只有自己能夠走過的關卡 肌萎醫師陳燕麟：「作為病人的我更期待透過自我實現，發現自我價值。」

  曾經有一對年約五十多歲夫妻來掛我的門診，妻子是肌萎縮症患者，已經不良於行很多年。她告訴我，她三十歲左右發病，那時已經結婚，好在丈夫不離不棄，一直陪伴在她身邊。她的丈夫也陪著她來看病，一路推著輪椅，處處細心地照顧她。我看得出來，這對夫妻的關係非常恩愛、融洽。

    我原本以為她是為看自己的病來的，但很快就發現，這對夫妻是來「討救兵」的。

    她告訴我，「醫生，我有一個兒子，遺傳到了我的病，也是肌萎縮症患者。」

    我連忙追問：「他多大年紀了？」

    她說：「讀研究所，快要畢業了。他和你很像，因為生了這種病，一心想要往這方面研究，所以他去讀了生化研究所。」

    她說這話的時候，臉上沒有那種為兒子驕傲的神情，而是一臉的煩惱。我心想，有子如此，病而不廢，不是一件好事嗎？怎麼這個媽媽看起來滿是憂鬱呢？

    她說：「唉，我都不知道怎麼說才好……我兒子眼看著就要畢業，論文都寫完了，但是到了這個節骨眼上，他忽然改變主意，不提口試，還自己辦了休學，整整一年都沒有去學校。我和我先生拚命勸他，但他都不肯聽。他的年紀已經不是小孩子了，脾氣又很固執，很有自己的想法，我和我先生都不知道拿他該怎麼辦才好。我在想，能不能請醫生你跟他談一談呢？他不願意聽我們的，說不定願意聽你的。」

    這對夫妻說得很懇切，我看得出來，他們是真的很擔憂自己的孩子，於是答應幫忙。我說：「既然你們母子都是病友，可以加入病友網路群組，我找時間跟妳兒子談一談。」

    但是因為我工作很忙，無法時時刻刻追著對方說話，而且對方也有些態度疏離，有時傳訊息給他，他簡短回答兩句，甚至不太願意回應，所以我們一直沒能進行實質的溝通。

    後來有一天這孩子告訴我，他舉辦了一場畫展，想邀請我去看看。我聽了一方面覺得驚訝，另外一方面也起了興趣，於是便依約前往。

    畫展辦在一間咖啡廳。我原以為那是一場玩票性質的畫展，沒想到到了現場一看，大為震撼。那是一場油畫展，每一幅作品都不是隨手畫幾筆的塗鴉，而是認認真真、仔仔細細的大張人物素描，看得出來不是玩票之作，而是有功底的藝術作品。

    令我印象深刻的是這些畫作的尺寸。那個病患的兒子雖然病情還沒有惡化到像我這樣不良於行，需要外傭照顧的程度，但已經看得出來他走動有明顯不便的狀況。這種全身性的體能惡化，一定也影響到了他的雙手，但他不僅畫大張油畫素描，而且筆觸穩健，可以想像他在繪畫時多麼用心、多麼努力。

    我雖然不懂得藝術，卻被他的畫作所感動。他的素描不僅精準地抓住了人物的特色，還隱隱透出一些藏在外表底下，很深沉的，類似於人性掙扎、糾結的部分。不是那種一眼看過去就結束的作品。我無法評價繪畫的好壞，但有幾張畫作我是真的很願意掏錢買。

    欣賞畫作的同時，我也深深被他的繪畫天份與熱情所打動。我說他熱情，因為要想畫出這樣的作品，一定要苦練，但單憑苦練也是不足夠的，好的畫家一定有著特殊的天賦，才能夠精準抓住人物特色，同時打動欣賞者。我覺得，他一定有著特別敏銳敏感的靈魂。

    看展的那天，他和他的父親都在現場。因為他爸爸在一旁，所以我們很難談得深入，但趁著他父親離開的片刻空檔，我和他聊了幾句。

    我問他：「你準備這場畫展很久了？」

    他說是的。他說：「我原本就喜歡畫畫，經常把畫放在IG上。後來，有一群憂鬱症患者注意到了我的畫，跟我聊天、互動。過去這一年，我經常跟他們談話。說也奇怪，這些憂鬱症的患者居然覺得我能夠理解他們，所以我把他們畫下來，開了這個畫展。」

    我認真地傾聽著他說的話，同時回想著自己剛剛欣賞過的那些繪畫作品，忽然明白眼前的這個孩子在說的，不是一個休學跑去畫畫、開畫展的理由，而是一段克服艱難現實的心路歷程。

    憂鬱症是一種身心疾病，有些人是腦中的血清素出了問題，也有些人是因為心底有事情跨不過去，而他們之所以能夠彼此理解，甚至迸發共鳴，或許是因為這個孩子在心底深處也有著跨不過去的心結。他如此優秀，無論在求學讀書方面，或是在藝術繪畫上都表現出色，這樣的人，除了天生遺傳的疾病之外，還有什麼邁不過去的難題？

    想到這裡，我才意識到，放棄唾手可得的碩士學位不拿，選擇暫時休學，沉浸在繪畫之中，會不會是因為這個年輕人有點撐不下去了？

    成人經常忘記，在我們年輕的時候，每跨越一個階段，多多少少都會出現適應不良或是感覺到恐懼、害怕。正常人都會有不安的時候，更何況是這樣一個患病的年輕人。從學校到社會，對他來說是不是一條坦途，而是巨大的轉變。他選擇在這個關鍵時刻停下腳步，沉浸於繪畫中，或許是為即將邁入人生下一個階段，製造一點緩衝。

