高齡患者求善終 預立醫療決定如何幫做到生死兩相安?

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2020/06/02 · 作者 / 常佑康 · 出處 / Web only
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高齡86歲的吳奶奶罹患嚴重再生不良貧血,必須依賴定期輸血改善貧血症狀,但似乎是因為久病厭世,她想要停止輸血,家屬找社工師討論停止輸血後,如何銜接安寧照顧,社工師再轉介來預立醫療照護諮商(ACP)門診。

個人和社工師、個管師回顧這段與吳奶奶及家人互動的過程(前情提要,參見上篇),發現有一些值得思考的議題,依序討論於下。

一、各科照護團隊是否應該參與ACP諮商?

對於已經罹患較嚴重傷病的病人,各科照護團隊對病人的預後及治療、不治療的選項最清楚,若是在正式諮商前先與病人討論,解釋各種選項,或是參與ACP諮商,以醫病共享決策模式,幫助病人與家屬做出決策,減少不確定性的空間,相信可讓流程更順暢。個人曾與台北慈濟醫院張恒嘉副院長(心臟內科)一同負責住院中嚴重心臟衰竭病人的ACP諮商。當時2個醫師一起在場解釋與回答問題,讓病人與家屬非常安心,順利做出決定。

可惜的是,也有一些醫師因為各種原因不願意參與住院中病人的ACP諮商,這正是我輩要繼續努力的地方,希望各科醫師將「讓病人善終」,列入醫療照顧的目標;病人若是不想轉換、重新適應照護團隊,後需的緩和醫療照顧,也能由各科醫師提供,而不是只能轉給陌生的緩和醫療團隊接手。各醫院可考慮在各醫療科都至少有一位醫師可以負責ACP諮商,病人可依據自身疾病特性選擇適合的諮商醫師;台北市立聯合醫院為失智症家庭開設「失智症ACP預約門診」,提供專科化諮商,這些都是值得鼓勵的方向。

二、ACP諮商結束後,ACP諮商團隊的角色定位

(示意圖。圖片來源:shutterstock)

ACP諮商結束,意願人簽署「預立醫療決定」,通常ACP諮商團隊的角色暫時告一段落,除非ACP諮商團隊恰好是原來病人的照護團隊。後續當5種特定臨床條件發生時,後續2位相關專科醫師診斷、緩和醫療團隊兩次照會、確認本人意願及與家屬商討後續照顧計劃等程序,應該是由原照護團隊及緩和醫療團隊負責。(推薦閱讀:預立醫療決定 幫助我們盡人事聽天命

然而,本院的ACP諮商團隊已經遇到好幾次,原照護團隊不知道如何處理這些議題,需要ACP諮商團隊的支援,只好由ACP諮商團隊承擔起原照護團隊角色,如代為召開家庭會議、協調緩和醫療團隊、擬定後續照顧計劃等。這凸顯出各科照護團隊需加強法規認知、生命倫理思辨、與溝通能力等,健保給付制度需有相應的規劃(如增加家庭會議給付次數、增加個管師專業給付、建立善終品質指標等),亟需政府、醫院與各醫學會的重視,才能提升病人「善終品質」。

三、病人與家屬間尚未達成共識,ACP諮商團隊該怎麼做?

現在吳奶奶想停止輸血,相當類似。病人對停止洗腎或停止輸血擁有完全的主控權,不需要任何醫師的同意;病人需要取得家屬的認同,及停止治療後的醫療照顧。就如吳奶奶希望越快結束越好,但得知還有一段時間後,心生猶豫,害怕這段時間內的痛苦不適;家屬也是掙扎兩難(或分裂成兩派),是應該照奶奶的意思停止輸血,還是盡可能勸奶奶繼續輸血?由於病人與家屬間尚未達成共識ACP諮商團隊也自問著,應該採取那種立場幫助意見分歧的兩方,減少兩方心中的遺憾。

