黎建球：感謝《病主法》，病人終能卸下苦痛，以終為始，回歸生命的本質

直到家父最後送進榮民總醫院，我和二哥商量了之後，決定不再插管，父親終能卸下苦痛，讓生命按照他自己的期望圓滿發展。回想父親這段往事，雖感遺憾，但三十年後，看到台灣安寧的觀念遍地開花，而具自主精神理念的《病人自主權利法》也落地萌生，為台灣這片土地撒下善終的種子，我深感欣慰。

知情與自主的選擇

《病主法》施行多年，從籌備立法到上路的過程，可說篳路藍縷、備嘗艱辛。我認識超過二十年的朋友楊玉欣委員是此法案的重要推手，他和他的團隊集結眾人之力，透過培植醫療團隊、議題倡議、轉化長期醫療文化問題、努力搭建並保障弱勢族群善終權利，為台灣做出極為具體的貢獻，令人敬佩。

而病主法站在《安寧緩和醫療條例》的基礎上，更進一步發展強調「自主選擇」的精神，讓病人可以在諮詢自己的病況時，就決定自己生命最後的狀態。無論是預立醫療決定書內勾選「願意接受」維持生命治療後人工營養及流體餵養，還是「由醫療委任代理人」替病人決定，都是出於病人在知情與自我的思考後，所做出的自主選擇。

當一個病人已經到了生命不可逆轉，其實已經沒有醫療方法，可以幫助患者繼續延長生命時，往往面臨親情的不捨、倫理道德上所謂的「孝順固執」，而讓病人遭受到更多的折磨與痛苦。此外，若有家屬做了不急救或拔管的決定，而遭到親人或社會的異樣眼光，認為是違反善良風俗或不孝的表現時，皆令家屬非常的痛苦和難為。而病主法的精神，正為這樣面對親情和倫理道德的掙扎做了解套。

善終亦善生的人生課題

詩人泰戈爾說，「要使生如夏花之絢爛，死如秋葉之靜美。」讓生命如繁盛的夏花燦爛地活著，讓生命活得有意義與價值，那麼面對死亡的臨終之際，方能平靜無憾。這呼應了病主法更深一層的意義，善終亦善生，也是本書期望帶給眾人在法理之外，引導讀者在病與痛、生與死之間，回歸生命的本質，以終為始，活出更精彩不悔的人生。

書中四個篇章對立概念的碰撞，看見苦難中的新生、生離死別後的釋然、從痛苦中綻放的生命體悟等。期盼帶領眾人從病痛、病人、照顧者的眼中窺見生命低谷的樣貌，體悟無常、病痛、離別的「真實存在」，其中更點出及早準備、把握生命、珍惜所愛的生命課題，使眾人在面對疾病與生死時能有準備，積極為自己、為家人做出自主的決定，讓生死不再是個厭世的話題，而是珍惜所愛，把握生命的議題。

自我時代，共襄自主的決定

在這本書裡面一共已經收集了24個真實的人生經歷，每一個故事後面都深層的表達他們在經歷了親人生死之際的痛苦與抉擇，讀來令人無限感動和佩服，這也可以看出，《病人自主權利法》上路之後，如何有效地幫助病人自己及家屬，共同做一個為病人最好的生死存亡的決定。

我個人以為在這一個民主自由的時代，任何事情都是以自我為出發點，但是到了將近存亡之際，卻沒有辦法讓自己或病人有能力可以做生死存亡的決定，聽起來是有點不可思議，但在《病主法》成立之後，最後的這一張拼圖可以算是完成了。除了祝賀新書出版之外，更期望社會大眾有更多的參與和努力。