    他需要一點時間，做好面對未來的準備。但是這樣的心情，違背了他父母親的期待。

    他起身去點餐的時候，我和他父親談話。他爸爸無奈地抱怨著，「唉，真不知道該拿他怎麼辦，說什麼都不肯聽。我一直勸他不要再畫畫了，趕緊畢業，去找一份工作賺錢，把生活穩定下來比什麼都重要。可是不管我怎麼說，他都聽不進去，真讓人煩惱。」

    我試圖勸解，說：「也許他需要一點時間，停下來休息一下。」

    他父親並不是一個不講理的人，但是也有自己的苦惱。他說：「陳醫生，我知道你的意思，可是我兒子的情況不一樣啊！我這兒子跟他媽一樣，都是病人。他媽媽生病，有我照顧。可是他生病，誰來照顧他呢？我和他媽媽年紀漸漸大了，我照顧一個病人已經非常疲累。可是他還年輕，還有長遠的未來。我能照顧他的時候一定會照顧他，但如果照顧不了他了呢？他是獨子，他得自立啊！他要是能靠畫畫賺錢，衣食無憂，我也不擔心，可是畫畫能賺得了多少錢？他的畫看起來不錯，但是能賣多少錢？能賣出去幾張？唉，還不如趕緊畢業，去考個公務員，一輩子抱鐵飯碗。他能把生活穩定下來，我和他媽媽也放心些。」

    我聽他這麼說，立刻明白，這是為人父母，尤其是作為一個病人父母的無奈與哀傷。眼前這個父親，半輩子照顧病妻，又看著唯一的兒子發病，他的心裡該是多麼的焦慮，多麼為孩子未來發愁。

    考慮到他父親的心情，後來我試著給這個年輕人一點建議。我建議他如果真心喜歡研究疾病，畢業後，可以尋找一個作研究方面的工作，或甚至是來我這裡，一起合作，研究攻克疾病的可能。等把工作穩定下來，其他時間他可以盡情畫畫，沒有人能夠阻止他。

    對話的過程中，大多是我說話，他保持沉默，或是淡淡點頭。我能理解，這是一個聰明的孩子，因為聰明，所以他有自己的想法，在很多事情上顯得有些固執。他不說話不表示他沒有聽進去，但如果旁人說得太多，他會心生厭煩。我告訴他我的想法，但剩下的要他自己去思考、自己去想。

之後又過了幾個月。一天，我正在工作的時候，忽然收到了來自那位病患媽媽的訊息。她傳了一張照片給我，是一個類似會議室的空景。

我忽然明白了她的意思，回訊息反問：「是今天研究所口試嗎？」

她簡短地回答，「是的。」

    我說：「請代為祝福他一切順利。」

    我不知道這個年輕人最後是自己想通了，決定邁出那重要的一步，還是在父母的壓力下，不得不向前踏一步。但是這件事讓我回想起當年生病的那一段歲月。在我被確診後，心情起起伏伏，經常感受到強烈的低潮，時間長達數年之久。那個時候的我心境波動很大，在學校、在面對同儕或是其他人時，不顯異狀，但有時獨處，想到自身的疾病和不可知的未來就忍不住哭泣。一直要到好幾年後，我才能漸漸地能把這些痛苦、焦慮和不安的情緒給放下；又要再過幾年，才找到真正該走的路、該前進的方向。

這一段幾年又幾年的過程，即使在生活中得到很多人的幫助，但是在心靈上，我是孤獨的。

然而這是一段必須獨自走完的道路，要走多久時間，什麼時候能想通、找到方向，誰也不知道。可是這對我們來說又是必要的過程。作為病人，我覺得每個人都有這樣的階段，而如何調適，要用怎樣速度調適，每個人都不一樣。

即使親如父母，血濃於水，很多時候也未必能真的理解病人的需求。就像是這個案例中的父母一樣，即使年輕病人的母親也是肌萎縮症患者，但因為人生遭遇不同、身處環境不同，她的所思所想也與她的孩子截然不同。

我完全能夠了解父母親的焦慮，他們想的是趕緊讓孩子能自立，可是孩子渴望的卻未必是畢業文憑、好工作、好薪水這樣簡單的事物。是父母錯了嗎？我不覺得。我認為雙方都沒有錯，只是需要更多的溝通與諒解。

    這也是為什麼我對肌萎協會提出了很多本質上的改革。早期創辦台灣肌萎協會的發起者與響應者幾乎都是病人的父母，很少是病患本人。你可以想像，身為患者的父母，看著孩子受病痛折磨，而自己日漸蒼老，他們的內心多麼驚慌與憂慮，他們比誰都擔心子女的人生和未來。

這些發起者之所以組織協會，初衷是集眾人之力，盡量為患者取得更多福利與補貼，他們渴望為孩子爭取「保障」。因此肌萎協會最主要的工作內容，是協助患者申請各種政府的補助，或是取得政府的重視，希望得到更多金錢、福利援助和保護。

    但是作為病人的我，對於協會有著截然不同的期待。除了金錢和社工協助之外，我更希望能透過協會的力量，扶助病人站起來、站出來。透過自我實現，找到自己在這個社會上的定位，發現自我價值。

    另外，我非常希望能透過協會的組織，擴展病友之間的橫向連結，讓他們找到抒發和溝通的窗口。就像是這位在面對人生巨大轉變，即將從校園走向社會的年輕病患，當他感覺到脆弱、痛苦或感覺快要撐不下去的時候，如果能夠從協會或病友社群中得到其他人的支持和鼓勵，或許能夠幫助他更快、更勇敢、更順利的往前走。我覺得，這是未來肌萎協會必須要做的事。