2018年春節前夕,我發願要在社區進行一百場失智照顧演講,因而走進許多公司行號與社區據點。
當照顧者是主要聽眾的場合,我會趁機請他們填寫「照顧者壓力自我測驗」,並鼓勵聽眾分享、討論。
記得有一位白髮蒼蒼的阿公,帶著妻子來聽講。過程中,阿公陪著坐不住的阿嬤到教室外頭轉了2、3趟,一看就是「老老」照護、且極可能沒有其他人可以輪替的照護樣態。
果然,阿公在14題的「照顧者壓力自我測驗」自填問卷中得分極高,屬於「強烈建議您立即尋求家人、親友或社會資源的協助,以確保您及被照顧者都能有良好的生活品質」那一級。
主辦演講的社工師會後主動攀談,年過80的阿公神情堅毅,認為照顧失智妻子是自己的責任,且要繼續「到人生最後一刻」。
社工師一邊肯定他對照顧的使命感,一邊提醒阿公,要想辦法讓自己睡好,不妨找子女輪替或利用其他喘息照顧。
社工好說歹說,阿公不斷拒絕,最後堅持老婆累了,要帶回家休息,我們只能目送兩老離去。
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「有累不輕談」的一群照護者
由於人口與社會結構急遽變化,過去由女性擔起照顧責任的傳統不再,愈來愈多男性必須投入。相較於女性照護者,從小被教養要陽剛、堅毅、就事論事且成就導向的男性,若不常常提醒,就會變成「有累不輕談」的一群照護者。
照顧累積的壓力、疲累與挫折情緒未適當紓解,不僅無法察覺被照顧者的需求,還會變得口氣不佳、不耐煩,甚至暴力相向,更會影響照顧者自身的身心健康。還有些事必躬親甚或掌控慾太強的照顧者,無法讓自己得到適度休息與外界協助,若長久以往,終將陷入照顧的惡性循環。

男性照顧者不為人知的「照顧黑洞」
儘管照護者自身調適的議題,漸漸受到重視,針對丈夫或兒子擔任照顧者的歷程,以及有哪些特殊議題值得關注,卻少有參考資料。以至於2014年日本學者上野千鶴子與平山亮合著出版,台灣2019年翻譯的《我是兒子,我來照顧:28位兒子照顧者的真實案例,長照路上最深刻的故事》,依舊值得推薦。
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作者認為,照護者與被照護者間因性別的不同組合,其實衍生出不同的照顧模式,只是主管機構有意或無意略去照護的性別議題,讓不習慣主動談自己的事情、不會向外人求助、甚至拒絕其他人介入的男性照顧者,猶如黑洞一般。
作者進一步指出,在日本的照護現場,照服員公認的「棘手案例」,常常由兒子擔任照顧。為了進入這個照顧黑洞,作者透過深度訪談,發現投入照顧的男性,不像女性照顧者比較容易從同性友人得到情緒的抒發與支持。
因為建立在一定程度的「共謀與競爭」的「男性友情」,常讓這些在家做著「女人工作」的男性照顧者,難以對「哥兒們」吐露心事,分享照顧經驗,甚至還裝得若無其事,全因他們不想讓別人(尤其是同性),看到自己的脆弱。
視照顧是一種「學習」就不再艱難
作者分析,這些「不感到困擾」、「不求助」的男性,很多時候是「不想要外人介入」,只因欠缺溝通能力,外人千萬不要誤讀成「堅強」。對此現象,作者提議,如果讓愈來愈多男性認為,照顧是一種學習,甚至是變成「一個男人」的歷練場,男性照顧或許不再那麼艱難。
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上野千鶴子的呼籲,其實與美國知名人類學家凱博文(Arthur Kleinman)教授相呼應,照顧失智妻子的哈佛醫師主張,「一個人需要去照顧另外一個人,才能成為一個完整的人」。
(本文作者為遠東聯合診所身心科主治醫師吳佳璇)
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