一場「每下愈況」的旅程 照顧者如何面對末期病人變化

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2020/05/28 · 作者 / 劉萱 · 出處 / Web only
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在醫院工作多年來,輪替三班的日子,讓人見到在不同時段,照顧者不同的樣貌、壓力、困惑及憂慮。小夜班是除了主要照顧者之外,多數家屬較方便前來探訪的時段,各類問題與心情感受也一一浮現。

那一夜,提醒民眾夜間探訪結束的廣播播畢,病房回歸寧靜。走廊末端,那個熟悉的身影還坐在病室外頭,一臉哀傷。上前關心問她「還好嗎?」她回我一個苦笑。

「我不知道當初的決定是不是錯的,原是想讓節儉的媽媽能夠出國一趟,好好享受,旅行結束後,她的病況卻一落千丈。是不是我疏忽了什麼,才讓病情急速惡化?」

眼前這位大姊語氣充滿懷疑與內疚,擔心一片好意的孝心,可能加速病況惡化。「2個星期前不是還好好的嗎?怎麼現在變成這樣?」疑問成了胸口的大石,壓著人喘不過氣。

末期照顧的路途上,面對病況的惡化,時常令人無力招架,往往人們會傾向立即連結到單一的成因,而忘卻了疾病的進展中,與疾病本身的歷程、年齡、身體原有的狀態等等,也有莫大關聯。(推薦閱讀:照顧末期病人的4大難題

(示意圖。圖片來源:shutterstock)

根據研究指出,末期的病人身體功能衰退的狀況,大致可分為3類:

1. 癌症病人:身體功能泰半能持續一陣子的平穩,直到某個轉捩點而急遽惡化,往往一、兩週便有極大的差異。

2. 器官衰竭病人:這個族群如心肺腎衰竭等病人,經常在反覆的疾病發作中,身體功能一次不如一次的衰退。度過急性期後,身體功能復原至平穩,卻難以返回往常的狀態。

3. 衰弱衰老病人:身體功能隨著時間逐漸退化,多半照顧者能有更多的時間適應與面對退化後的挑戰。

當病人的病況「每下愈況」,就像緊箍咒掐著照顧者,不斷自我懷疑甚或自責,如此一來,末期照顧與陪伴的旅程,便會變得無比艱辛與折磨。但事實上,末期病人的「每下愈況」卻是種必然的發生。若惡化是必然的,我們該如何在這洶湧波濤中,依舊能感到安然?(推薦閱讀:安樂死與安寧療護的一線之間

(示意圖。圖片來源:shutterstock)

首先,回到內心的失落與哀傷吧。付出過的努力並非是場失敗的戰役,一段段路程都積累著某一段時光共同的心意與期待,當破滅後,那些心意與期待依舊需要被好好看重與珍惜。

再者,將內心的疑惑、擔憂與您的照護團隊討論,說不出口的擔憂成了內心的負累,可能壓垮了照顧者,甚或是整個家庭,可惜了那些珍貴的付出。

最後,請照顧者們拋開緊箍咒吧!在這最終的旅途上,真正能讓人心滿意的是什麼呢?每個家庭有不同的答案,這才該是我們需要投注更多心力的部分。

(本文作者為馬偕安寧病房進階護理師劉萱)

<本專欄反映專家意見,不代表本社立場>

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