若你的孩子,醫生預估平均壽命只有20歲,你要怎麼陪他度過?
陳嘉齡的選擇是,不斷地往前奔跑。
這些年,她推著重達45公斤的推車,載著獨生子小比參加大大小小馬拉松比賽,跑遍山川大道與小巷,跑過南台灣炙熱的豔陽,與海岸山脈下的碧綠與滄桑。

(陳嘉齡帶著小比跑遍全台馬拉松,無役不與,光是這3年多就跑了162場,幾乎是每週都在跑。圖片來源 / 張廖君旭攝)
她無法預料,明天與無常,誰會先到,只想盡力讓小比此生有緣見到更多瑰麗景色。
這是一個母親的執著,也是一份最深切的母子羈絆。
在他們踏出去前,小比的眼中,常常只看得見媽媽、天花板與車窗。
小比出生後,被診斷為重度腦性麻痺。陳嘉齡回憶,孩子打了三合一疫苗後,出現嚴重不良反應,她永遠記得醫生對她說,「他(孩子)以後就是白癡了,」醫生還說,這樣的孩子,平均只能活20年。
那是2000年,新世紀正要開始,但陳嘉齡的新人生,卻就此在復健中心與醫院間頻繁穿梭。小比狀況不穩定,醫院病危通知單一張張發,連護士看到陳嘉齡都會問,「你又來了?」
更不幸的是,不願接受小比的狀況,本來預計孩子生下後與陳嘉齡結婚的小比爸,卻選擇逃之夭夭,不願面對。
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那時陳嘉齡空中大學都還沒拿到學位,帶著小比,一人在高雄前途茫茫,又顧慮未婚生子,回嘉義娘家會被指指點點。朋友勸她,把孩子送安養院吧,人生可以重新開始,但她捨不得。

(圖片來源 / 邱劍英攝)
小比除了無法自主移動,飲食也得靠鼻胃管灌食,光營養品、尿布,一個月開銷就要一萬多,政府補助有限,帶著孩子又不可能全職上班,陳嘉齡只得四處找臨時工,送羊奶、送報紙、鏟水泥都做過;有時接到清潔工作,一天得掃100多坪廠房加6間廁所,工資只有800,她也得照做。
「她那時真的太累了,不想面對(現實),」好友徐碧蓮回憶,剛生下小比那幾年,陳嘉齡一度覺得人生無望,想吞安眠藥自殺,但昏迷中感覺到小比在用手打她,她第一個念頭是孩子餓了,得起床餵奶,就這樣又撐了下去。
更難熬的,還有外人的眼光。陳嘉齡回憶,一次帶小比就醫,進電梯時,同電梯的人嫌小比推車擋路,不但嫌惡地看了小比一眼,還嗆聲,「小孩子這樣還把他帶出來!」就連到賣場採買,也會聽到路人耳語,懷疑小比有傳染病。甚至有人跟她說,她是上輩子造了孽,才生下這樣的孩子。
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10K路跑,開啟母子新人生
但在小比成年前夕,母子生活有了新插曲。
陳嘉齡的朋友揪她去跑馬拉松,還拍胸脯保證會幫忙推小比,即使陳嘉齡平常根本沒運動習慣,還是參加了。豈料最後被朋友放鴿子,10公里的路程,陳嘉齡只得獨自跑完。她沒料到,這挑戰如此巨大,她跑到腳起水泡、胯下破皮,就這樣誤打誤撞完成賽程。
萬事常只有起頭難。不久後,陳嘉齡發現,原來有些比賽只要跑3公里,她頓時躍躍欲試,再度挑戰,接著如上癮般,她一場又一場地跑,愈跑愈頻繁,光是這3年多就跑了162場,幾乎是每週都在跑。她一人開車載著小比跑遍全台,無役不與,連離島的比賽都沒漏掉。
但其實每趟旅程,都是外人難以想像的艱辛。
每次出門,陳嘉齡都得全副陣仗:氣喘藥、退燒藥、尿布、水、針筒、營養劑、毛巾缺一不可。她回憶曾遇過尿布用完,緊急請朋友買來。而小比因脊椎側彎,壓迫到臟器,只要天氣有變化,就必須不斷拍痰,有時還會遇到癲癇發作,陳嘉齡就得在路邊靜靜等小比發作完。
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戶外的小比,變得不一樣
那麼苦,為什麼還要繼續跑?只因陳嘉齡發現,戶外的小比變得不一樣,「看到他吹到風,發現這樣會讓他開心,」以往擔心感染,小比常得待在車內或室內,但跟陳嘉齡跑步後,小比身體狀況變得穩定,不再進出加護病房。

