3月初,金融消費評議中心董事長林志潔答應《天下》約訪時,匆匆丟出一句:「我正在找爸媽。」
原來,因為單眼失明的82歲父親,帶著中重度失智的74歲母親,兩人突發奇想,從新竹搭高鐵到台北找朋友,卻都沒帶手機。正準備到台北榮總演講的林志潔擔心兩人就此失蹤,急得打了上百通電話、上臉書發文求助,最後請人幫忙確認兩老有安全抵達目的地,她才安心上台演講。
作為上有父母、下有兒子的三明治世代,突如其來的混亂,已經是她的日常。
當董事長、又要教課,還要照顧失智母親
林志潔有傲人的學經歷,從台大法律系司法組第一名畢業、第一名考進台大法研所刑法組,公費留美拿到常春藤名校杜克大學法學博士。跟當老師的母親一樣熱愛教學,她畢業後到陽明交大科法所執教至今。
2020年9月,林志潔開始兼任金管會旗下的財團法人──金融消費評議中心董事長。她笑稱自己每個月領9,000元車馬費做「志工」,期間遇到疫情,光是防疫險申訴案就暴增到近5萬件,找人、拉電話線、立法院備詢等,工作事務的繁重度是過去的2倍以上。
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偏偏從教職退休的母親,失智症也在此時快速惡化,林志潔卻沒辦法像多數人一樣,辭去工作回家全職照顧、用長照2.0的資源,或是請外籍看護工在家照料。她台北、新竹兩邊跑,跟同樣是大學教授的妹妹分工,自己則負責幫母親洗澡、換紙尿褲、餵藥等,「就要把她當作是5歲小朋友來照顧。」
「最困難的就是,她(林志潔)認為父母親的狀況應該有外人來幫忙了,可是父母親拒絕被幫忙,」一路陪伴在旁的先生,陽明交大科技法律學院院長陳鋕雄說。
兩老一起失能,居服員還沒簽約就起衝突
林志潔的母親在2017年就已確診輕度失智症, 林志潔接任董事長後不久,母親的病況就開始惡化。向來扛起所有家務的母親,忽然出現混亂,像是沒洗卻折好的髒衣服、洗碗機裡出現臭掉的魚肉、煮好的水餃丟在垃圾桶等,一直到大小便無法自理。
「當我媽媽失能,就是兩老一起失能。」她解釋,因為母親51歲退休後,一直把父親的生活起居照顧得很好,如今母親無法打理家務,就加重了兩個女兒的責任。
2021年新冠疫情在台灣快速延燒,林志潔和妹妹輪流到父母家送餐、打掃。人在新竹、台北兩邊跑的林志潔,還應邀到全台各地演講,只能利用空檔回家,做著自己不擅長的家事。
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但這個短暫的平衡,就在去年急速崩壞。
因為去年2月開始,母親因為強迫症而出現吞嚥困難,即便喝水,也會含在口中2小時,最後全部吐出來。厭食暴瘦12公斤的母親,逐漸沒有力氣站立,也無法自己洗澡,林志潔姊妹的照顧工作也大幅增加。
只是,林志潔母親確診的那年,也是長照2.0剛起步的時刻。按照規定,50歲以上失智症患者就可以申請長照服務,但居服員正式走進林志潔父母家協助,已經是5年後的事。
主因是,父親一直希望由女兒填補家務的空缺。
失智照顧者最困難的「長輩拒絕」
去年7月,居服單位的主任和督導正準備要簽約,開始提供每週2次、共計3小時的服務。但他們一踏進林志潔父母家,父親就情緒激動地要他們離開,一度拿出掃把趕人。「我有這麼不堪,需要別人照顧嗎?」他生氣地對林志潔說。
林志潔家的情況並非特例。台灣失智症協會副秘書長陳筠靜觀察,確實許多長輩不喜歡被當作需要照顧的人,結果就錯過了適合尋求協助的時機。尤其照顧過程中有時也包含協助沐浴,更需要子女的逐步引導,用父母可以接受的方式,讓長輩感覺自己被協助與支持。
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在照護過程中,林志潔的母親也一度妄想居服員是父親的外遇,而抗拒居服員的照顧。
