【照顧創傷三部曲－上】夾在失智長輩與家人間，兩面不討好…

初聽到這個提問，我愣了一下，因為這對我來說是直覺似的「做就對了」，要解釋還真要想一下。思考良久後，我這樣回答：「長期照顧過程中，主力承擔照顧失智或失能患者的那個人很辛苦啊，很多時候感覺孤單，身心上都是耗損，這些都是沒經歷過照顧的人很難體會的。」（推薦閱讀：照顧者也需要被照顧 10個方法給失智家屬支持力量）

我進一步解釋，這些耗損其實就是「照顧創傷」，是因為承擔長年照顧工作在身心造成的有形或無形傷害。例如我的家屬林先生長年照顧母親，他曾說：「在我家，我是第一個發現母親出現失智跡象的人，因為比起兄弟們，我算是最常陪媽媽聊天的人。可是當我告訴他們我懷疑媽媽罹患失智症了，他們給我的反應都是『不相信』、『人老了多少會這樣』、『你不要神經兮兮』。」

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說我「神經兮兮」，又怪我「這麼嚴重怎不早說」

多年後林先生回想起來還是滿腹委屈：「我是關心媽媽，可是最後變成大家都怪我胡思亂想。」還好林先生沒有放棄，他改用影像記錄下媽媽生活中「怪怪的」對話或舉動，看了影片的兄弟們這才相信媽媽的確生病了。

確診失智後並非就沒事了，反而是辛苦照顧路的開始，林先生願意提早自職場退休、回家當主要照顧者，但他難免抱怨：「乃菁醫師，我整天跟著媽媽轉，可是兄弟們回家就是匆匆來看媽媽幾眼，簡單問身體好不好？有沒有吃飯？然後聽我媽回答說好或有，這樣就結束了。他們怎麼會知道媽媽有什麼變化啊？」

「反倒是我整天跟前跟後、努力找話來講，我才能發現我媽的退化狀況，例如她開始重複說話和前言不對後語。我把我的發現跟家人說，他們卻又說我小題大作，我猜他們把我當成是童話故事裡那個喊『狼來了、狼來了』的孩子，大家都不想理我，我心裡也難受。後來，媽媽真的嚴重退化到造成家裡環境髒亂時，大家才終於願意正視問題，可是我更受傷了，因為他們完全忽視我已經努力講過好幾次，反而質問我『狀況這樣糟糕，怎麼不早點說？』，還說『要講嚴重一點，我們才知道嚴重』這樣的話。」（推薦閱讀：「去哪裡都好？」失智症１０大警訊，你一定要知道）

林先生一臉無奈，對他來說，兄弟雖然都住在一起，卻更像是最熟悉的陌生人。他們依舊忙碌地在自己的生活軌道上運行，林先生一人承擔照顧工作，長年下來變成一個落寞的身影。許多時候孤單之外還要承受殘酷的批評，例如家人會說「你幫媽媽移動的方式不好、網路上有說應該怎麼做」，或者「你為什麼不給媽媽吃紅蘿蔔這類營養的食物」，根本忘記了老母親挑嘴，長年來有自己堅持的口味，不合意的就不吃。於是林先生夾在母親和兄弟們間兩面都不討好，但「寧可讓媽媽開心到願意吃飽總比挨餓好」這樣的話，他又很難說出口，到最後百般委屈只能默默自己吞下去，累積久了簡直是內傷啊！

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先生趕我回娘家，姊妹懷疑我貪圖失智媽媽的財產

我安慰傷心的林先生，並且告訴他王小姐也經歷過類似的照顧創傷：「我有個家屬王小姐，她媽媽也是失智患者，隨著病程進展，結了婚的王小姐把媽媽從娘家帶回自己家住，想說就近照顧。可是王媽媽有日夜顛倒的現象，夜裡常不睡、就在屋內走來走去。一段時間下來，王小姐的先生受不了，他想要有好品質的生活，於是請王小姐帶著媽媽回到娘家住，他寧可選擇不與太太同一屋簷下的生活。」

王小姐秉持傳統觀念，對先生願意讓自己全力照顧母親已經很感激，但也承認每天只和母親互動，照顧負擔重之外，難免寂寞。

我問：「妳沒有兄弟姊妹可以跟妳輪流照顧母親嗎？」（推薦閱讀：當爸媽倒下，照顧責任怎麼分攤才不會翻臉？）

被我這一問，王小姐眼眶馬上紅了，她邊哭邊說：「我是最主要照顧媽媽的人，可是姊姊和妹妹卻懷疑我居心叵測、說我這樣做是要貪圖媽媽的財產。我告訴她們人生能陪伴媽媽的時光剩不了多少，妳們要是懷疑我，那就媽媽給我、錢給妳們。她們也真的就把錢都拿走、再不管媽媽。更無情的是，她們說等媽媽死了，現在我們住的房子也要登記給她們。」

這些都是我在診間聽見、最真實的照護心聲，在我看來，照顧者們多半是傷痕累累到讓人疼惜，有時候即使親友家人也會忘了他們也是人、也會身心疲憊，照顧者再怎麼強大，也經不起長年下來沒能好好吃飯、睡覺，加上要面對身旁人三不五時對照顧能力的質疑，更甚者還被猜忌照顧的動機和人品。每次傷害都像一把刀，在照顧者的身心上畫下一道照護創傷。（未完，請見中篇）

（本文作者為高雄長庚紀念醫院神經內科系智能與老化中心主任陳乃菁，著有《因為愛所以看見》）