生命之窗協會理事長李怡潔：「若沒有罹病，我想我們也無法擁有如此不平凡的經歷與深刻體會。」

【謝謝曾把我拉出深淵的每個人，希望自己也能將這份幸運帶給更多人】

燕麟醫師對我來說不算陌生，雖然我們從未見面，但已有許多病友家屬向我提及他，希望我們能攜手為病友發聲。與家屬對談的過程中， 可以很明顯地發現，他們都不約而同地感受到了燕麟醫師的溫暖。

了解越多燕麟醫師的經歷，越敬佩他為肌萎症的付出，身為病友已是極為艱辛，他卻仍極力為肌萎症進行解密，甚至擔任肌萎協會理事長一職，為病友們提供更好的照護協助，不只是為了自己，而是為了所有肌萎患者而支撐著。

讀完醫師的專訪，最讓我印象深刻的一段分享，如下：

一霎那，他突然意識到什麼是死亡，「10幾歲的孩子不會有這種想法，但突然間感覺死亡離我很近，」那一刻，眼淚又掉下，是無聲地哭泣，眼淚一直掉，但沒有聲音。

看完這段文字，記憶將我帶回小學四年級，當我從報導中得知自己可能活不過20歲的那一天。

我一個人待在房裡，默默地、面無表情地流著淚，那一刻我體會到了什麼是「腦中一片空白」。回過神，我算著自己還剩下多少時間？還想做什麼？還能做什麼？

所有答案都是「不知道」。

已經忘記當我在《7300最平凡的奢侈》一書中，撰寫這段經歷時，忍不住又哭了幾回。對我而言，肌萎症最可怕之處，不是日漸失去運動功能，而是讓我們擁有正常意識，我們被迫感受著身體機能如沙漏般流失的過程，且除了接受，我們別無選擇。

有很長一段時間，我不願也害怕提及過往痛苦的經歷，意想不到的是，這些經歷竟影響了素昧平生的人，一位受刑人因看過我的報導而醒悟，甚至親筆寫信予我，也讓我像燕麟醫師般，重新思索疾病帶給我的意義。

毋庸置疑地，罹病對我們而言都不會是一件幸事，可若沒有罹病，我想我們也無法擁有如此不平凡的經歷與深刻體會。

在還沒有辦法面對疾病時，特別感謝身邊親友的陪伴，將我們一次又一次地拉出深淵，也很慶幸我們的努力能被看見。從前我不喜歡與人談論自己的疾病，直到看見許多肌萎病友仍處於醫療與生活的困境，決心為病友發聲，希望自己能將「被看見」、「被了解」的幸運帶給更多人，也期待能如許多病友及家屬所願，與燕麟醫師一起努力，讓更多人看見、認識肌萎病友！