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如何面對「後小兒麻痺症候群」?復健醫師提醒:保護與訓練應取得平衡

黃先生來看診,主訴是最近經常跌倒。他幼年得過小兒麻痺,雙側下肢萎縮,曾用過長腿支架,因為笨重就拋棄不用,多年以來偶爾使用柺杖,日子也就這樣照過。經醫師評估後很明顯是「後小兒麻痺症候群」,建議他使用長腿支架以及輪椅代步。

他苦笑著說,其實這些建議他早就聽過,是想來問一下有沒有方法可延長不使用輪椅的時間,「你知道坐在輪椅上的高度,跟人講話交談,總是矮人一截的那種感覺嗎?」後來建議他利用全身水療訓練增強體適能,並接受使用低重量的長腿支架,把輪椅的考量放到以後再討論。

小兒麻痺是一種病毒感染,學名是急性脊髓灰白質症(poliomyelitis),會產生肌肉無力或麻痺現象,原本在西元2000年後,世界衛生組織(WHO)便陸續宣布世界各區或各國脊髓灰白質炎根除。然而,在2022年又發現有零星個案出現,看起來尚未正式落幕。

部分患者感染後會出現永久性的運動功能受損,影響其行動能力以及日常生活的功能,統稱為小兒麻痺後遺症。上述患者在成年、約經過20~30年以後,會出現一些新的症狀,常見的有容易疲勞以及漸進性肌肉衰弱,醫學界也注意到這個現象,並將之定義為後小兒麻痺症候群(Post-polio syndrome)。除了經常疲勞以及運動障礙是顯著特徵,其他像是睡眠中斷、耐力下降、神經心理缺陷、感覺症狀和慢性疼痛,都是造成生活品質下降的重要因素。

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保護與訓練的平衡

保護 – 輔具及支架

肌力喪失情形總會面臨醫療科技無法逆轉的時候,這時應該要接受代償功能的使用,包含輔助器具以及支架,來維持和增進生活品質。

在這方面的重點,想法上是希望維持並延長患者可直立跟行走的能力,所以考量點像是用小範圍的支架取代外顯的支架;使用輕量或者較小型的輔具,來取代大型輔具。舉例而言,筆者曾經使用矯正鞋、短腿支架或膝護具等,取代長腿支架給患者使用,並且滿足了病患的需求。這樣的好處是穿戴方便、並且在衣物覆蓋之下,外觀不大容易看出來。不過,這樣的方式並非每一位病患都適用,還是要經過個別評估才可以。

支架的使用舉例如下:

圖1. 長腿支架。圖片來源 / 陳建成醫師提供

小兒麻痺患者常用的長腿支架:設計上跨越雙關節(膝、踝)三段肢體(大腿、小腿與足部)。優點是提供足夠支撐力,缺點是稍嫌笨重及穿脫不便。

圖2. 進階長腿支架。圖片來源 / 陳建成醫師提供

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進階長腿支架:提供客製化、量身訂做,使用輕量材質,可改善上述缺點。

圖3. 膝關節支撐架-膝後彎支架。圖片來源 / 陳建成醫師提供

膝關節支撐架-膝後彎支架:舉例而言,因大腿無力造成的膝後彎,是常見小兒麻痺下肢變形之一。如果該患肢仍保有部分肌力,那麼使用此類型的膝關節支撐架,或可取代長腿支架。

圖4. 足踝副木。圖片來源 / 陳建成醫師提供

足踝副木:對於踝關節不穩定、變形或合併雙腿不等長等問題時,有時候合併使用足踝副木及矯正鞋,加上內、外鞋墊的使用,也可以達到改善效果。

訓練

一般運動醫學中,如果肌肉萎縮、肌力不足,就會強調肌力訓練。但是,對於後小麻痺症患者而言,肌肉力量不再是一種取之不盡、用之不竭的「資源」,因此病友們應當對肌肉力量進行有效率地撙節運用。因為肌肉過度使用,會增加後小兒麻痺症的嚴重度,所以一開始會建議病友們把體力留在有需要的動作上;另外,善用輔助工具,例如柺杖和輪椅作為省力措施,像是長距離步行等費力行動,可考慮使用輪椅代步。

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這些指導原則的用意是希望在往後的歲月中,能保有進行必要活動的肌肉能力,避免過度惡化 。但是,日常生活的每樣動作都有賴於肌肉的使用,如果都不運動,會造成體適能的衰退,反而是生活功能更下降。因此,對於小兒麻痺病友而言,還是要安排適當的運動,如此可增加耐力、信心、日常活動範圍。

圖片來源 / Pexels

後小兒麻痺症患者的運動處方

運動處方是標準的後小兒麻痺症治療之一,其他還有休息、飲食、節能、適應環境。其中,如何進行適當的運動、維持體適能、同時不損及衰弱的肌肉群,是病友們最在意、也是最難拿捏的事情。

常見病友因為求好心切,過度認真、用力運動,造成運動傷害或過度使用而得到反效果。因此建議以適當節奏,持平常心來運動。舉例而言,臥式踏步機可從每分鐘40步開始,經過幾天或幾週的調整,慢慢增加到每分鐘110步,而不是一開始就急著做到一般人每分鐘超過150步的等級。而且每次運動,也會有暖身跟和緩時段,配合漸進增加的速度,再達到設定的運動強度,而後逐步達到中強度(有點喘但仍然可完整講完一整句話)有氧運動,持續30分鐘。

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另外,無論哪種運動訓練,建議是每隔1天訓練一次。後小兒麻痺症患者的肌肉和神經需要休息,運動要適度,不要劇烈。盡量不要在訓練結束時過度出汗,呼吸急促或是過度肌肉疼痛。主要是筋疲力竭(overloading)的訓練方法,並不適用於後小兒麻痺症患者;然而目前市面上很多運動訓練,是以筋疲力竭為目標,所以在此提醒病友們要多注意,一開始還是建議最好有對後小兒麻痺症熟悉的專家指導及監督。

後小兒麻痺症候群的運動處方也符合國民健康局推廣的運動處方333法則──運動時間30分鐘、一週運動3次、心跳維持大約在130下。但和一般運動處方不同的,就是運動種類的選擇了!由於小兒麻痺病友並不適用於下肢承受重量種類的有氧運動,像是慢跑、快走、外出騎自行車等等類型運動,所以在運動種類的選擇,會偏向不以下肢對抗地心引力運動的模式。以下列出常見可用的有氧運動方式:

  1. 臥式踏步機
  2. 手搖飛輪機(手搖自行車)
  3. 游泳或水中有氧運動
  4. 適當支撐保護下走路訓練

上述運動項目偏向於耐力及心肺功能訓練;至於柔軟度方面,可居家做伸展操、伸展運動或類似瑜伽,但以上動作都必須經過適當修正,且注意自己肢體關節的變形程度,不要勉強。至於肌力訓練方面,因為一般小兒麻痺病友普遍上肢也呈現過度使用症候群,所以較少直接安排、建議須負重的重訓。

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總之,後小兒麻痺症病友必須想辦法從休息與持續運動中間取得平衡,避免肌肉過度疲勞,又必須持續運動維持體適能。如果病友們在運動期間遇到困難和阻礙,專業的復健科醫師可提供協助。請安心配合診治,維持自主而有尊嚴的生活。

(本文作者陳建成為振興醫院運動復健科主任、長庚科技大學助理教授、振興醫院師培中心主任)

< 本專欄反映專家意見,不代表本社立場 >

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