當年來不及治療的遺憾,變成健保守護網!李伯璋:別讓沉默C肝帶走家人
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當年來不及治療的遺憾,變成健保守護網!李伯璋:別讓沉默C肝帶走家人

「有些遺憾一輩子都放不下。」前健保署長、腎臟移植權威李伯璋沉痛告白,當年因醫療限制眼睜睜看著C肝惡化奪走病人的痛。C肝最可怕的是太安靜,潛伏20年恐引發肝癌。在他主導下達成健保專款與跨科別保護網,如今C肝口服新藥治癒率極高。他呼籲年輕一輩,今天回家問候長輩,要主動面對篩檢,別留下遺憾。

腎臟移植病人術後都需要長期回門診追蹤,並依規則服用抗排斥藥物。

2005、2006年間,有2位同事的家人接受腎臟移植手術。對我而言,那不只是一般病人,更是一份很深的信任與託付。他們原本就有C型肝炎,但當時沒有明顯肝功能障礙。依照那個年代的醫療經驗,也曾有C肝病人接受腎移植後穩定追蹤。2位病人手術都很順利,原以為終於可以脫離洗腎、重新開始人生。

沒想到,分別在術後9個月與4個月,C型肝炎急速惡化,肝功能突然嚴重受損,最後走向肝衰竭,離開人世。

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C肝常常太安靜,不知不覺感染就潛伏數十年

這件事,在我心裡一直是很深的痛,我知道,醫療有其時代限制,每一個醫療決定都必須放回當年的科學背景下理解。但是,病人的離開,是一個家庭的傷痛,也是一位醫師心中長久的遺憾。後來,每當我看到C肝治療愈來愈進步,常常會想:如果那個年代就有今天這樣安全、有效、方便的藥物,也許結局會不一樣。

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C型肝炎最可怕的地方,不是它一開始多麼劇烈,而是它常常太安靜。早年在鄉下,公共衛生條件不像現在成熟。有些長輩年輕時曾經接受打針、輸液或侵入性治療,在針具或器械消毒不夠完善的年代,不知不覺感染C型肝炎。

感染之後,很多人沒有症狀,肝功能也可能一時看起來還好,於是沒有追蹤,也沒有治療。但C肝病毒不會因為病人沒有感覺,就停止傷害。它可能在肝臟裡安靜存在10年、20年,甚至更久,慢慢造成慢性發炎、肝纖維化、肝硬化,最後甚至變成肝癌。等到腹水、黃疸、吐血或肝癌出現時,醫療可以挽回的空間,往往已經變小。

早年治療C肝並不容易,打針的干擾素副作用不少,有些病人會發燒、疲倦、憂鬱、血球下降。很多人一聽到治療就害怕,醫師也常常必須在療效、副作用與病人意願之間拉扯。那時候,治療C肝對病人來說,真的是一場辛苦的戰役。

後來,C肝全口服新藥上市,治療進入完全不同的時代。不必再長期打針,療程相對短,副作用相對少,治癒率也非常高。對很多病人來說,這不是普通的新藥,而是命運的轉折。

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C肝可能安靜存在10年、20年,甚至更久,慢慢造成慢性發炎、肝纖維化、肝硬化,最後甚至變成肝癌。圖片來源 / Shutterstock(示意圖)
C肝可能安靜存在10年、20年,甚至更久,慢慢造成慢性發炎、肝纖維化、肝硬化,最後甚至變成肝癌。圖片來源 / Shutterstock(示意圖)

C肝治療從自費250萬到納入健保,建立雙贏模式

2011年,我有一位腎移植病人,為了治療C肝,自費花了大約250萬元。這是一筆非常大的費用,不是每個家庭都承擔得起。但15年過去了,他的腎功能、肝功能都維持得很好。這位病人讓我印象非常深,因為他讓我看見好的醫療科技,真的可以改變人生。可是,醫療科技如果只有少數人負擔得起,就還不是完整的公共衛生政策。

2016年,前衛福部長林奏延指示將C肝治療納入健保給付,在中央研究院陳定信院士、陳建仁院士及簡榮南教授等專家的指導下,台灣開始以更積極的策略面對C肝。這是一個關鍵的國家治理決定,因為C肝不是只有個別病人的問題,而是整個社會都必須面對的公共衛生課題如果不及早治療,未來會有更多肝硬化、肝癌與肝衰竭;病人痛苦,家庭沉重,健保也會付出更高的代價

