上的患者，多數無法判斷或解決問題。因此，在失智症早期就預先與家屬溝通並簽署「預立醫療決定」，其重要性不言可喻。

（本文作者為台北慈濟醫院放射腫瘤科／預立醫療照護諮商醫師常佑康）