張淑卿

我錯了，我的確是位天真的專業工作者！專家果然專門害人家。前些日子在《康健》官網發表文章，對插鼻胃管病人建議不要約束，讀者分享其照顧經驗，不能接受這樣建議，期待我試試看照顧滋味，謝謝讀者提醒與指教，也謝謝家中長輩，我學到了，適度的約束或許是一種愛的保護！

最近網路上流傳一篇有關「可能懷了一個唐氏症寶寶，外國媽媽選擇跟台灣媽媽有何不同？」的文章，雖然這位媽媽經過禱告與神的信仰留下這個小孩，最終還並非是唐氏症寶寶，她們突然又讚美起神來了！！看了這篇文章，頗有感觸。

鈴～～響很久，外勞一直大聲喊，爺爺電話！重聽的丸子爺爺才拿起電話筒，原來是過去的友伴邀請出遊，「啊！啊！什麼事？不行啦！我現在真的很忙，不能走開，我老婆自從去年中風後有些失智情形，要有人照顧，現在孩子們都在上班，外勞也不會跟她講話，所以我走不開啦！我每天要……」聽著丸子爺爺大聲地對著電話筒吼叫，可能附近十里內人家都聽見了，也都知道他在當一位主要照顧者。 ★照顧者的重擔，其實可以被分擔>

有個生了十個兒女，雖各自婚嫁，但都住在阿嬤家附近，兒子們更都住在同一條街上，阿嬤每周換一個兒子家住，近二十年來行動不便都由七個兒子們輪流照顧。這樣的照顧看似大家分擔了一些責任，家庭成員群體輪流照顧似乎也不錯，沒有所謂的主要照顧者，也不會有太多照顧壓力過於集中於一個人身上，但阿嬤呢？她喜歡每週都換不同的床睡覺嗎？

我從事長期照護專業工作多年，從護士、護理長、長照專業協會祕書長至目前教師工作，一直覺得主要照顧者是人間最偉大的活菩薩，也常是我最佳的生命臨床指導教。

很多人因病造成吞嚥困難，鼻胃管就成了身體的一部份，不僅造成身體不適，也開始不自由與尊嚴受損的人生。主要照顧者既怕管子又畏醫護專業，只好對醫護人員奉為圭臬，殊不知他們的有些建議是過時的。