陳燕麟

即使親如父母，血濃於水，很多時候也未必能真的理解病人的需求。就像是這個案例中的父母一樣，即使年輕病人的母親也是肌萎縮症患者，但因為人生遭遇不同、身處環境不同，她的所思所想也與她的孩子截然不同。 我完全能夠了解父母親的焦慮，他們想的是趕緊讓孩子能自立，可是孩子渴望的卻未必是畢業文憑、好工作、好薪水這樣簡單的事物。是父母錯了嗎？我不覺得。我認為雙方都沒有錯，只是需要更多的溝通與諒解。

我永遠記得確診時，醫生輕描淡寫地說：「你得了一種醫不好的病。」那年我十七歲。此後至今，肌萎縮症像一隻無形的惡魔，侵占我的身體，一點一滴吞噬掉我的健康與活動力……

我凝視那雙死人的眼睛，想像這個人生前的樣子。他是怎樣的一個人？有過怎樣的人生？他的家人如何？他摯愛的人何在？他的朋友都是些怎樣的人？在活著的時候，他怎樣過日子？關於未來，他未來有怎樣的夢想與期許？他做了多少？失敗多少？他怎麼看待成功與失敗？他為了什麼事情快樂？他有沒有遺憾……