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如果沒有明天,你預備好了嗎?

三十多年前,歌手薛岳在病中唱出「如果還有明天」的積極,更藉著歌聲前所未有地凝視「如果沒有明天」。今天的我們,怕死嗎?如果沒有明天,今天的我們準備好了嗎?如果還有明天,我們又要怎麼過?或者,要選擇繼續活得像是「永遠不會死去」呢?

這些問題,其實是本書裡不斷提到的《病人自主權利法》和「預立醫療決定」的源出之地。不論是病人、照顧者、家屬或者醫護人員,凡必須與疾病和死亡面對面的人,都會發現自己被迫很誠實地探尋生命本質、思考活著的意義。

「到底怎麼樣算是真正的活著?」

「一路向死的人生,該怎麼活才不枉此生?」

諸如此類的問題不斷在我心中迴盪,我很感恩在這一次的出版計畫裡,有二十四位好朋友,願意與我們分享他們的故事,且一一為我們「示範答題」。在故事中,他們可能是病人、照顧者、死過一次甚至不只一次的人,曾與摯愛告別,或面臨即將到來的告別,當中更有多重身分的人。他們紛紛以親身經歷告訴我們「路況如何」。而角度不同,視野不同,當這本書囊括了二十四種生老病死的樣貌,無妨讓他們的經歷作為你的捷徑,在人生必經的生老病死之路上,陪伴你思考、與你同行、為你點燈。

 

這不只是「生病的他」的事,是「我們」的事

 

或許,你還年輕,覺得生病與死亡不在眼前、談起來虛無縹緲,晚點預備也不遲;或許你想像著長輩能健康到老,照顧的話題還遠在天邊;或許你也認為人生的目的,認真走,走著走著就能走到。那些病痛、無常、離別、病人的感受、照顧者的心情、醫護人員的難處,是故事,是「他們」的事情。

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但事實上,「他們」正預示著未來的「我們」。

 

生命總是充滿未知與無常,今天還活著,明天難講。拿起本書,隨意翻開任何一位的故事,你會發現疾病總是忽然到來,逼得人必須直面疾病與死亡。我們總像在大海中的小小小船,自以爲舵在我手,但海上突起狂風與浪卻常常打得我們猝不及防。在那一天,我們將有何種生活品質?那一天,我們的意志和渴望能否被重視、尊嚴是否能保有?決定在今天我們是否願意將生老病死的議題當作「我們」的議題。

 

所以,在這一刻請與我一起像英文片語說的「穿進另一個人的鞋子」,讓你的生命藉著他人的觸角,感知從未感知的人生,在生老病死的課堂裡自覺、覺他。因此,這不只是一本給病友、或者病家、或者醫護人員的書,我想,這是一本獻給全年齡的人們——在生老病死面前一律平等的「我們」的書。

 

我們還有明天嗎?如果沒有明天?

 

如果沒有明天,我們可以做什麼呢?束手無策、一籌莫展嗎?好像有些消極;但與人生無常對抗嗎?服務弱勢病患多年以後,我體悟到直面人生無可避免的病與死,千萬別硬拚,否則必輸無疑。因此我想,面對無常最好的策略是「預備」。

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不論在醫療決定、財務、人際關係……生活裡所有的面向都必須一一思考安排,然後從容無遺憾地道別。誠如趙可式老師的文章標題「幸運,不靠運氣」——好好準備,才有可能在說再見的時候無憾。

 

準備不容易,就讓這本《如果還有明天》裡的二十四則故事裡陪你一起!你會發現在那些面對人生無常的時刻,並不孤單。

 

不只如此,若細讀,不難從這二十四則故事裡看到疾病和死亡的意義。儘管疾病和死亡讓人害怕又揮之不去,卻是有深刻而重大的意義。在日復一日的照顧中看見關係的新可能、在無常中看見幸運的一面、在離別後創造相遇、在死之中看見生之美,在苦難中淬煉、在悲傷中釋然。這也正是病主中心團隊以四種正反討論思考設計本書篇章的理由。曾經,罕見疾病基金會的創辦人──陳莉茵女士更是明確告訴我們疾病的的確確極具破壞力,但是:「對我來說,病友們的生命中不只有病痛,還有其他的東西。我看見許多病友在苦痛中仍淬煉出美好的藝術創作,這是他以生命綻放的光芒,這是痛苦以外的東西。」

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我們期盼與您一同在仿若生命低谷的時刻,看見燦爛盛開的生命之花。生死並非僅是虛無、病人的生命中並非僅存病痛,當我們正視病痛、看見死亡、接受失去、願意在低谷裡被淬煉,或許我們將感受撫慰、看見美好,然後重新思考「如果還有明天」。

 

如果還有明天,該做什麼呢?你會在二十四篇故事的結尾看到每一個人的答案,不妨在讀完以後也寫下你的吧!

 

是法律也不只是法律

 

這本書的起心動念是為了推廣《病主法》和「預立醫療決定」。二O一六年,在我的立委任內有幸完成這部法律的立法,回想在立法院爭取《病主法》立法的日子,一開始有很多人反對。我拿著通過一讀的法條到每個辦公室一一叩門,希望溝通說明這部法律處理哪些問題,以及為什麼病人和醫師都需要這部法律的保護。有的辦公室為我開門,更多人認為病人沒有能力為自己做出明智的決定,或者因為涉及死亡以及金錢利益,而不願意聽或不願意支持。

 

對此,我深刻體會到整個社會、文化、關係,都不允許我們思考或公開談論這些話題──不允許我們暢談這個如同食衣住行一般的「剛性需求」。這部法律和「預立醫療決定」是為了「如果沒有明天」的預備,有賴每一位民眾趁著「如果還有明天」了解、簽署,然後才能好好說再見。它毫無疑問是制度,卻也同時是關乎生死的生命議題,是善生的重要一環,未知死,焉知生!

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或許就像是一場精彩的演講,在最後需要設計一個令人拍案叫絕的結尾來畫下句點,而生命的最後,也是如此。你想怎樣謝幕呢?讓本書的二十四則故事開啟你與家人生死大事的討論,更邀請你透過《病人自主權利法》這個催化劑,成為自己生命的主人、成為你所愛的人的天使!

 

如果還有明天,你決定好怎麼活了嗎?如果沒有明天,你預備好了嗎?願我們在如果還有明天的時候,像是如果沒有明天的活著。最終在謝幕的那一日,感到不枉此生。

如果還有明天

作者/社團法人台灣生命教育學會病人自主研究中心

出版日期/2022-01-26

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