你遇見過照顧者心中的盼望嗎？

頭一回遇上阿枝嬤的時候，我便被她機關槍不間斷式的發問與語速給折服，心想如果晚個30年，也許阿嬤很適合當個網紅直播主。在每日不長不短的照顧時光中，我經常反覆聽著阿嬤說：「哎呀！這個這樣做沒有用啦！他也不會知道。哎呀！妳跟他說話，他也聽不懂啦！像一根木頭一樣，不會回妳啦！」然後繼續著她手邊的照護工作……

我看著她細心地打理床邊的環境、爺爺的灌食器具等，一邊沒好氣地說：「按捏灌啊，毋知到底是有呷飽某。」聽到這，我忍不住回了阿嬤一句：「妳很希望他可以回答妳喔。」阿嬤再次開啟機關槍的模式：「當然啊！我一天灌這麼多次，也不知道他到底是有沒有吃飽、習不習慣，以前他是一定要吃肉，現在沒辦法啦，營養師說『這也是肉的一種啦』……」

阿嬤的反應，讓我想起了學者研究中所提及照顧者的盼望（Hope）。在照顧的關係中，無可避免的，照顧者都有所盼望。期待著他們所愛之人身體功能能夠好轉一些，希望不適的症狀能夠降到最低，期盼彼此還能有一些交流與互動。然而，在長期照顧或緩和安寧情境下，往往我們所遇見的個案多半是每況愈下、逐漸衰退的個案，亦有瞬間重大健康事件發生導致嚴重傷病情形，在這樣的處境中，盼望似乎轉變成了失落與失望。

進一步的探討，盼望與連結（connection）也是相關聯的，在研究資料中提及當照顧者能夠與被照顧者有所連結的時候，即便是短暫的一個表情，或彼此能意會的一個徵象，也能為照顧者帶來盼望。於是我試著想從阿嬤口中的「木頭阿公」身上挖掘出一點點線索，讓阿嬤感覺到他的回應。我告訴阿嬤：「妳看阿公雖然不會講話，但是妳剛用熱毛巾幫他擦完臉後，妳不覺得他整個臉都比較放鬆，好像比較舒服。」阿嬤抬起了頭，瞄了一眼，嘟囔了一句：「好啦！妳講有就有啦。」我笑了一笑，認真地告訴她，我真的覺得有。阿嬤只好再瞄一眼後，安靜不說話。

（示意圖。圖片來源／xFrame）

接下來的幾日，我們一邊回顧爺爺生病前的人生，一邊和阿嬤一起照顧著阿嬤的木頭人。試著讓阿嬤能夠理解這次疾病所造成的影響與限制，這便是文獻裡提及的──接受我們的現況（Accepting where we are），唯有在了解真實的限制後，我們才能將期望放在更實際而容易達成的位置。阿嬤能夠理解慢性病多年的爺爺併發了嚴重中風導致的失能，但瞬間的發生讓她還需要一些時間來消化這種種的變化。

隨著時間的進展，阿嬤的怒氣漸漸平息，我們開始討論每天來這裡陪伴阿公幾個小時中，她想為阿公做些什麼事，是讓她也能夠感到開心的。她想了一會兒，笑得有點靦腆、說不出口，直說暗內修三八啦。我敲邊鼓地要她說看看，她說：「就是唱歌呼伊聽啦。以前我們都一起去公園唱歌，一條唱過一條，阿公哇拿唱ㄟ。」毫不遲疑地，我馬上拿出了手機，讓她點播一首他們的拿手歌曲，阿嬤雖然邊唱邊說不好意思，直說會吵到別人，卻又一邊開心地唱完了它。結束後我問阿嬤：「妳看妳的木頭人有沒有什麼變化？」阿嬤說哪有什麼變化？我說：「有啊！他剛剛看妳笑得很開心，他也有偷笑。」阿嬤又是一句「三八啦」作為結尾。

這段經歷讓我想起了在盼望歷程中的第三部分，活在當下（Living life in the moment），如何在那個片刻中，我們能創造些許的生活滋味。想起了作家張曼娟《在以我之名》一書中，所提及的「當我意識到，這是一場與時間對抗的一場戰爭。我便明白，我就算全力以赴。傾盡所有，也是枉然，這是一場沒有勝利者的戰爭。」所言甚是，征戰如此，於是這一趟歷程需要有情意的支撐與生活滋潤，方能安然度過。

（示意圖。圖片來源／Shutterstock）

幾個星期又過去，看著阿枝嬤和幾個家屬漸漸熟稔，彼此交流著照護的心得、生活中的小資訊、照顧用品的出清打折，甚或是子女間的生活狀態，有時這樣的連結也給人帶來盼望，透過與有相同處境的人相互支持，或是家庭內的成員相互支持，也能給予彼此力量，去面對眼前的處境，而這一部分便稱為同在一起（Standing together）。

再次碰上阿嬤的時候，我問了她：「那妳現在照顧阿公，有什麼希望能做到的嗎？」阿嬤看著我說：「我希望這隻『柴頭』能站起來跳舞啦！」語畢放聲大笑。知道她會捉弄我後，內心感到快意許多，我想阿嬤慢慢地在照顧的新生活中找到自己的節奏與盼望，她開始不只唱給先生聽，有時候還加點給隔壁的阿公、阿嬤聽，也許盼望與平衡就是這麼一步步摸索而來，在逐步的前進中，再次找回共同生活的力量。

（本文作者為馬偕紀念醫院安寧進階護理師劉萱）