親友驟逝令人心如刀割,腫瘤科中西醫師央央與癌友小茉分享,家人可以如何陪伴癌友?以及如何走過親友離世的哀悼過程。
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從凱特王妃,到病房裡的你我:當癌症來敲門,該如何讓愛留下?

親友驟逝令人心如刀割,留下來的人常會自責:「如果能多做什麼,是不是祂就不會走?」腫瘤科中西醫師央央與癌友小茉分享,家人可以如何陪伴癌友?以及如何走過親友離世的哀悼過程。

央央:

我想跟妳聊聊一則新聞,關於英國凱特王妃向外界宣布自己罹癌的消息。

我一直很欣賞凱特王妃,尤其她才大我一歲,結婚的日子也剛好比我跟JC早了一年,所以當我準備結婚時,我一走進婚紗公司,第一句話就是問:「你們有凱特王妃穿的婚紗款式嗎?」最後,我選擇了與凱特王妃類似的婚紗款式,是很優雅的蕾絲刺繡長袖白紗。

在公開的新聞稿中,凱特述說著她發現罹癌的過程,她本來以為,只是一般的腹部手術,但在術後才意外發現是惡性腫瘤。

手術後,她聽從醫囑進行預防性化療,直到化學治療結束,才對外說明她的病況。因為除了她在術後需要時間恢復以進行化療,也需要私人的空間,跟三個孩子解釋媽媽的狀況,並告訴孩子她會好起來。凱特在分享這段心路歷程時,同時也感謝優秀的醫療團隊一路上協助。

應該是一種投射吧!當我看著凱特所描述的這些過程,覺得跟我當初的歷程好像。不只是發現罹癌的過程很類似,而且她的三個孩子也跟我兩個女兒一樣,年紀很小,因此這喚起我當初從手術後發現確診,到開始接受治療的整段記憶。

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當時第一個浮上的念頭是,我的孩子們都還很小,再來,我生平第一次看到JC如此傷心地落淚,所以即便我覺得非常震驚,心裡對治療的副作用感到非常害怕,可是為了孩子和先生,我還是告訴自己:「我必須堅強,必須穩定下來,聽懂醫生說的話,然後選擇醫生,判斷對我最適當、有效的治療。」

所愛之人驟逝,是難以承受之痛!立即閱讀〈當摯愛之人驟逝,留下的人該如何面對?

雖然人生不會總是天色常藍,但圍繞在身邊的愛,總是能帶給我們勇敢和力量繼續前行。圖片來源 / JC繪

親愛的家人,陪我一起攀登抗癌這座險峻的山

繼凱特的公開說明後,我後來又看到一則新聞報導,關於凱特的親弟弟在社群媒體上,放了一張他和凱特的童年合照,背景是一座山。凱特的弟弟寫著:「這些年我們一起爬了很多山。作為一家人,我們也會和妳一起攀登這座山。」頓時之間,讓我想起了弟弟陪我做第二輪手術住院時的種種畫面。

那時弟弟很認真地聽護理師教導,學習如何照顧我,並分享《聖經》給我聽,告訴我他在為我禱告時,上帝給他的話語,用各種方式來鼓勵我。記得我做肺部腫瘤切除手術的隔天,弟弟和傳護員一起推著我去照X光。當傳護員得知他是我弟弟後,稱讚他很照顧姊姊,又說,很少看到姊弟感情這麼好的。

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當時,還發生了一件很驚險的事。當我術後剛回到病房,護理師替我注射完靜脈點滴和藥物,我突然感到胸口愈來愈悶,瞬間無法呼吸,便趕快告訴身旁的弟弟,結果才剛說完,我眼前一片黑,馬上暈了過去。

等我醒來之後,弟弟告訴我,當時醫護人員也不知道我怎麼了,於是趕快給我戴上氧氣罩,手指夾上測量脈搏和血氧的儀器,替我做心電圖,而弟弟陪在我旁邊,在心裡一直呼求:「主啊!救姊姊!」直到我醒過來,他才鬆了一口氣。

後來,醫療人員推測我可能是對止血作用的維生素K1,產生急性過敏反應,於是回報胸腔外科黃主任,拿掉這個藥物。而今回想到過去種種往事,我不禁感動得落下淚來。
      
另外,凱特也有提到她是怎麼跟孩子解釋媽媽的身體狀況,這讓我想到,剛剛開始接受化療時,小米跟我介紹繪本《媽媽是抗癌超級英雄》,她說這是女兒從學校圖書館借回來跟她一起共讀的。於是,我也準備了這本繪本,跟小星小草一起共讀,讓她們了解我的狀況。

