成為血癌病人的那天 —— 罹癌後的大小事

許多人一聽到「血癌」就嚇傻，但大部分人不知道的是，多數血癌病人經過治療後，其實有機會長期存活，甚至痊癒。

第一步：收集資料

知識就是力量，可以幫助你更清楚了解疾病，同時有助醫病溝通。確診後，可以多收集資料，對疾病有初步認識。資料的來源，可以是醫院提供的衛教資訊、民間團體製作的手冊，或是相關疾病的衛教講座，甚至是由專業醫師解說疾病治療與趨勢的各種網路影片。原則是要找醫院、專業團體、醫師等提供的衛教內容，且務必留意出版日期，切記不要輕易相信來路不明的消息，與任何宣稱有療效的抗癌廣告與藥品。

第二步：了解治療計畫與治療目標

每種血癌的類型都不同，治療方式更是失之毫釐、差之千里。確診後，可與醫師討論治療計畫與治療目標。

討論時，病人可以詢問以下問題：

• 我罹患哪種血癌？是哪種類型？
• 需要接受哪些治療？要治療多久？
• 治療會有什麼副作用？持續多久？短期與長期有什麼影響？
• 需要先暫停工作或學業嗎？
• 有需要自費的項目嗎？費用多少？
• 要立即開始治療嗎？可以再考慮一下？或有其他治療選擇？
• 治療會影響生育能力嗎？需要預先做生育保存嗎？

血癌畢竟是重大疾病，如果剛罹病時對疾病診斷與治療計畫有疑慮，可以到別家醫院，聽聽其他醫師的建議。前往諮詢第二意見前，建議備妥相關資料，可從原就診醫院申請所有做過的報告，如抽血、骨髓報告、病理切片、影像檢查的光碟片、住院病歷摘要等資訊，幫助諮詢第二意見的醫師參考，提供適切、客觀的建議。當不同醫院提出的診斷與治療方案差不多時，就不要再猶豫，盡快接受治療，切勿繼續逛醫院而延誤治療。

第三步：選擇治療醫院與團隊

選擇一個適合你的治療團隊很重要，而且要找有專門治療血液相關疾病的醫療院所。建議找經國民健康署認證的癌症診療品質醫院進行診治，經認證的醫院有多專科照護團隊、臨床診療指引及相關照護標準作業程序等，以確保照護品質。血癌需要長時間的治療與追蹤，而且抗癌是團體作戰，選擇好醫療團隊後，請相信醫師、信任團隊，有問題隨時與醫療團隊溝通，醫病互相合作，一起對抗血癌。

第四步：盤點財務資源

雖然健保和重大傷病身分可減少許多部分負擔的支出，但治療過程仍可能有其他額外支出，像是自費用藥、病房差額、看護費用等。建議先與醫師討論治療可能產生的費用，若有商業保險者，可找保險業務員或提供保單諮詢服務的民間團體，了解保單的保險給付條件、限額及限制。此外，可善加利用公司或學校的團保、勞保等相關補助津貼。若經濟能力不佳，可請醫護人員轉介社工，尋求更多資源。

第五步：人力規劃

癌症治療是段長期旅程，有些血癌病人一住院就是 30 天起跳，工作和生活可能停擺或受影響，可預先盤點家庭人力，預作規劃，確定有哪些親友可支援，或是住院時需要請看護。這些資源不一定都會用到，但有預備方案，在有突發狀況時就不至於手忙腳亂。特別要提醒病人的是，不要羞於向外求援。若親友主動要提供協助，不妨大方接受他們的幫忙，即使只是簡單的日常生活採買、接送,或陪伴、傾聽等等。

第六步：在合適的時間,用想要的方式宣告

有些人希望罹癌一事保密，也有些人想公開，減少許多關心的親友或明或暗的反覆打探。要不要公開、用什麼樣的方式公開，病人都可以選擇讓自己及家人覺得舒服的方式進行。在國外，許多人會透過一封群組電子郵件 (也可能是社群網絡)，一次性地在自己希望的時間，告知身邊的家人和朋友罹癌一事，並說明後續治療計畫與整體規劃。透過這種方式的好處，每個人收到的版本都一樣，也不用反覆一對一地通知或重複回答一樣的問題 (因為情緒也會反覆受牽動)。

調適心情  抗癌啟程

該如何面對癌症？美國癌症協會出版的《罹癌之後》(After Diagnosis: A Guide for Patients and Families) 提供幾項面對癌症的建議，除了前面提到的盡可能吸收關於疾病與治療的訊息、要跟醫療團隊溝通對話外，適時表達情緒、照顧好自己、專注在自己可以控制的事情上，並試著與外界接觸，都對於疾病調適有助益。

《被中斷的人生》(Between Two Kingdoms)一書作者蘇萊卡.曹華 (Suleika Jaouad) 在〈百日計畫〉一章提到，治療師提醒她「要找一種體能上可以承擔的興趣」，於是蘇萊卡與家人開啟〈百日計畫〉。蘇萊卡透過寫日記找到寄託，無論身體多不舒服或疲憊，每天都要寫下一些東西，即使只有一句話也好。寫作時，寫的是當下發生的事，而不是未來或夢想。這樣的寫作提供一種「控制感」，讓人用自己的方式、話語,來改變與面對現在的處境。蘇萊卡透過寫作，意外發現越來越了解自己，也找回繼續活下去的力量。你也可以透過以下小技巧，為自己找到面對疾病的勇氣與力量。

• 表達抒發自己的情緒
  找信任的親友或是心理師聊聊，寫日記，甚至畫畫、唱歌、聽音樂等，都是抒發情緒的好方法。
• 照顧好自己
  不只要照顧好身體，也要照顧心靈。可以試著每天做一件讓自己開心的事情，像是跑步流汗、看一部電影、悠閒喝一杯咖啡或茶、看本書等等，來調整心情。
• 專注在自己可以控制的事情上
  罹癌後，會感到失落、悲傷，對未來不確定，甚至發現生活中不可控的事情越來越多。請試著將焦點放在自己可以控制的事情上，而不是失控的事。比如，可以在治療中幫自己訂個小目標，像是每天要走一萬步，並記錄每天身體變化，透過達成目標來轉移焦點。即使是小目標，若能達到，都會帶來成就感。
• 尋求「過來人」協助
  確診罹癌初期，病人容易出現恐懼、悲傷等負面情緒。透過病友間的經驗分享、互相陪伴與支持，可以幫助自己與家人及早認識疾病，學習心理調適；彼此分享經驗，也讓治療路上不孤單不害怕。有許多民間團體、網路社群都有相關病友網絡，可在其中找到過來人的分享。
  診斷出癌症後，你可能有很多問題不知道從哪裡開始，希望以上簡短的說明能幫助你掌握一些方向，或找到需要的資源。願每位病友都能順利收拾好行囊，與親愛的家人一起踏上癌症未知的旅程。