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但政策要成功,不能只有理想,還要有執行力,當時藥價昂貴,健保財務也不是無限,幸運地獲得健保會委員們同意提撥C肝專款。說到價格,我們依然必須和藥廠對話,林部長要求價格不能比韓國1個療程25萬更貴,我也拜託藥商站在保護台灣人健康的立場給予支持。這不是單純砍價,而是重新設計一個雙贏模式,健保署放寬用藥條件,讓更多病人接受治療,藥品因用量變大,藥廠也仍然有合理業績,台灣的負責人也能向國外總公司交代。

最後藥商同意一個療程24萬9,888元,病人受惠,國家減少未來肝病負擔,公共政策最務實的一面,就是把醫學、財務、產業與病人利益放在同一張桌子的「價值醫療上」,值得花錢的政策,總是找到可以持續推動的解方。

打破跨科別限制,讓門診主動找出病人

我當時也很在意這些藥要如何儘快送到真正需要的病人手上。一開始,C肝口服藥主要由消化系內科醫師開立,但我心裡很清楚,許多沒有症狀的C肝病人,平常根本不會刻意去看消化系門診。他們可能是去看糖尿病、高血壓、腎臟病、骨科或家醫科追蹤慢性病。如果治療入口設得太窄,病人就會在制度縫隙中流失。

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因此,我與消化系內科專家溝通,請他們協助整理C肝藥物使用時需要注意的適應症、禁忌症與藥物交互作用,讓健保署政策設計有完整的專業依據。任何醫師只要在門診透過健保系統看到病人有C肝紀錄,就可以主動提醒、建議病人接受評估與治療,把病人找出來,是治療成功的第1步

另外,C肝新藥價格高,健保署也必須知道錢花下去是否真正有效。在學會支持下,我們要求醫師登錄治療結果,這不只是行政流程,而是台灣單一保險人制度下,非常珍貴的真實世界資料。

2017年因為預算有限,只能提供8,000位病人使用這項藥品,等於先登錄、先有機會。當時最令我感動的是臺北榮民總醫院胃腸肝膽科醫師們,早已把需要治療的病人資料整理好,健保署網頁一開放,他們立刻將幾十位病人的資料上傳,替病人爭取治療名額。這就是醫師對病人的責任感,也顯示制度設計再好,最後仍需要第一線醫療人員把病人放在心上。

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在門診透過健保系統看到病人有C肝紀錄,就可以把病人找出來,是治療成功的第1步。圖片來源 / Shutterstock(示意圖)
在門診透過健保系統看到病人有C肝紀錄,就可以把病人找出來,是治療成功的第1步。圖片來源 / Shutterstock(示意圖)

關心長輩、及早面對,遠離肝硬化與肝癌風險

今天,我最想提醒年輕世代一句話:請回去問問自己的爸媽、阿公阿嬤,有沒有C肝病史?有沒有曾經被告知肝炎抗體陽性?有沒有長期肝功能異常,卻沒有好好追蹤?C肝治療最需要的是主動面對,現在的治療已經和過去很不一樣,只要及早發現、正確評估、完成療程,很多病人都可以遠離肝硬化與肝癌的風險。不要等長輩有症狀才處理,因為那時候,疾病可能已經走得太遠。

台灣的臨床資料顯示,即使C肝病人已經得到肝癌,接受C肝口服藥治療後,仍有較好的存活率結果。這提醒我們,「治療」不是只有藥物本身,而是病人、醫師、健保與公共衛生政策共同形成的保護網。

醫學生涯中,有些遺憾一輩子都放不下,能讓更多C肝病人及早發現、及早治療、及早遠離肝衰竭與肝癌,對我而言,推動C肝治療不只是健保政策,也不只是藥價談判,它其實是我心中對那些來不及治療病人的一種省思。回頭看,C肝治療是台灣公共衛生醫療中值得珍惜的案例,它證明當醫學科技進步,政府有決心,醫師願意走進人群,國家真的可以改變一種疾病的命運。

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不要讓沉默的C肝,帶走我們本來還來得及守護的家人。

< 本專欄反映專家意見,不代表本社立場 >

李伯璋專欄

北醫大公衛學院講座教授、雙和醫院顧問醫師、成功大學醫學院外科教授

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