簽署預立醫療決定不保證善終?與家人溝通更重要

圖片來源 / shutterstock
瀏覽數39,797
2020/03/19 · 作者 / 常佑康 · 出處 / Web only
放大字體
一位74歲喪偶男性,本身有心臟病及高血壓病史;諮商前在宗教團體處,聽過《病人自主權利法(後簡稱病主法)》的宣導,因此預約預立醫療照護諮商(ACP)門診。

ACP個管師對意願人諮商前衛教時,意願人表示兒女們工作忙碌,他本人很瞭解《病主法》,也做好決定,不打算找家屬參與。個管師提醒他,雖然目前法律並沒有強制家屬一定要參加諮商,然而應該確保所有家屬認同與支持他的想法,以及讓家屬澄清心中疑問。可惜的是,諮商當天意願人仍是單刀赴會。

諮商門診剛開始時,意願人即表示不用說那麼多,他剛聽過《病主法》的宣導,趕快簽一簽就好了。諮商團隊解釋,法律規定要說明相關細節,這是在宣導時無法一一說明的,尤其沒有家屬出席諮商,希望讓他了解清楚,但意願人仍顯不耐煩,數次催促說快一點,他等一下還要趕去看門診。

解說預立醫療決定的4個治療選項(註1)之後,諮商團隊建議意願人把「預立醫療決定書」帶回去,與家屬溝通之後,再讓兩位家屬簽署見證人,勉強完成諮商。令人擔心的是,ACP門診1個月之後,意願人還沒有回來上傳預立醫療決定書,恐怕他和家屬間的溝通,並不如他當初想像的順利。

不應忽略與家屬溝通生死大事

(示意圖。圖片來源:Shutterstock)

這個經驗帶給諮商團隊的省思是,為何某些人認為簽署預立醫療決定書就等於善終,而不找家屬出席諮商,忽略與家屬溝通生死大事的重要性?

我們常將預立醫療決定書比喻為一份善終保險,有簽有保障,但更重要的是在諮商前衛教及ACP門診時,本人生命價值觀的表達,及與家屬間的討論與溝通;達成民眾與家屬共識、完成簽署後,預立醫療決定書備而不用,當5種臨床狀況(註2)發生、被兩位相關專科醫師確定診斷後,即使病人已經無法表達,仍可以依照預立醫療決定書上明明白白的本人意願,決定後續的治療方向。

有相當多的民眾及ACP門診的意願人質疑,既然法律命名為《病人自主權利法》,保障本人的醫療自主權及善終權,為什麼還要找家屬請假參加ACP門診、儘量把所有子女找來、找家屬簽兩位見證人?不是民眾本人的決定最大、最優先嗎?(推薦閱讀:病人自主 發生爭議怎麼辦?

家屬也是病主法要保障的對象

誠然《病主法》的立法目的,是以尊重病人的醫療自主權及保障善終權為出發點,但「家屬」也是這部法律要保障的對象,理由如下:

  1. 因民眾本人的意願己經充分表達、記錄於預立醫療決定書,免除家屬代替決定生死的決策壓力;
  2. 經由ACP門診時,民眾本人與家屬間的雙向溝通,促進民眾與家屬間、家屬與家屬間的共識,避免未來家屬與醫療團隊發生爭議,或是家屬間因意見不合,嚴重對立的狀況;
  3. ACP門診時,民眾與家屬可以預先知道疾病病程,與醫療團隊討論撤除治療後的照護細節,及早規劃未來。

《病主法》的立法者與諮商團隊,除了希望藉由這部法律,意願人將來可以善終,也希望家屬們可以善生善活」。即使自然法則無人可避免,在未來可以一家人互相扶持,懷抱著意願人的愛繼續生活,而不要把時間與精力浪費在與醫療團隊或家屬間的爭議,或是壓力下做錯決定、無止境的後悔中。

ACP門診其實是一堂生死教育課

(示意圖。圖片來源:Shutterstock)

簽署預立醫療決定書之後,可能2、30年後才遇到5種臨床狀況,而意願人和家屬的想法已經改變。不僅人生本就有變數,醫學也一直在進步,可能將來器官衰竭可以移植人工器官、癌症末期或失智症可以逆轉,植物人可以被喚醒。只在ACP門診溝通一次絕對是不夠的,簽署之後仍要適時繼續溝通,所以簽署預立醫療決定書,不代表一定可以善終!萬國法律事務所黃三榮律師曾說,當我們站在那唯一的終點思考,到達終點前的每一天要怎麼活,這才是ACP門診/預立醫療決定書最重要的意義:「知死有備,樂活善生」(註3)。(推薦閱讀:預立醫療決定 幫助我們盡人事聽天命

曾有位慈濟志工,她的先生數年前因癌症往生,帶著4個兒子來諮商。數個月後在醫院巧遇,我便把握機會問她,簽署預立醫療決定書之後,和家人們的互動是否有改變?

這位慈濟志工告訴我,原本她幾乎每個週末假日都排滿志工服務,後來簽署之後,兒子們聯合起來要求她,每個月要留1個週末給家人,也更常打電話給她,約吃飯或約見面。這個例子正好證明,除了簽署預立醫療決定書之外,ACP門診其實是一堂物超所值的生死教育課,簽署與討論過程中,意願人和家屬都被改變了,更知道把握時間做該做的事;期待各位讀者帶著家人來諮商,一起學習如何「以死亡為師」。

註1:我國預立醫療決定的4個治療選項

在意願人被確診為5種臨床狀況後,

選項1. 停止維持生命治療及鼻胃管灌食(侵入式人工營養)。

選項2. 由意願人決定嘗試的時間,嘗試維持生命治療及鼻胃管灌食一段時間後再停止。

選項3. 由醫療委任代理人決定是否繼續維持生命治療及鼻胃管灌食。

選項4. 繼續維持生命治療及鼻胃管灌食。

註2:《病人自主權利法》的5種臨床狀況

1. 末期病人。

2. 不可逆轉之昏迷。

3. 永久性植物人。

4. 極重度失智症。

5. 其他經主管機關公告,病人的疾病或痛苦難以忍受、疾病無法治癒、且依當時醫療水準無合適解決方法之情形。

註3:摘錄自萬國法律事務所黃三榮律師於2020年2月13日,在台北慈濟醫院演講「醫病關係的新展開–從病人自主權利法而言」的內容。

(本文作者為台北慈濟醫院放射腫瘤科及預立醫療照護諮商團隊醫師常佑康)

<本專欄反映專家意見,不代表本社立場>

重點分享

活動看板

推薦閱讀

不止飛沫!世衛證實 新冠肺炎空氣會傳染

最新專題