癌症問康健
康健知識庫
康健嚴選
大人社團
距士林捷運站約5分鐘路程的「小聚人×涮涮鍋」是吳于嫣一家人經常光顧的店家。「哇～于嫣怎麼有空來！今天要吃什麼？」店長程勁捷看到吳于嫣和家人進店，高興的招呼。小聚人的店面雖有兩樓，但位子不多，整間坐滿約20人左右，不過，店內有些特別的設計：桌椅和醬料區的高度皆比一般火鍋店的低，樓梯的間隔也特別小。
「這些工作環境都是為了小朋友們，特別是桌椅的高度，讓他們在服務的時候可以平視客人，」程勁捷口中的「小朋友」是店內的員工，均是軟骨發育不全症的患者，身高落在120～140公分。該店由社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會（簡稱軟骨協會）的理事長創立，「小聚人」一詞便是「聚」集各地的小「巨」人們，於店內工作建立自信，期盼在未來能與社會接軌。身高130公分的程勁捷，打趣地說：「我這樣算是均標啦！」
身高115公分的吳于嫣，在這裡能自在地跟哥哥姐姐們互動，無需擔心自己有什麼不一樣。彼此的互動就像是好朋友，甚至互開玩笑。她分享，有次軟骨協會的兩位哥哥在互相比身高，「雙方互不讓彼此，還硬是墊起腳尖，」逗得她哈哈大笑。
廣告 - 內文未完請往下捲動
藉家人和同儕的愛與支持，面對充滿巨人的世界
一家人對身高本有自己的認知，不過，吳于嫣的到來打破了全家的平靜，媽媽黃曉娟懷孕6個月得知女兒患上「軟骨發育不全症」。被稱為「小小人兒」的患者，男性的平均身高約130公分，女性約125公分。除了身高矮小也伴隨其他併發症，如：下半身耐受度差，導致Ｏ型腿。得知檢測結果後，黃曉娟內心十分不安，一時也無法接受，所幸醫院的治療團隊耐心地為她建立相關知識，以及未來的應對措施，黃曉娟最終選擇接納女兒的出生。
不過，出生後的挑戰才真正開始。吳于嫣出生約4個月便因水腦症住院開刀，在頭顱四周內加裝引流管，讓體內過多的組織液可以順利排出，避免讓她的頭愈來愈大。「當時看著她動手術也讓我很心疼呀！這麼小的孩子要承受12小時這麼長的手術，怎麼可能叫人不擔心。」黃曉娟回想當時孩子住院開刀的情況，眼角不免泛起些許淚光。
手術一個月後，吳于嫣終於返家，但事情並非一切順利；家人需要隨時注意她的腦壓是否過高、產生頭暈的狀況，一旦出現反常就要立刻回醫院治療。此外，吳于嫣3歲時受中耳炎纏身，內耳容易積水。吳于嫣甚至提到，幼兒園老師曾經說過她的枕頭很臭，才知道原來耳朵裡的積水會流出來，因此2～3個月就需要回醫院檢查。可以說，醫院幾乎是吳于嫣的第二個家。
廣告 - 內文未完請往下捲動
天生樂觀、愛笑，在家人的關愛與陪伴之下成長，吳于嫣不認為自己有什麼不同，家裡的物品就算再高，墊個小板凳也拿得到，家人也始終守候在身邊。「在于嫣上小學以前，我經常抱著她，盡量不讓她走路，避免以後有O型腿。」媽媽如此費心，是希望女兒未來可以像普通人般活動行走，不因腿型而箝制了靈活度。
吳于嫣3歲時，媽媽讓她提早進入幼兒園習慣團體生活。「趁于嫣還沒有發現到她跟人家不一樣時，我就讓她先去跟人群一起生活，不要等到她感覺跟人家不一樣時才進去。」雖然隱約透露了對吳于嫣成長的擔憂，但幼兒園時期的大小事一家人都還能應對。
上小學後，媽媽買了拖拉式背包，幫忙申請學校的電梯卡，想盡量讓吳于嫣少走路，或至少降低步行時的上半身重量。「我還是可以跟其他同學一起上下樓梯呀！根本不用搭電梯。」吳于嫣回憶，她從不認為自己需要被差別待遇。
然而，身旁的同學開始急速抽高，身處一群「巨人」的世界，她對自己過去所認知的「正常」有了衝突，也開始注意到自己走在路上時，路人經常投以好奇甚或是異樣的眼光。她起先也會哭，但慢慢不會因此難過了，「人家要怎麼想我管不著，我做自己就好，」她說。
廣告 - 內文未完請往下捲動
幸運地是，吳于嫣在成長的路上除了有愛她的家人，遇到的同學多半也不會因為她的嬌小身形而有差別待遇，很願意協助她。她分享有次跟國中同學出遊，搭車時有人一直盯著她，身旁的同學見狀直接挺身而出回應「你看什麼看」，吳于嫣內心雖然對那個人有些不好意思，但也同時感到心安。
不畏先天障礙，踏上羽球國手之路
逐漸健康長大，興趣多元、活潑好動的吳于嫣，成為羽球選手，未來想往帕運羽球國手發展。從小征戰各地賽事的她， 2023年6月更代表台灣參加加拿大帕拉羽球國際賽，贏得 SH6級女子雙打銀牌。
編按：SH6級是特別為軟骨發育不全症或其他疾病造成身材限制的選手設置，凡年滿13歲，男子選手身高低於145公分、單臂小於66公分，且單臂和身高合計小於200公分；女子選手則是身高低於137公分、單臂小於63公分且合計小於190公分。
即將升上高二的吳于嫣，目前朝著成為頂尖羽球國手的目標努力。雖然過去在杜拜、西班牙等地的世界級賽事屢創佳績，但吳于嫣的羽球隊教練鄭竣逸坦言，生理限制的確是她的致命傷，「只要對手的球打到于嫣的後半場，基本上她都救不回來，對打幾次後就會自曝其短。」一般羽球選手會飛奔於前後場、進退敏捷，或是打出勢如破竹的殺球，這些吳于嫣都難以做到，但她卻不困於此，反而看見自己可以加強的部分。
廣告 - 內文未完請往下捲動
雖然吳于嫣平時和一般選手一同訓練，但她也有客製化的個人訓練計劃。既然自己前後跑不快，那就著重訓練自己左右移動的速度；既然自己打不出中長程的殺球，那就積極練習短中程的搓球（俗稱吊小球）。
「于嫣很了解自己的身體狀況，也因此她格外練習自己能掌握的球技，短中程的球她都有十足的把握，左右移動的速度也明顯讓她更好救球。」鄭竣逸特別提到，這些並不是額外安排的訓練，而是吳于嫣多次參賽後慢慢修正自己的球路。而鄭竣逸也謙虛地說，自己的指導只是確保于嫣各部位的肌肉能夠協調，讓她突破現有身形的力量障礙。
7月11日，吳于嫣在總統府接受頒發2023總統教育獎，她希望自己能帶給一樣罕見疾病身障的病童快樂和信心。「我想要一個大家跟我一樣高的世界，像是小小兵，大家都是長不高的人。全部的人都沒辦法關燈、提重物，但只要2～3個人一起，就可以互相幫忙。」吳于嫣想讓大家知道，只要努力，沒有不可能的事情。她更希望能為自己和所有的小巨人們，寫下更多動人的勇敢篇章。
廣告 - 內文未完請往下捲動
（責任編輯：特約編輯許如鎧）
（本文由「親子天下」授權轉載）
【看更多】
人小志氣高！父母的愛與教養，不讓中央大學講座教授陳攸華因120公分的身高而自卑