照護本質就像「陪跑」！他給出生命馬拉松最後一哩路的啟示

我還記得5年前第一次見到S爺爺的那天，他坐在客廳的沙發上，和煦的陽光照在他的臉上，神情難掩防備和不安。我們試著跟他聊天，想吃什麼、想去哪裡，他簡單應答，語氣平淡，卻流露混亂和不信任。

S爺爺的心煩，其來有自。他先是經歷了2年左右的記憶退化、情緒起伏，接下來又因肺炎感染住院，這次之後，他就時常因情緒不穩或身體不適，而進出醫院。照顧S爺爺的大女兒S姐，跟父親一樣知書達禮，與父親感情甚篤，但就算有外籍看護W的幫忙，還是常常因壓力過大而睡不好。

「他從小就要求自己很嚴格，不喜歡失控的感覺，」S姐口中的父親，曾經擔任主管，高瘦挺拔，做事有原則，待人厚道，只是有點性急。失智症慢慢帶走了他的記憶力、語言能力、情緒控管能力，也帶走了那個能掌握一切的自己，這種失控感，讓他有時會對女兒發脾氣，有時則是責備自己。

S爺爺精神好的時候，可以坐在客廳跟我們稍微講講話；意識比較模糊的時候，他就躺在床上，說著他自己的語言。當我們為他量血壓的時候，他會忍不住用強壯的二頭肌使勁拉，跟我們比腕力。

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爺爺病況逐漸惡化，家人面臨艱難選擇

隨著一次次因肺炎，或新冠合併肺炎而住院，他的食量逐漸變少，容易嗆到，情緒也更敏感了。為了補充營養，他接受了鼻胃管，卻數度在意識不清時自己拔管，就像是身體在接受與不接受之間來回擺盪，我們的心情也隨之起伏。照顧S爺爺的第3年，他話變少了，笑容也不常出現了。吞嚥功能逐漸退化，需要常常抽痰、注意避免嗆咳。

我們和家人開始一起思考：是不是該讓他慢慢、自然地走完，減少可能過於辛苦的醫療介入？我們一同做過很多選擇，也經歷過很多拉鋸：要不要插管？什麼時候該住院？什麼時候該放手？這些都不是容易的決定。我們能做的，是不急著給答案，而是一起思考，一起面對。

有一次，S爺爺因心臟衰竭而呼吸困難，我們討論後，開始減少灌食和輸液，減輕身體的負擔，意外且驚喜的是，爺爺的狀況竟慢慢穩下來。這次討論的經驗也讓我們更確定，未來如果再發生急性惡化，大家希望讓爺爺待在家裡，而不是進醫院急救。

3個月後，S爺爺再次出現嚴重喘不過氣的狀況，家人決定不再送醫。我們開始用緩解不適的藥物，並繼續陪著家人和移工W照顧爺爺，直到他在熟悉的床上、家人的陪伴下安然離開。

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回歸照顧本質，照護團隊就像生命長跑的「陪跑員」

S姐曾說，我們是令他們安心又放心的好朋友，或像是「陪跑員」，在家人生命長跑的最後一哩路陪伴著，喘不過來的時候幫點忙，跌倒的時候扶一把。

其實他們也是我們重要的支持者、互信的好夥伴。有幾次我們去家訪，他們準備了水果或點心，其中好吃的蛋撻和手工餅乾令人印象深刻，大夥兒在閒聊間，分享彼此生活點滴，S姐與妹妹也來參加我們辦的社群活動——善響節。

我想，這就是照顧的本質。

面對起伏不定的生命情景，不完美的我們——家人、醫療照護夥伴——一起盡力思考，做出當下最適合的決定。而在這段陪伴彼此的過程中，不是單方面的給予或付出，而是互相支持、一起走過。

爺爺離世後，我們還是會想起他，想起他比腕力時的表情，也想起他安靜地坐在沙發上的背影。有時候，那些微小的互動，就是我們心裡最深的記憶。

照顧失智長輩的過程不容易，每個選擇都牽動家人的情感與價值觀。但在這段旅程裡，我們一起慢慢學會尊重每一個人離開的方式，也學會在混亂與不確定中，找到一點點的穩定和平安。

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