獨扛長照10年沒求助！照顧者心碎告白：別自己承擔

那時父親還能靠拐杖自由行走，只是膝蓋退化嚴重無法下樓而已。既不需要協助沐浴，也不需要翻身拍背。

有時，父親因精神官能症加重或發作而住院，尚可自主行動，無須插管，也無須穿尿布，所以在身體方面算是好顧的病人，重點是──別把那些因病發而有的情緒勒索，太放在心底。

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父親患精神官能症，相處壓力倍增

只是每每看到精神官能症發作後的父親，總覺得他變了一個人，好陌生，好無力，我難以獨自面對，但當時只有我一個人照顧他，無處可逃，也無處求援。我也太小，不懂得尋找幫助。

愛看書的父親，總在客廳拿著報紙或書，配上一杯老人茶就這樣過一天。當我要上班時他會提醒「騎車小心，路上平安」、「下班後別耽誤太晚，早點回家」等等，就像一般人那樣。

可是，若哪天父親的精神官能症發作，平日溫文和藹的他就會變了個人，突然暴怒大罵：

「妳就是不管我的死活，還是要去上班嗎？」

「反正我在家裡死了也沒人知道。」

「妳去啊！不怕我死在家裡就去啊！」

每次出門壓力都很大，父親過世的前幾年，他的病症加重，我過著幾乎天天被情緒勒索的生活。我愛的那位父親到底去哪裡了？我不知道，只能默默祈禱這一次發作快點過去，父親就能變回我認識的那位父親了。

想來，母親大人會和父親不和，最後走上離婚一途也不難理解。

出門仍擔憂父親病況，無法放鬆

如果今天我約好和朋友出門走走，午餐什麼的都提前弄好了，也告知他一定會在晚餐前回來，父親笑咪咪地送我出門。一切看起來很平凡普通。

但出遊時，我內心中總隱隱擔憂，父親會不會跌倒？會不會突然發作？

好不想回家但一定要回家。乾脆現在回家看一看？至少比較放心，不用像現在這樣提心吊膽的（那個年代網路和手機尚未普及）。

老實說，我每次出遊沒有一次能徹底放下牽掛，好好地享受當下。

準備搭車回家時，我一定會繞去地下美食街的商場，買父親喜歡吃的綠豆糕當伴手禮。回家後，看到他笑咪咪地用濃茶配綠豆糕，和他聊著這次出遊遇到的趣事，這才能真正地放心下來。

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父親逝世後最大遺憾：沒來得及理解他

半夜起來上廁所時，我會小心翼翼地走到父親房門側，偷偷聽他的打呼聲，確定一切安好，才能放心地回床上繼續睡覺。這樣的日子，從我國中一路到23歲那年，父親在浴室跌倒、中風送加護病房，之後緊急轉院，不到1個月便過世後才結束。

照顧真的很消磨心智體力，所以當我聽到照顧者對個案說：「妳安靜一點啦。」或是「不用問我爸。他不知道他生病了。」我看到的都是心力交瘁的照顧者，以及因為自己的想法和需要不被尊重，而露出寂寞和忍耐表情的被照顧者。

我真的很希望自己能在父親尚未過世前，有多了解精神疾病方面的照護相關資訊，如此必然更能體諒父親的心情，也能夠同理自己為何如此消極無力。

或許就不會在受不了的時候、在父親發作的時候，說出：

「爸、你坐著不要動，我來就好。」

「我也是人，我也會想出去玩啊！」

「搬去1樓就好了嘛！爸你就可以出門了啊，為什麼不搬家？」

如果那時就有長照2.0就好了、如果那時候有網路就好了。心中總是充滿各種遺憾。

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家庭照顧者別苦撐，要懂得對外求助

思及此，我忍不住自問，如果那時候真的有長照2.0，我會願意打1966（按：長照專線）嗎？會不會有罪惡感？只是幫忙加熱飯菜而已，也想申請服務？會不會讓爸爸覺得寂寞，覺得被兒女拋下了？

深思後發現，這些想法是一定會有的。而這正是我們需要調適的。父親需要認清他需要幫助，我也必須認清壓力已經超過負荷，需要幫助。

原來求助比想像中還要難，而這都基於當時資訊和知識不足。無論是父親或我，都不曉得自己的身心狀況已經到了需要看醫生，並且求助的地步。

我很難過、無助，覺得沒有好好照顧到父親，更沒有多餘的心力提供父親更好的照護，最後出現逃避行為。

光是聽到需要陪同住院，家中無人可以輪班，只有我一個人面對這一切，我就覺得窒息，無法呼吸，幾至滅頂。

對於連理所當然的陪病都感到排斥的自己，我深感罪惡，痛苦至今。我就是一個不孝女。父親離世至今20多年了，自責的念頭沒有一天消失過。

情緒，其實源自於對家人的愛

長大後，看了許多這方面的書和演講，才知道，這些難過、後悔、無助、逃避都是源於愛。

我好想更善待父親，拿出更多的時間聽他說話，陪他看他喜歡的《百戰天龍》和《銀河飛龍》。也希望能像護理師那樣更溫柔、細緻和有技巧地照護中風的父親。

可是就是做不到。

我是那麼的笨拙無力又懦弱，光是為了不讓父親在我離開病房去上廁所時拔管，只能把他的手用約束帶綁在病床的護欄上，然後放聲大哭。到底什麼是「對父親好的照護」，那時候的我真的已經搞不懂了。

為什麼這麼難？為什麼這麼累？為什麼好想逃避？需要照護的不是別人，是自己親愛的父親啊！

20多年過去，疑問依舊存在。現在想來，我才意識到，從小就無其他親戚可求助的我，根本不懂得尋求外界的幫忙。

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對外尋求幫助，是照顧者的生存之道

不要自己承擔一切，這就是照護者優先的生存之道。

最近在張曼娟老師的臉書粉絲頁上，看到她寫到：「必須求援，必須向人傾訴，善用社會福利與措施，不要自己承擔一切，這就是照護者優先的生存之道。」這段話讓我茅塞頓開。

所以，說出來吧。試著說出來吧。在我們即將忍不住對被照護者發脾氣、忽略他的自主意見，做出種種讓自己後悔，也讓被照顧者感到不被尊重的決定和行為時，照顧者率先說出來吧。

「讓我放假。就算只有2小時也好。」

「好想去上班。」

「想要一覺到天亮。」

以上這些都不是無理取鬧，都是很正當且真正需要的協助。

不耐煩、發脾氣、厭倦、壓力大、憤怒、無力、枯竭，都是因為你愛他，因為你正在努力不要逃避，並試著找到自己和被照顧者之間的平衡。

這些情緒沒有錯，你對他的愛更是這其中最寶貴的中心。所以，請把這些都說出口，尋找各種資源來幫助自己吧，不要覺得丟臉可恥。

照顧者的身心狀態是平衡的，與被照護者的關係便也能平穩和諧。

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（本文節錄自《居服員，來了！》，作者為雲柱，由時報出版授權原文轉載，圖文經編輯並增訂小標。）