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【照顧創傷三部曲-中】失智的另一半成了最熟悉的陌生人,心酸誰人知?

其實照顧者受到的傷害還不只如此,更糟糕的狀況是:連被照顧的患者都成為創傷的來源。

(前情提要,參見上篇)例如我曾經接到兩通很類似的電話,首先是照顧失智先生的李太太哭著打給我:「陳醫師,剛剛我把飯弄好要給我先生吃,沒想到一靠近,他就突然大吼、甩我一巴掌。我好害怕,馬上轉頭跑出去,把門反鎖。我坐在家門口哭了好久,不知道還能找誰求助,只好打給妳,不好意思。」

我請她別擔心,花點時間陪她說說話,等她平靜下來後再請她去找大樓管理員陪著進入家門。那時候李先生的情緒也平穩下來了,一臉茫然地看著太太,對自己帶給太太的一巴掌和心靈上的傷害毫無印象。

另一通求救電話來自黃太太,她先傳來影片檔,畫面是失智的黃先生大聲吼叫,夫妻倆就靠一扇薄薄的門勉強隔開。黃太太傳來簡訊:「陳醫師,我可以跟妳講話嗎?」我一見到馬上回撥。黃太太邊哭邊說:「我先生退化到只會像野獸一樣啊啊叫,我根本不知道他要什麼,只能小心翼翼猜測他的心意,他卻一不滿意就會露出可怕的眼神,口中一直叫,抓到東西就往我身上丟,我連跑都來不及。醫師,我該怎麼辦?」(推薦閱讀:覺得被偷、被害? 專家教你化解失智長輩的妄想難題

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(圖片來源 / Shutterstock)

身邊沒人能幫我,安養中心幫不上忙,還讓我更累

我先確認了黃太太的安全,努力陪她說話讓情緒緩下來,也建議她是否考慮暫時送先生入住安養中心、讓她自己能好好休息一下。

黃太太的語氣滿是苦澀:「我送過他去住過安養中心啊,只是去安養中心28天裡就有20天要住院,住院時都是我在醫院內照顧,他還是每天對我大吼大叫,我連離開病房一步都無沒辦法。所以現在我沒有勇氣再送他去安養中心了,安養中心幫不上忙、還讓我更累。」說著說著眼淚又來了:「乃菁醫師,妳一定不知道這房子是當初我自己賺錢買的、現在我們生活的錢是動用我的存款,我這樣照顧他、卻還要被他打?!」

「陳醫師,我好苦,我不知道要怎樣活下去。身旁根本沒人能幫我,只會給我一大堆建議。例如我哥哥要我送他去安養中心,我說沒辦法,哥哥不懂我的難處也就算了,竟然還放話說『那就是妳的選擇,我也幫不上忙』,之後大家看我的眼神都是『妳自己選擇的,妳不要抱怨』。」

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我知道黃太太天性善良,捨不得用藥太重給先生帶來副作用,也捨不得用強迫的方式約束先生,於是在沒有更好的選擇下,她寧可承受來自患者的折磨,偏偏這樣的苦又得不到親友諒解,更談不上幫忙解決問題,凡此種種都是有苦難言的照顧創傷,痛在身更傷在心啊。(推薦閱讀:照顧者有權利追求快樂

(圖片來源 / Shutterstock)

長期耗損+創傷累累,當心照顧者因照顧重擔而倒下

可惜這樣的傷痛還沒能獲得大眾足夠的理解,即使近年來社會上開始呼籲要重視病患的人權、自尊、和照護品質,但對於長期照顧過程中的重要靈魂人物,也就是守在病患旁的主要照顧者,我們的關注程度還不夠,往往忽視了他們在照顧路上持續地付出、也不停地受到傷害。許多時候,傷害是來自其他家人口中一句無心的話,即使可能是「說者無心、聽者有意」,但對身心脆弱的照顧者來說都是難以承受之重。(推薦閱讀:給家照者的療心話語:親愛的,你並不孤單

於是,照顧者因著長期累積下來的創傷,開始成為未來患者的預備軍。以失智症來說,高危險群的最重要的危險因子包括了吃不好、睡不好、壓力大、社交隔離等等,細數起來,這些危險因子恰好就是失智照護者身處的高度暴露環境。照顧者們在照顧失智患者外,還要承擔生活上的大小事情、甚至養家活口,於是生活中充滿不安與波動,導致他們總是隨便吃喝、睡不安穩,壓力大又無法保有正常的社交生活,他們很可能是將來罹患失智症的高危險群。相信這是大家都想避免的狀況,我們都不希望讓任何人因為照顧而倒下,再說當照顧者變成新一批患者時,只能再靠其他人承擔起長照重擔,那就變成了醫病雙輸的困境了。(未完,請見下篇

(本文作者為高雄長庚紀念醫院神經內科系智能與老化中心主任陳乃菁,著有《因為愛所以看見》)

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< 本專欄反映專家意見,不代表本社立場 >

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