不怕他忘了我，只怕他痛了卻說不出要不要救──失智早期最該談的，是醫療決定

失智症是本世紀全球公共衛生面臨的最大挑戰之一，台灣在2025年步入超高齡社會，失智人口快速增加。

根據衛福部委託辦理的失智症流行病學調查，台灣失智人口已經超過30萬人，而且65歲以上人口的失智症盛行率，隨著年齡增加倍增。

最近，因林靜芸醫師《謝謝你留下來陪我》的新書出版，引起社會大眾對失智議題的高度關注與討論。是否要預立醫囑？該如何進行？也成為每個失智家庭都必須面對的重要課題。

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家人走失、回不了家？失智照顧比你想的更難

在各種慢性疾病的照顧中，照顧失智患者，可能是最複雜的。以臥床或失能的患者為例，只要安頓好患者的藥物治療與吃喝拉撒，患者的活動力可能不強，不會走失。

然而，失智患者就像是生活在不同的時空裡。照顧失智先生多年的林靜芸醫師，也常懷疑自己的先生是不是被外星人入侵了。

此外，失智患者最大的問題，就是疾病初期時仍會四處趴趴走，卻總是找不到回家的路。家中有失智患者，最常聽到的故事，就是患者走失，家人忙著四處找人。許多長照中心設在門口的重重關卡，也是為了預防失智患者走失。

有位醫生朋友，她為了預防失智的家人走失，在患者身上配戴GPS定位手環。但在幾次「千里尋親」之後，這位醫生朋友赫然發現，她親愛的家人，其實不是「迷路」，而是一次又一次，試圖回到他們幾十年前住過的老家。

末期失智的照護難題：要不要鼻胃管？

失智症患者到了末期會漸漸退化，臨床症狀包括：無法自己進食、體重減輕、活動功能減退、排泄功能減退，大小便失禁、以及易發生感染等，另也容易因為長期臥床出現併發症，中位存活期約1.3年。

由於他們無法生活自理，喪失定向感，語言表達稀少，家屬要面對的照護議題常包括：有突發狀況要不要送醫住院？進食困難要不要安裝鼻胃管？呼吸功能、排痰能力下降，要不要氣切？失禁和尿道感染不要裝尿管？

已經有愈來愈多臨床經驗豐富的醫生呼籲，末期失智症病人進食困難時，不建議鼻胃管灌食，而以由口舒適餵食為主。

關於重度與末期失智症的照護，台灣失智症協會也編有一本關懷失智症的宣導教材《無憾》。這本小冊對重度失智症的臨床表現、重度失智症患者的照顧方法、財務管理、家屬調適與機構選擇、末期失智症之照護，以及圓滿生命終點，都有詳細的描述與建議。

「預立醫囑」從失智早期就能開始談

值得一提的是，為恭紀念醫院老年精神科主任梁珪瑜醫師，也曾在《康健》專欄中，詳細描述重度失智症照顧者的憂心和困境，認為緩和醫療有利於失智照護。

緩和醫療可以在診斷失智症後的任何時間點開始介入，並不影響病患同時接受抗失智的藥物治療。緩和醫療的範疇包括症狀處理、疼痛控制、討論預後、討論照護目標、預立醫療決定，以及提供心理支持與社會資源等。

梁醫師建議，在失智症早期，藉由預立醫療照護諮商的過程，及早讓病人與家屬透過溝通討論達成共識。

如同《無憾》最後的結論：「家族事先共同討論一個對患者最好的決定是必要的；如此患者在臨終時才不會因緊急送醫時，接受許多不必要的積極性治療或急救措施。經過家族討論後，家人都能清楚決定緊急時是否送醫、送醫的原則、能接受及應拒絕的醫療照護。」

可見，失智預立醫囑實在太重要了，建議有失智患者的家庭，在患者發病早期，趕緊與本人討論醫療安排。如果患者已經無法自主決定，家人之間，也要盡快取得共識，才能避免患者在生命末期，遭受更大的苦難、留下遺憾。

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