避免照顧者落入困境，需在長照工作進行時就為家人設想並勇於分擔

雖說其他手足提供經濟支持，但也不過是每個月2萬元左右。後來父母親都離世了，此時這位女性照顧者已沒有重返職場的能力，手足間也不再有辦法提供經濟支持，而照顧者本身當然更不可能在過去幾年內有任何存款留下來幫助她度過接下來的人生。

這樣的新聞讀來真是讓人心生悵惘，其實這也是我們社會中愈來愈頻繁發生的長照拖垮整個家庭的例子。我身邊這樣的案例也不少，比如近來剛好趁失智紀錄片《好好照顧家己》發布會，我有機會與幾位照顧父母長達10幾年的中年照顧者們再度相聚。談起長照，他們都有滿滿的感觸。

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手足輪流分工，留點時間給自己彌補家人相處缺憾

主動選擇離職來全心照顧失智母親的林大哥曾這樣說：「我犧牲了工作收入和職涯發展，就算母親眼中看來我變成是沒有用的兒子，但我到現在都不後悔用這樣的方式來照顧她。」

心態沒變，但隨著照顧年資的拉長，林大哥調整了照顧方式：他開始分工，請兩位哥哥與他分配時間來輪流照顧母親。他認為母親不是他一個人的、而是大家的，因此照顧工作本該大家一起分擔。

林大哥像排小學生課表般地畫出一張每天各時段該做的事項總表，一旁還列出物品的使用方式和注意事項（如該何時與如何幫母親注射胰島素），如此一來，大家都能清楚理解輪到自己值班時該做些什麼。

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林大哥解釋他想要大家一起分擔的另一個因素：「這樣的安排也能讓我多把時間留給自己，因為這幾年我都忙於照顧父母，不知不覺間忽視了我的太太和孩子。我猛然發現我們之間變成不知道要說些什麼。這樣下去不行，我必須重新與自己的家人多相處、讓彼此再熟悉一點。」

林大哥表達他對承擔母親照顧工作並無後悔，他也很清楚凡事有得必有所失，正如多與母親相處就必然要壓縮到與妻子和孩子的相處時間，他只是想透過照顧方式的修正盡量少點損失。

其實，家人間的時間安排還好商量，對林大哥來說，更煩惱的是經濟問題：「乃菁醫師，能離職來全力照顧的我還算幸運，畢竟我的家人還能在經濟上支持我。可是，很多時候我會想：如果是不得不離職卻又沒有辦法有收入的人呢？他不就要一直受照顧壓力的折磨、還要提心吊膽缺錢的問題？目前的長照政策又沒辦法解決這個問題，那他該怎麼辦呢？」

重新設計彈性職務，讓照顧者保有謀生能力與收入

林大哥的推己及人可不只是他個人的憂慮，我的一位友人近來與我分享「台灣人口負成長時代來臨，有人選擇成為多寶媽」的影片。片中一位母親在先生往生後獨力照顧3個孩子。她選擇照顧孩子並盡量自由接案的工作方式：「我好珍惜著還能工作的那一點時間。」願意聘雇她工作的單位也給予肯定：「儘管她不是做固定時間在辦公室內上下班的工作。但是，在她工作時，她總是很努力。」

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影片幫助我對林大哥的疑問有了初步的答案；或許我們能想辦法創造出在家可做的工作、來幫助正在為長期照顧努力而照顧者們？讓他們既能照顧家人又能透過工作保持與社會的接觸管道、不至於與世隔絕，更重要的是幫助他們保有賺錢的能力，多少得到經濟上的資助，等到有天照顧工作結束時，照顧者們不至於落得既無存款、也沒辦法重返職場。

要能做到這樣，我們需要各行業的雇主們發揮創意，進行職務的重新設計，並用更開放的心態來接受照顧者們以不同以往的方式達到工作目標。同時家人間態度和行動上的支持不可少，例如在紀錄片中出現的莊家兄弟必須照顧失智父親，於是兄弟商量好了由大哥離職回家主責照顧：「我是大哥，一個人犧牲就好，不用兩個人都犧牲。」但他的弟弟並不讓兄長單獨一人付出，白天上班的他會在夜晚到醫院分擔照顧工作，週末時也會和哥哥換班，讓哥哥可以休息或透過學習來放鬆情緒和維持與社會的接觸。

莊先生也會視父親的健康狀況來調整工作方式，比方在不需要緊迫盯人的日子裡，他會去菜市場擺攤、多少有點收入並維持人際互動；當父親的狀況不允許他長時間擺攤時，他改成到府送貨的方式來銷售，在時間安排上變得更方便和有效率。

唯有家人彼此用「心」互助，照顧之路才走得長遠

但收入減少是必然的，有一回莊先生苦笑著對我說：「我從沒想過自己有一天會變成低收入戶呢。」我安慰他這也是不得已的，並鼓勵他多利用長照資源，希望能多少有點幫助，莊先生點點頭，但帶著知足的口吻說：「長照資源的確幫助我很多，我算是有被照顧到的了。」

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林大哥和莊先生都是我這幾年來拍攝失智紀錄片中的主角，他們用親力親為的方式幫助大家看見的，不只是失智症的類型或者照顧技巧，其實更重要的是他們在家庭中歷經爭吵、誤會、妥協、坦誠相待以及互相體諒後，建立在親情之上的照顧安排。

他們都是我心中偉大的照顧者身影，他們不受限於既有環境，各自用自己的方式走出一條照顧之路。他們讓我理解，比起照顧資源或政府政策，決定照顧品質和父母離世後家人間是否能繼續好好相處下去，更關鍵的因素是：在長照工作依然每天每時毫無妥協只能繼續下去時，家人間是否能真誠的相互支持，用「心」幫助彼此。

（本文作者為高雄長庚紀念醫院神經內科系主治醫師陳乃菁、著有《「這樣安排是為你好！」—照顧父母的25個盲點》）