面對必須與疾病長期抗戰的家庭,最實際且經常會碰到的心理社會議題就是,大家對治療方向抱持不同的想法與意見,這時要如何協調與溝通,就顯得格外重要。
在安寧病房和安寧共同照顧的團隊,常常會針對這個議題召開家庭會議。在家庭會議中,會有一位主席,以及醫師、護理師、社工師、心理師等醫療團隊成員,病人(若身體狀況許可)和家屬也會出席,大家一起針對醫療方式進行討論。醫師會解釋各種不同醫療決策的利弊,讓病家評估,病人和家屬也可各自表達自己的期待與擔憂。討論主題包括:出院後的安置、開刀與否、要進行化療還是緩和性低劑量化療等等。主席會確保病人和家庭成員均能暢所欲言,表達各自的想法,並且盡可能達成共識。
愛,是所有決定的起點
但是,若家人間有不同的醫療選擇,而且各自都很堅持,那該如何是好?在安寧病房工作時,常常讓我對愛的力量感到驚嘆,尤其是家屬間發生激烈衝突的時候。下面跟大家分享一位我靈性關懷的病友阿昌。
阿昌是一位經年洗腎的父親,健康情形每下愈況,後來甚至需要升壓劑才能勉強維持生命。
醫生詢問這位父親的兩個女兒:「現在爸爸的狀況很不樂觀,就算使用升壓劑,頂多也只能撐一、兩週,你們還要繼續打升壓劑嗎?」
這時妹妹哭著說:「不要了,醫師,多年來爸爸每週固定洗腎三次,也夠辛苦了。況且,爸爸之前就說過,要是狀況不好,不要再用插管、電擊來搶救,額外增加他的痛苦,就讓爸爸自然的走吧,我不想讓他多受苦了。」
不料姊姊一聽,惡狠狠瞪著妹妹激動地說:「妳怎麼可以這麼說!升壓劑只是透過點滴注射,又不是插管、電擊,算什麼受苦。爸爸辛苦的獨力把我們撫養長大,也一直沒有再娶,我捨不得爸爸走。醫生,除了插管急救,升壓劑、抗生素這些不會帶來痛苦的藥物,當然要繼續給爸爸使用,哪有停掉的道理。妹妹,你怎麼那麼冷血無情。」
姐妹兩人的情緒都很激動,各自堅持自己的看法。
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在這種激烈爭執、僵持不下的狀況下,如果病友沒有預立醫療代理人,家人間也沒有事先決定要由誰擔任主要醫療決策者,常常會讓醫療工作者很頭疼,不知該怎麼解決這大難題。不過在阿昌的例子中,很讓我感動的一點是:阿昌的兩個女兒雖然為了爸爸最後的醫療處置僵持不下,但她們都深深愛著爸爸,一個捨不得爸爸走,一個捨不得爸爸受苦,兩種都是心疼,都是愛。
所以在這個時候,只要把「家人對病友的愛」這個共同之處點出來,一起回憶過去的許多美好回憶,就能緩和劍拔弩張的氣氛,大家的情緒也會變得比較平靜。既然姐妹兩人都是為了爸爸好,都擁有一顆愛爸爸的心,就可以一起想想:「若爸爸此刻是清醒的,他會怎麼想?他會怎麼選擇?爸爸最在乎的是什麼?」
在灰色地帶,找出家人與照顧者的共識
事實上,阿昌最在乎、最放心不下的,就是這兩個寶貝女兒。身為一位單親父親,阿昌最希望的,無非就是在他走後,兩姐妹可以相親相愛、互相扶持、互相幫忙,這樣他才能安心離開。既然如此,在爸爸病床前吵架,可能是爸爸最不樂意見到的。這個時候,要選擇哪一種醫療方式,對爸爸來說或許不是最重要的。
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聽了我的話之後,這對吵得不可開交的姐妹花終於可以心平氣和坐下來談。她們和醫師討論後,共同決定試用升壓劑五天,觀察效果如何。如果血壓還是一直沒有起色,再慢慢調降升壓劑的劑量。如此一來,妹妹就不用怕爸爸承受太多治療帶來的痛苦,姐姐也爭取到多一點時間做好心理準備,同時多陪伴爸爸,跟他道別。
很多時候,「選擇」這件事並非非黑即白,在兩種選項之間,還有許多可以協調和發揮創意的地方,重點是要把彼此間的愛意連結起來,如此就能醞釀出一股強大的力量,超越原有不是A,就是B的單選題,讓全家人一起面對家人生病給家庭帶來的種種挑戰,層層升級過關。像阿昌的故事,就是把父親對女兒的愛,以及兩個女兒對父親的愛連結起來,一起找出一個共識。
不要奪走病人的生命主導權
有的時候,病人想要的只是家人的理解和允許,允許他在疲憊的時候,有選擇的權利與自由。同時,病人也渴望自己的心聲可以被聽見,希望家人知道他對抗這個疾病和面對治療所付出的種種辛苦與努力。一旦病人有受到支持、獲得陪伴的感覺,或許就能再生出力量,去攀爬人生的下一座高山。
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家屬堅持要繼續治療,有時也是出於害怕,害怕心愛的家人就此離世。這個時候,與其強硬命令或催迫病人繼續治療,不如讓病人了解你害怕失去他的擔憂與恐懼。讓病人看見你不是不近人情、不能理解和心疼他的苦,而是因為你太愛他了,才害怕失去他,害怕在沒有他的世界活著。然後,再讓病人自己決定是否願意為了家人繼續努力。
其實,每個人在面臨生命的抉擇時,都會感到徬徨,這個時候,我們通常會想要尋求別人的意見,但卻不願被牽著鼻子走,或是被迫前行,因為我們會感到不甘,也會質疑這是否是我自己追求的人生。
讓病人拿回生命的主導權吧!這是他的人生,你可以給他愛與支持,卻無法為他做主。
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