以下是曼迪歐塔刊登在health.com網站上的文章全文:
我永遠記得2017年9月10日。我和一個朋友到紐約長島的冷泉港爬山。當天陽光明媚,景色怡人;接著我的左小腿就被一隻蜱蟲(壁蝨)咬了。
接下來的幾個禮拜,我一直非常非常疲倦、經常呼吸急促,而且吃不下東西。我同事建議我去看一位診所開在我上班途中的血液專家。我利用午休時間去了,他幫我抽血,幾天後,驗血報告出來了,我得了萊姆病。
在這之前,我連萊姆病是什麼都沒聽過。醫生開14天份的強力黴素給我,一天吃2次。大約1個月後,我又做了1次驗血,結果還是陽性。這次醫生沒有再開藥給我或給我任何醫囑,只說叫我轉到初級保健醫生追蹤。當時我並沒有自己的保健醫生。後來我很快發現,大部份的醫生都不了解萊姆病,轉去看保健醫生也沒有用。
3年了,我每天還在受萊姆病所苦
症狀持續一整年之後,我終於找到了一位感染專科醫師。但他卻拿著我還是呈現萊姆病陽性的驗血報告告訴我,「沒有慢性萊姆病這回事」。他說我可能得的是類風濕性關節炎、紅斑性狼瘡或其他一些自體免疫性疾病。他叫我做相關的檢查,卻都沒有任何證據顯示我有他說的那些疾病;於是他說,他沒有任何建議可以給我,說完便把我給打發走了。(推薦閱讀:愈補免疫愈失調!當免疫出問題,這種保健品應避開)
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(圖片來源:shutterstock)
後來我就再也沒看過別的醫生,但萊姆病的症狀我到現在還是一直都有。這些症狀包括手腳、舌頭和關節麻木、疼痛,稍微運動便感到疲勞,因為沒力氣,我只能常常躺在在沙發上,我的眼睛視力模糊,嗜睡,但睡醒又很累。其它症狀還包括憂鬰、心律不整、食慾不振,但對我打擊最大的是這兩件事情:我變得記不住事情和想不起要表達的單字。
忘詞失憶 壁蝨叮咬竟導致腦霧
腦霧(英文:brain fog)是萊姆病最常見的神經系統副作用之一。你是否有過出外旅行,一覺醒來會一下子想不起來自己身在何處?腦霧就很像這種感覺,唯一不同的是萊姆病導致的腦霧不會消失。
我覺得我的智商下降了很多,我再也沒辦法說流利的句子,這讓我非常沮喪。 以前兩個字就能表達的事情,我現在要用10個字才能勉強表達。我可是紮紮實實受了4年英語訓練、擁有英語學士學位,而且是以優異的成績畢業的優秀大學畢業生,但是現在我的詞語使用和表達能力像是被砍掉了一半。
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對於一個收入依賴說故事能力的人來說,無法回憶和正確表達簡直要了我的命。感謝上天,我主要是靠寫作而非口說謀生,寫作一直是我的熱情所在,如今記憶和表達能力受損,但我還是可以靠著花多一點時間雕琢字句來彌補。
但是去年,考驗來了。我必須主持一次專業的圓桌討論,這需要我現在經常缺乏的口說交流能力。我相信筆記,不相信我的大腦,因此我花了好幾天準備,寫了滿滿3頁的筆記來提醒自己所有的講話要點。雖然我在講話時還是有好幾次的停頓,但都順利在筆記上找到正確的用語表達自己,會議順利完成。
萊姆病讓我的記性像流沙
萊姆病對我造成最具破壞力的影響,是我的記性變得很差。對於這一點,朋友有很多建議:「用記事軟體啊,或用手機提醒自己啊。」相信我,這些我都試過,統統沒用。我的房間牆上掛著日曆,我還有一個Google表格,其中記載了我每天和每個月的待辦事項;冰箱上有記事板,床頭櫃上有行事曆,但無論我用了多少工具,我還是經常忘記。(推薦閱讀:年度疾病關鍵字/萊姆症)
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(圖片來源:shutterstock)
我預訂跟朋友或醫生的見面時間經常會衝到,我不記得我和約會對象之間羅曼蒂克的對話,我經常忘記自己已經講過某一個梗,然後一直重覆拿出來講;我受過2年的巴西柔道訓練,但我常常突然怎麼樣也想不起來自已已經做過好幾百次的基本動作;我就算下車前一再檢查手機上的購物清單,進了商場就全忘記了;早餐桌上,我常常想不起前一天我吃的早餐,更別說我上週做了什麼事。
但是天哪,我才27歲,我的記憶力讓我覺得自己很老。這個問題更嚴重影響到我的人際關係、我的工作和我的日常生活。我唯一能做的就是不斷記錄待辦事項,不斷在人家告訴我這件事情我已說過3次時以大笑回應,以及不斷記錄下我覺得很有意義,希望自己以後不要忘記的時刻。
人生因萊姆病變灰色 拒絕讓它偷走快樂
可以幫助我半正常生活的唯一策略,是整體生活方式的改變。我想盡辦法讓自己減壓,吃得盡可能健康,減少糖的攝取,並且每天晚上至少睡7個小時,並保證睡眠品質良好。所有這些加在一起,確實有助於減輕我的症狀,儘管爆發隨時可能發生。在我睡眠不足,壓力大或自理能力差的時候,我知道它們會躲在轉角處等著突然爆發,等著我來迎接那些已經是「老朋友」的症狀。
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我1天24小時無時無刻不在小心翼翼的過日子,不然我可能就會變成殭屍。這樣過日子很累,但這筋疲力盡可不妙,它會導致壓力,導致自我護理能力變差,然後變成惡性循環。我的腦子一直處於那種可怕的「不這樣的話,就會…」的恐懼狀態。(推薦閱讀:易和感冒搞混 這病讓天后憂瀕死)

(圖片來源:shutterstock)
我不能吃加工食品或精緻糖,否則我的身體就會報復我,讓我非常疲勞;我去健身房的時間1週不能超過3天,否則我會精疲力盡,下週完全沒力氣上健身房;我不能喝超過1杯瑪格麗特酒或1杯紅酒,否則我的大腿會發麻。
我知道有些人同樣是被蜱蟲叮咬得了萊姆病卻表現出和我完全不一樣的症狀,我只是想讓他們知道,無論有多少醫生說我們這些症狀是自己想像出來的,或說根本沒有慢性萊姆病這回事,我懂他們的苦,我們在同一條船上,你們不孤單。
和萊姆病共處常讓我沮喪和挫敗,但我不會因此讓自己被困住,我會繼續好好照顧自己,讓自己保持正面和樂觀;我也會繼續做我熱愛的事情,像是寫作和爬山。萊姆病絕對是我之所以變成今天的我的主要原因,但我絕對拒絕它偷走我的快樂。
責任編輯:高儷綾
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