(身邊的人都說,陳嘉齡是個「女漢子」,個性海派直爽、有話直說。不少網友被她的故事打動,甚至直接私訊她談心事,她也因此交了不少新朋友。圖片來源 / 何維仁攝)
「其實你不要一直想他是不正常的小孩,」跑友吳佳珍坦言,起初看到肢體扭曲的小比,也會因怕弄傷他,而不敢碰觸。但她隨即驚訝地發現,自己的5歲女兒和小比反而成為朋友,每次小比看見她女兒出現,即使無法言語,仍會手舞足蹈,咧出笑容。
「小比就是個孩子,需要陽光、空氣、水,」吳佳珍說,小比在戶外的喜悅,每個人都感受得到,而且,幾乎每次跑步,都會有路過的跑友打氣,還幫忙推車。
這其實是一場寧靜革命,是陳嘉齡想讓小比被當正常孩子看待的戰鬥。
而對罹患憂鬱症的陳嘉齡而言,跑步除了給她紓解情緒的管道,更使她走回人群,不再獨自坐困愁城。
鐵馬環島12天,上百人揪團陪跑
去年7月,小比活過了20歲,也從特殊教育學校畢業,陳嘉齡決定,替他辦一場為期12天的環島畢業旅行。
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母子從高雄出發,騎電動三輪車逆時針繞台灣一圈,她將計劃貼在臉書,瞬時不少民眾回應,自願輪班幫忙載小比需要的補給品。當遇到山路沒辦法騎,也有熱心民眾出借貨車,直接將小比母子與三輪車載過去,更有跑友出動空拍機幫忙記錄旅程。
令陳嘉齡最難忘的,莫過於在楊梅遇到有跑友揪團想陪跑,沒想到一揪就是100多人,跟在陳嘉齡背後,聲勢浩大,「有的(跑友)還硬把你拖去聊天,」陳嘉齡笑著回憶,幾乎每個人都要拍照,讓她差點趕不上行程。
台灣社會畢竟是溫暖的。隨著母子逐漸成為台灣大小路跑的固定風景,愈來愈多人知道他們,不少人希望提供幫助。
生活就是場馬拉松
「她的自尊心很強,」好友徐碧蓮說,陳嘉齡不希望被認為靠小孩斂財,又覺得還有人比自己更苦,因此不願接受捐款。其實生下小比後,陳嘉齡反而變得熱衷慈善,常幫忙送物資給弱勢機構、探望老人,徐碧蓮就曾跟陳嘉齡去過三地門送物資。
如今,小比母子狹小的住處,一進門入眼便是掛得密密麻麻的獎牌,雖然室內堆滿各種雜物,但小比躺的床鋪,卻相當整潔白淨,小比不時發出只有陳嘉齡能聽懂的哼哈聲。

(圖片來源 / 邱劍英攝)
陳嘉齡在家仍常替小比找些生活樂趣,即使得靠鼻胃管進食,但偶爾她仍會放些液態或較軟的食物到小比嘴裡,讓他嘗鮮,「他喜歡吃鮭魚,」陳嘉齡笑著說。受疫情影響,小比無法出門跑步,陳嘉齡說,小比常在家大叫,以示抗議。
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母子都期待著下一場長征,訪問中問到小比爸,她只淡然說,「他也無能為力,」不再想回頭看過往的怨懟與傷害。
畢竟生活這場馬拉松,總歸得繼續往前看才能跑下去。現在她掛心的,只有與小比還沒完成的玉山行,以及去年在司馬庫斯,因路滑未完賽的路跑,「下次一定要把它拚回來,」陳嘉齡興奮地說,彷彿已然準備起跑。
陳嘉齡
- 現職:居家服務員
- 出生:1976年
- 學歷:高雄市立空中大學法律系
- 經歷:2000年生下兒子小比;2010年獲頒全國模範母親;2017年開始與小比參加馬拉松,迄今已參與162場,涵括金門、澎湖;2021年獲全國十大傑出愛心媽媽慈暉獎
- 我的幸福時刻:能跟小比一起完成一件事,就是幸福。
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