如果我們以「病人」為醫療照護的核心,似乎應該協助病人,說服家屬接受停止輸血。相對地,ACP諮商團隊也應該避免被家屬誤會要促成停止輸血,使得家屬對醫療團隊產生怨懟情緒。如何使各有立場的病人、家屬、ACP諮商團隊、原照護團隊、緩和醫療團隊之間,產生各方都可以接受的最佳解決方案,在現行醫療體系中似乎是個不可能的任務。我們應該仿照住院中的病人,召開「跨團隊會議」,先嘗試達成不同照護團隊間的共識,再跟病人或家屬談。

其次,類似於停止洗腎的決定,應該還有第3個選項:漸進式停止輸血,或限時醫療嘗試(time-limited trial),讓病人嘗試拉長輸血的間隔時間。或許,病人體驗過停止輸血的歷程後,會發現繼續輸血的生活品質沒有想像中那麼糟,而願意繼續輸血。當然也有可能病人想解脫的意念更為堅定,家屬們也更貼近病人的想法,更趨進形成共識。(推薦閱讀:不用再洗腎、等捐腎?植入型人工腎臟完成試驗

(示意圖。圖片來源:shutterstock)

四、人有選擇死亡的權利嗎?

根據紐約時報中文版2018年5月11日報導,104歲的澳洲科學家大衛.古道爾(David Goodall)2018年5月10日在瑞士,以注射致死藥物方式接受安樂死。(作者按:為了遵守瑞士法律禁止第三方介入該過程的規定,古道爾自己打開靜脈注射的閥門,釋放出藥物溶液,故應歸類為「協助自殺」。)古道爾並無患上導致痛苦的疾病,因此無法在澳洲實現他的願望。他表示,由於健康狀況嚴重惡化,以致他不得不停止大部分活動——比如在大學的工作和在劇院的表演;他已不想繼續活下去。上月,他在家中跌倒,導致情況進一步惡化。古道爾承認自己之前在澳洲嘗試過終結自己的生命;他表示他的家人都支持他的決定。

我必須承認,在寫這篇文章的時候,腦海中一直浮現大衛.古道爾和傅達仁先生說過的話。吳奶奶的貧血不像胰臟癌那麼痛苦且致命,而比較接近大衛.古道爾的狀況,他們用不同的語言提到:「我們是深思熟慮,反覆思考才做出這個決定,因為我們活夠了,也受夠了!你們沒有人真正了解我們承受的一切,也沒有人可以代替我們承受這一切痛苦,是該把決定權交還我們的時候了!」

「繼續輸血或是停止輸血」的後續發展

ACP諮商團隊最後決定,由社工師提供家屬善心人士捐贈給醫院的氧氣製造機,讓家屬搬回家給吳奶奶試用;諮商醫師與家醫科緩和醫療團隊討論吳奶奶的情況,在吳奶奶未來決定停止輸血後,可以接手照顧她;社工師邀請家屬見面,打算讓子女了解吳奶奶決定的前因後果,提供漸進式停止輸血,以及限時醫療嘗試的選項,期待吳奶奶與子女對是否繼續輸血可以達成共識;最後,由我負責將ACP諮商團隊的反思與建議寫下來。我們學習等待奶奶與家人間,溝通出生死兩相安的共識。

坦白說,ACP諮商團隊這些作為已經遠遠超過預立醫療照護諮商與簽署預立醫療決定的業務,自然也不會得到太多有形的物質報酬,ACP諮商團隊願意做這些分外之事,是因為諮商時我們答應吳奶奶,會幫她想辦法;也因為吳奶奶的疾病與痛苦,提醒我們寶貴無價的一課:設身處地,站在病人的角度思考。這也讓我想起,希波格拉底的名言。

「我們僅能偶爾治癒疾病,時常可以減輕症狀,而總是可以給病患帶來安心及寬慰。」

“Cure sometimes, treat often, and comfort always.”-Hippocrates

(本文作者為台北慈濟醫院放射腫瘤科/預立醫療照護諮商門診醫師常佑康)

<本專欄反映專家意見,不代表本社立場>

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