生老病死苦皆是人生常態,但在照顧現場,「死亡」可能是照顧者最難向被照顧者啟齒的話題。
其實許多高齡或久病者,可能早已想過如何走完人生最後一段;然而照顧者一聽見被照顧者談「死」,往往岔開話題、急忙連聲安慰被照顧者:「你不會死啦!」卻也錯失許多進一步了解被長輩對臨終照顧或是後事安排的機會。
末期病患在面對自身死亡時,會經歷不同心理階段。最常被提及的是瑞士裔美籍精神科醫師庫伯勒-羅斯(Elisabeth Kübler-Ross)的「悲傷五階段」:否認、憤怒、討價還價、沮喪、接受,至今仍被廣泛引用。
當長輩面對死亡,進入「接受」的最後階段,或是被照顧者真的年事已高,開始接受事實,為死亡做準備,照顧者最好也能同步調整心態,一起協助被照顧者,為面對死亡先預作準備。

在有能力時就該做!預立醫囑前你該知道的事
在高度醫療化的現代社會裡,「死亡」牽涉非常複雜的決策,因此有愈來愈多人想要「預立醫囑」,決定自己在生命末期的醫療自主權。
「預立醫囑」是透過《病人自主權利法》保障個人醫療自主權的一種方式,又稱「預立醫療決定書(Advance Decision, AD)」。
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在預立醫囑之前,必須由意願者本人以及至少1名二等親,到醫療院所進行「預立醫療照護諮商(Advance Care Planning, ACP)」,由醫療服務提供者,包括醫生、護理師與社工師協助釐清意願。
待未來符合特定臨床條件時,例如末期病人、不可逆的昏迷等,可依個人意願接受或拒絕維持生命治療與人工營養。完成後需由醫療機構見證並註記於健保卡,才具法律效力。
末期失智照護困難,如何不留下遺憾?立即閱讀〈不怕他忘了我,只怕他痛了卻說不出要不要救──失智早期最該談的,是醫療決定〉

高齡長輩的醫療決策,往往讓家屬兩難
不過,臨終醫療最困難之處,往往是家屬(照顧者)的抉擇。有些情況下,長輩尚未符合預立醫囑啟動的臨床條件(如疾病末期、不可逆轉的昏迷等),家屬就有許多醫療決策必須決定。例如:要不要送醫?要不要開刀?要不要接受化療?對許多高齡長者而言,這些處置都是極大的折騰。
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許多高齡長輩的心願都是「不要受更多苦」,但當看到他們因疼痛、喘不過氣、吞嚥困難,或是無法排尿而痛苦時,家屬往往無法不送醫或是不做醫療處置。許多長輩身上的氣切管、鼻胃管與導尿管,就是這樣一次又一次,一條又一條,慢慢增加上去的。
目前在衛福部的倡議下,愈來愈多醫療團隊會在病人的病況穩定後,經家屬同意辦理出院返家,接續由居家安寧團隊提供健保到宅緩和醫療的服務。
健保的居家安寧療護並不是「不進行任何治療、等待死亡」,而是針對治癒性治療無反應的末期病人,提供積極的全人的照顧,例如疼痛控制、減緩不適,兼顧病人及家屬的身心靈陪伴等,以維持及改善病人與家屬的生活品質。
家父的最後一程,幸好有居家照護團隊支持
3年前家父在家中跌倒,因為年事已高,出門就醫不便,再加上當時疫情蔓延,如果需要急診或是住院,在嚴格的防疫措施下,對高齡長輩與家屬都會是很大的折磨。
經由台大醫院老年醫學科的轉介,我們找到台北行一診所張凱評醫師的居家照護團隊,並透過「家庭會議」(包括旅居日本的妹妹與妹夫,也視訊參加)討論及凝聚共識後,正式與行一診所簽約。
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無論家父有什麼樣的健康狀況,行一診所團隊24小時待命、提供支援。居家照護團隊的診察費由健保給付,我們只需支付往返的交通費用。
行一診所團隊不但會帶著攜帶式的超音波來為家父做診斷,也因為家父心臟換過人工瓣膜,需要長期服用抗凝血劑,團隊定期來幫忙抽血、調藥,監控各種數值。連家父腳上的小傷,也細心為他敷藥處理。
家父臨終前臥床不到百日,全程意識清楚,但是睡睡醒醒。最後在所有家人的陪伴下,無病無痛,身上也沒有管線,握著愛孫的手,走完人生最後一哩路。
行一診所團隊如何陪伴長者走生命的最後一段?立即閱讀〈情人深情一吻,讓我想起他96歲生命的最後一天〉
居家醫療與安寧照護,值得更廣泛的推動
父親離世3年後,我們很高興能看到張凱評醫師獲得北市醫師公會青年杏林獎的肯定。因為行一診所醫療團隊的努力,以及在宅、居家、安寧、家庭醫學等不同專長醫師的倡議與支持,居家照護的服務模式才能在台北市發芽與成長。
這個獎項,代表社會對居家照護、在宅醫療、以及安寧緩和照護的肯定,期待這樣的照護服務模式可以擴展到更多地區,讓更多家庭受惠、減少不必要的辛苦,使更多長輩能在熟悉的地方,安心走完人生最後一段路,落實生命善終。
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