一場「每下愈況」的旅程　照顧者如何面對末期病人變化

那一夜，提醒民眾夜間探訪結束的廣播播畢，病房回歸寧靜。走廊末端，那個熟悉的身影還坐在病室外頭，一臉哀傷。上前關心問她「還好嗎？」她回我一個苦笑。

「我不知道當初的決定是不是錯的，原是想讓節儉的媽媽能夠出國一趟，好好享受，旅行結束後，她的病況卻一落千丈。是不是我疏忽了什麼，才讓病情急速惡化？」

眼前這位大姊語氣充滿懷疑與內疚，擔心一片好意的孝心，可能加速病況惡化。「2個星期前不是還好好的嗎？怎麼現在變成這樣？」疑問成了胸口的大石，壓著人喘不過氣。

末期照顧的路途上，面對病況的惡化，時常令人無力招架，往往人們會傾向立即連結到單一的成因，而忘卻了疾病的進展中，與疾病本身的歷程、年齡、身體原有的狀態等等，也有莫大關聯。（推薦閱讀：照顧末期病人的4大難題）

（示意圖。圖片來源：shutterstock）

根據研究指出，末期的病人身體功能衰退的狀況，大致可分為3類：

1. 癌症病人：身體功能泰半能持續一陣子的平穩，直到某個轉捩點而急遽惡化，往往一、兩週便有極大的差異。

2. 器官衰竭病人：這個族群如心肺腎衰竭等病人，經常在反覆的疾病發作中，身體功能一次不如一次的衰退。度過急性期後，身體功能復原至平穩，卻難以返回往常的狀態。

3. 衰弱衰老病人：身體功能隨著時間逐漸退化，多半照顧者能有更多的時間適應與面對退化後的挑戰。

當病人的病況「每下愈況」，就像緊箍咒掐著照顧者，不斷自我懷疑甚或自責，如此一來，末期照顧與陪伴的旅程，便會變得無比艱辛與折磨。但事實上，末期病人的「每下愈況」卻是種必然的發生。若惡化是必然的，我們該如何在這洶湧波濤中，依舊能感到安然？（推薦閱讀：安樂死與安寧療護的一線之間）

（示意圖。圖片來源：shutterstock）

首先，回到內心的失落與哀傷吧。付出過的努力並非是場失敗的戰役，一段段路程都積累著某一段時光共同的心意與期待，當破滅後，那些心意與期待依舊需要被好好看重與珍惜。

再者，將內心的疑惑、擔憂與您的照護團隊討論，說不出口的擔憂成了內心的負累，可能壓垮了照顧者，甚或是整個家庭，可惜了那些珍貴的付出。

最後，請照顧者們拋開緊箍咒吧！在這最終的旅途上，真正能讓人心滿意的是什麼呢？每個家庭有不同的答案，這才該是我們需要投注更多心力的部分。

（本文作者為馬偕安寧病房進階護理師劉萱）