陳鋕雄觀察,許多居服員似乎缺少實戰型的訓練,真的碰到失智患者或長輩的脾氣,「會有點不知所措。」
陳筠靜解釋,其實失智症患者出現精神疾病的比例超過7成,而最常見的就是妄想居服員偷錢、外遇等情境,這反映出患者缺乏安全感。她觀察,一旦出現這樣的情緒就很難排解,不如事先預防,患者沒有安全感的區域就要避開,例如居服員盡量減少跟患者的配偶互動,或是知道患者在意保險箱就不要靠近等。
但目前的居服員訓練制度裡,90小時的基礎課程以失能為主。若要服務失智症患者,就得額外去上20小時的課程才能接受派案。
儘管如此,前台中市副市長、伯拉罕共生照顧勞動合作社理事主席林依瑩觀察,照服員不知道怎麼跟失智患者溝通,十分普遍,現有的教育訓練「完全不足以協助大家把這個專業建立起來。」
目前為止,因為時間無法配合等因素,林志潔父母家裡的居服員就換過6位,也不再使用長照2.0的政府補助,而是轉向自費3小時1,500元的居服員。「我們現在只能盡量找短期的週轉人力,」林志潔說,給自己一點喘息的空間。
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心底的兩難:辭掉工作照顧母親?
許多人會問,為何不請外籍看護?
按照規定,未滿80歲的失智症患者若有全日照護需求,就可以申請外籍看護,林志潔母親的病情理應合格,但林志潔直到今年初才送出外籍看護的申請,至今尚未收到通知,父親也不知情,因為要讓外人住進家裡,可能又是衝突的開始。
曾經陪林志潔帶母親去醫院拿診斷證明的金融消費評議中心秘書游彥城觀察,一旦開出證明,確定可以請人照顧,就表示病程邁入下一個階段,但林志潔還是很希望母親會好轉,自己也可以多花時間照顧,「她有點兩難,很矛盾。」
這段期間,林志潔的工作有增無減,演講邀約很少拒絕。跟她共事16年的陽明交大科法所秘書王珮瑜觀察,不僅開課沒有減少,碩博士及專班學生也幾乎收滿。頻繁深夜往返台北、新竹兩個家之間,靠的是妹妹、先生及學生們的幫忙。
例如去年底,林志潔就曾經在最高法院做專家證人時,接到父親要送急診的通知。但她臨時走不開,只好由妹妹和先生先到醫院輪流照顧父親,再由碩士班學生幫忙把母親先帶回家休息。面對《天下》約訪,林志潔的妹妹不願受訪多談。
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林志潔沒有想過要辭去工作,回家照顧父母嗎?
「也許很多人會覺得我就請孝親假好了,但我會覺得那不是我媽媽要的。」林志潔的語氣堅定,但眼淚還是掉了下來。
她回憶,小時候母親常要她去做對社會有貢獻的事,「如果她知道我為她推掉重要的機會或工作,她一定會非常自責。」
三明治世代必學「漫長的告別」
於是她撐著,課照開,演講照接,在父母的需要和工作的高壓之間來回擺盪。林志潔的博士班學生游彥城,就是在2020年9月跟著她一起到金融消費評議中心擔任秘書,課業和研究指導有時就在午餐時間邊吃邊聊,「因為老師覺得這樣完成效率最高,」他觀察,有時凌晨2點還收到她回信在工作。
就算真的申請到外籍看護,能幫上多少忙可能還是未知數。林志潔不敢想得太遠,只能在這場漫長的告別中,提醒自己專注當下,盡力抓住與母親共處的時光。照顧母親的此刻,也讓她思索跟14歲兒子的未來,因為2014年,林志潔就檢查出肺腺癌一期開刀,至今仍固定回診確保沒有轉移復發。
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「我們這個世代應該要趕快學習,因為父母他們在沒有準備好的時候就老了,」林志潔說,在多變的社會,如果自己不想變,就是孩子忙著補位,一定會累垮,所以自己一定要一起分攤,及早預備。
(本文由「天下雜誌」授權轉載)
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