《媽媽是抗癌超級英雄》這本繪本是以孩子的角度來述說,孩子說他的媽媽是一位抗癌的超級英雄、非常勇敢(繪本畫面是診斷癌症的整個過程),媽媽每天從早到晚都在狠踢癌症的屁股,她雖然罹癌,但還是用心地過著日常生活。繪本接著說到,媽媽有時會需要接受手術,有時需要化療,有時候還需要放射治療,這些都是很辛苦的過程,媽媽需要多休息,才能真正踢癌症的屁股。

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至於我們可以做什麼來支持媽媽?我們可親吻媽媽的戰士傷疤、給媽媽很多擁抱、稱讚媽媽的光頭,以及讓媽媽露出笑容。當超級英雄覺得很累、感到悲傷而哭泣時,我們就放音樂,一起揮開眼淚、跳舞、講笑話逗媽媽笑,用擊掌鼓舞媽媽。

在繪本的最後,孩子們問媽媽,是什麼讓妳如此勇敢?媽媽回答,就是你們啊!癌症討厭愛,是你們給我這個超級英雄無限的力量。

當我和女兒們讀完這本繪本後,我發現她們開始知道怎麼用自己的方式對我表達愛,給我力量。她們相信只要讓媽媽好好的休息、好好地做治療,媽媽就會好起來,於是比較不會擔心害怕。那時,我帶著孩子們一起去選購假髮、剃光頭,讓她們覺得一切很有趣。後來,她們摸著我有一點刺刺的頭頂,還幫我畫了一張河豚媽媽的圖,真的很可愛。

由衷希望我們這些罹癌的人,或是正在患病中的人,不論病況如何,我們都能夠從一場疾病中,重新審視自己的內心,把疾病帶來的危機化為轉機,給我們的生命新的開始,新的季節,新的希望,讓自己不僅成為超級英雄,也成為一個更懂得照顧自己的人。

我們不孤單,我們一起越過高山的小茉

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小茉:

《我的媽媽是抗癌英雄》這本繪本,小米也曾介紹給我,但我買來後,從來沒有跟病人或是病人的小孩共讀過。這本繪本的作者是乳癌患者,她是以自身經驗和母親的觀點,分享罹癌時,她是怎麼跟年幼的孩子來說明這件沉重的消息:媽媽會掉頭髮、媽媽會很疲勞、媽媽會很勇敢,有時媽媽也會很悲傷,這些都是真實的。

但是當她和孩子說,癌症會因為孩子的親吻、擁抱、讚美、舞會、說笑話、擊掌、愛而退散。我必須很坦白地說,她說的這些只有部分真實,家人的陪伴的確可以帶來勇氣,正向的支持也會讓預後變好,但若媽媽最後因為癌症死亡,並不是因為媽媽不勇敢,或是孩子沒有給媽媽夠多的親吻和擁抱。

之前我帶小喬去看電影《BIG》,雖然裡面充滿了讓我出戲的橋段,但我非常欣賞《BIG》的2個地方:第1個是這些孩子純真真摯的互動,其中幾個演員年紀真的滿小的,但他們還是能把那些情緒自然的表現出來;第2個地方,是6個孩子的癌種跟預後,相當貼近醫療現實,導演不以成敗論英雄。

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在電影中,不是每個孩子在努力過後都治療成功,也有孩子過世了,但不管結果有沒有活下來,那些病童和家人真實經歷的,才是我關心的點。看完電影後,我提醒小喬,那幾個過世的孩子也不是因為父母離異,或是家庭破碎被疏於照顧而死亡的,因為這些錯誤的歸因,可能會讓活下來的人一直陷於內疚自責。

死亡帶來的喪慟無可避免,是什麼能讓生者繼續活下去?

在煦君(癌友)過世後,我開始專心研究J. William Worden寫的《悲傷輔導與悲傷治療--心理衛生實務工作者手冊》,因為我想知道,我能在喪慟中扮演什麼樣的角色,以及怎麼扮演好我的角色。

我認為死亡和喪慟都是不能避免的,所以我從來不會跟我的病人說:「只要配合治療,你一定會好起來」、「你的癌症很早期,不會復發」、「你是好人,所以神會讓你活下來」,因為我覺得這些說法相當不負責任。

每次我看到網路上對癌友這種祈福和集氣,或是醫生以暗示的說法,推銷保健抗癌食品與治療,我都會很反感。因為連上帝都不能保證疾病痊癒或免於死亡,身為腫瘤科醫生的我,也不能保證自己不會罹癌,真不曉得這些人是哪借來的膽,來說這些沒有憑據的話,而且,要是有人說了這樣不負責任的言論,只是會加深病人的壓力,並讓醫療人員針對臨終議題的會談和準備更為困難,這真是太不應該了。

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《悲傷輔導與悲傷治療》這本書裡面有許多內容啟發我,尤其是「複雜性喪慟/哀悼/悲傷」、「創傷、悲傷、喪慟」、「高危險群喪慟者」,以及「諮商人員自己的悲傷」這幾個篇章。有些喪慟是比較複雜和困難處理的,比如生者和亡者間有著愛恨交織的情緒,之間的依附關係充滿矛盾。

