成大醫院引進美國加州大學洛杉磯分校(UCLA)的神經多元照護模式,成立全台第1個「神經多元發展中心」。成大醫院小兒部小兒神經科主治醫師陳俐文說,這個中心不是多開1個門診,而是希望建立一套跨專業、跨系統的照護模式。
長期投入亞裔兒童神經發展研究的美國加州大學洛杉磯分校(UCLA)兒科醫師郭愛麗絲(Alice Kuo)指出,人類的大腦本來就存在自然且有意義的差異,就像生態需要多樣性,大腦也沒有唯一正常的運作方式。
而自閉症、ADHD、讀寫障礙等具有神經多樣性的孩子,常被貼上「不專心」、「故意搗蛋」、「教不好」等標籤。近年國際醫界逐漸發現,問題不一定出在孩子,而是我們理解孩子的方式需要改變。
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早療不是終點,孩子成長仍需要支持
陳俐文也從臨床上發現,台灣孩子在6歲以前雖有聯合評估及早期療育制度,進入國小後開始面臨課業、人際互動、情緒調節與校園適應等挑戰,支持資源卻反而變少。她希望補上這段空窗,讓孩子結束早療後,不會掉進制度的縫隙。
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「神經多元發展中心」把服務對象鎖定6~15歲,也就是國小到國中階段。陳俐文強調,目前中心採預約制,每次看診5~8位孩子。從今年2月底開診至6月,已服務約120人次。
陳俐文說,每位孩子都需要醫師、心理師及社工師共同評估,還要花時間了解孩子在家庭、學校與同儕之間發生了什麼事,因此每次看診投入的時間,遠比一般門診長。
因為他們看的,不只是疾病,而是孩子每天的生活。

介於診斷邊緣的孩子,更需要被理解
門診裡最常見的,是介於診斷邊緣的孩子。「孩子可能有一點自閉特質,也有一點注意力不足,但又沒有嚴重到符合正式診斷標準。」陳俐文說,正因為「差一點」,孩子很難取得特教或療育資源。
老師知道孩子需要幫忙,卻沒有正式診斷可以啟動資源;家長搞不清楚孩子到底是自閉特質、注意力問題,還是情緒調節出了狀況。
每個人都很努力,卻不知道問題在哪裡。而神經多元發展中心可以找出孩子卡住的原因。這也是神經多元發展中心和一般門診最大的不同。
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除了醫師與心理師,中心還有由社工擔任的個案管理師,必要時會到校觀察孩子的學習情況。陳俐文說,有些孩子情緒失控前,會先摀住耳朵。過去老師可能一直提醒、一直責備,但團隊告訴老師,那不是故意,而是孩子已經承受不了外界刺激。
此時最需要的,不是要求他,而是先讓他離開刺激源,等情緒穩定後再回到課堂。另有孩子只在某幾堂課出問題,團隊會分析課表、教室環境、師生互動及同儕關係,一步步找出讓孩子卡住的原因,再和老師及家長一起調整支持方式。
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除了孩子,家長的無助也需要被接住
然而,比起孩子,團隊更常先陪伴的是家長。陳俐文表示,有位孩子因長期出現各種行為問題,家長多年來不斷接到老師通知,久而久之已經非常挫折,甚至對專業人員充滿防衛。
「這些孩子的父母會覺得,我什麼都做了,孩子還是這樣。」但團隊不會急著要求家長改變,而是先理解他的處境,一點一滴建立信任。第1次約診沒有來,就繼續邀請;沒有方向,就陪著一起想。
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一開始,團隊只設定很小的目標,例如安排孩子暑假的生活,並協助推薦適合的營隊,但家長沒有任何回應,直到後來會主動替孩子報名,也會跟社工回報暑假的安排。
家長的轉變讓學校老師感到非常驚訝。「很多改變都很慢,」陳俐文說,「有時候要花2個月,才看得到一點點進展。但只要家長願意重新相信孩子、願意和老師一起合作,就是很重要的一步。」

不是不治療,而是要找到適合的方式
近年「神經多樣性」逐漸受到重視,但也有人擔心,這樣的概念會不會讓家長排斥用藥、錯過治療黃金期?
陳俐文強調,神經多樣性並不代表不用治療,若孩子有需要,仍會接受藥物、心理治療或兒童精神科評估。中心的角色不是取代其他科別,而是透過完整評估,協助孩子找到最適合的支持方式。
很多家長其實不知道孩子該看哪一科,中心會先由小兒神經科評估,再依孩子的需求,與兒童精神科、心理師及學校資源合作,讓孩子得到符合他需求的支持。
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從一個中心開始,建立可延續的照護模式
除了照顧眼前的孩子,成大醫院更希望把這套模式留下來。團隊將持續蒐集服務成果與實證資料,建立一套可供其他醫院及政府參考的照護模式,期待未來有更多地方能接住6歲以後、容易被忽略的孩子。
因為孩子每天生活在家庭、學校與社區,真正的支持必須串聯醫療、教育、社福與家庭,而不是各自努力。
陳俐文覺得,每個孩子,都值得被理解。很多人看到孩子坐不住、情緒失控、和同學相處不好,第1個反應是「他怎麼了?」但神經多樣性的觀點提醒我們,也許更重要的問題是:「他遇到了什麼?」
當一個孩子不再被貼上標籤,而是有人願意理解他的困難、看見他的優勢,改變的往往不只是孩子自己,也包括整個家庭、學校,甚至整個社會。
(本文諮詢專家:成大醫院小兒部小兒神經科主治醫師陳俐文、美國加州大學洛杉磯分校(UCLA)兒科醫師郭愛麗絲(Alice Kuo))
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