與其他家庭狀況的孩子相比如果喪親的孩子過去和父母的關係是屬於安全依附,健在那方的父母功能是比較健全,或是社會支持網路完整的,這些孩子在喪親後,往往還是能感受到亡者在身邊照顧自己,彼此有著持續性的情感連結,孩子大多都能很快地回到正常的生活軌道,並且能夠為父母的死亡創造意義。

書中提到哀悼的4項任務:「接受失落的事實」、「處理悲傷的痛苦」、「適應一個沒有逝者的世界(包括外在調適、內在調適、靈性調適)」,以及「生者開始餘生之旅,同時找到一個記憶逝者的方式」。書中也提到6R哀悼模式,包括承認(recognize)失落、對分離有反應(react)、記得(remember)和再經驗(reexperience)、放棄(relinquish)依附視為當然的事、重新適應(readjust)新世界、重新投注(reinvest)在新的活動和關係中。

即使人生終須一別,真心相伴的回憶將成為在世者好好活著的動力。圖片來源 / JC繪

這封信我想用《小貓頭鷹》來回應妳,這本繪本是我在2021年,和安古一家進行團體繪本閱讀治療的第一本書,那天和我一起共讀的有安古小姐、女兒Vera、小兒子群堯,以及護理師文玲和關懷師Lily。當時安古小姐已經癌症復發,而且是腹膜轉移,我當然不可能對她說什麼「妳會好」之類的鬼話,而在新冠疫情之中,醫院防疫制度森嚴,也不容許我有太多時間講廢話,所以我選的繪本得非常精要。

當時我選的繪本有《小貓頭鷹》、《猜猜我有多愛你》和《媽媽生病了》。我在講第一本《小貓頭鷹》時,才講了封面,書都還沒翻開,安古和群堯已經哭了。《小貓頭鷹》故事中有三隻小貓頭鷹,貓頭鷹媽媽去為孩子覓食,一直沒有回來,三隻小貓頭鷹就開始推論媽媽的行蹤,討論牠們該怎麼辦。

其中兩隻大的(秀秀、皮皮)告訴那隻最小的(比比),媽媽一定會回來,但比比一直鬼打牆地說:「我要找媽媽」。秀秀說:「我想,大家最好都站到我的樹枝上來」,於是三隻小貓頭鷹就挨在一起,分享自己的擔心和禱告。最後,貓頭鷹媽媽回來了,小貓頭鷹都好高興,媽媽說:「幹嘛這樣心慌?你們應該知道我會回來的,」秀秀說:「我早就知道,」皮皮說:「我也早就知道,」而比比則說:「我好愛媽媽!」

所以我想,只要建立起和孩子之間的安全依附關係,好好的經營當下,並且為他們建立良好家庭功能及社會支持網路(尤其手足),不管未來媽媽會如何,就算過世了,媽媽也會用某種形式回來,長久地陪伴孩子們長大。

覺得這封信很逆風的央央

後記:小茉的回應

昨天閱讀完來信,對我來說很震驚,因為我們對於同一本繪本的想法和感受如此的不同,於是我開始思考是什麼原因,讓我們有如此不同的讀後感。想了一個晚上,我想到的原因,包括了在疾病中的角色不同,我們的生命歷程,以及過往經歷也不一樣。

對當時初罹癌的我而言,我和孩子共讀時,正面臨著2個挑戰,第1個是該如何向孩子訴說自己目前的狀況,以及治療將要面臨的狀況,所以我很感謝小米提供我這本繪本,讓我可以比較容易跟孩子解釋。另一個我遇到的挑戰是,面對如此重大變故的我,要怎麼面對罹癌的衝擊,以及治療中未知的副作用,所以我選擇告訴自己,在接受治療後,一切會往比較好的預後來發展。

而妳與我的不同之處,除了具備母親的角色,妳還有醫師的角色,一直致力於癌友的生涯規劃、安寧照護、靈性照護,以及善終的職志,在行醫的過程中,妳已陪伴許多癌友及病家,經歷過許多非常艱難的時刻,還有在信中提及妳看過的醫療中那些負面的事例。

因此,的確妳在閱讀繪本或是挑選繪本,思考的面向會更全面、更深入,因為身為醫師的妳,不僅肩負治療病人身體的責任,還需要細心照護病人及其家人的心與靈。所以我認為,雖然《媽媽是抗癌超級英雄》對於我這個個案當下的狀況,是有幫助的,但是並不一定適用於其他個案身上,因為每個人所面臨的狀況不盡相同。看完妳前封信的分享,我很認同妳的看法與意見,提醒我使用繪本治療有許多要注意的層面。

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< 本專欄反映專家意見,不代表本社立場 >

央央與小茉

腫瘤科醫師與癌友的繪本交換日記

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