誰擁有解開長照枷鎖的鑰匙?患者心態最關鍵

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2020/01/10 · 作者 / 陳乃菁 · 出處 / Web only
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我是跑居家醫療的醫師,因為長年累月的到宅看診,對病患家庭的認識自然深多了。

那天到訪的阿嬤是我熟悉的老病患之一。她一輩子都是家庭中的主軸人物,就像管理公司般,管控家中所有人的生活起居大小事,是家庭的重心,發號施令讓她忙得團團轉;但從另一方面來說,也讓她成為眾人注目的焦點。

幾十年過去,小孩會長大、父母親會變老,這個家庭的孩子們開始成家立業、各組小家庭,當初被稱為「媽媽」的家中司令官,開始變成大家口中的「阿嬤」,同時孫子們一個接一個出生,下一代開始成為大家關注的焦點。

阿嬤年紀大了,身體健康走下坡,逐漸展開看病和養病輪替的老年生活,她的先生和兒女們非常關心,總陪她在不同醫院間奔波。但阿嬤每回看完病後就要來齣苦情戲,叨念著自己「身體好虛弱」、「大家都不關心我」之類的話語。

寧願插上鼻胃管 只盼獲得家人關注

我是在跑居家醫療服務過程中認識阿嬤的,一開始我看見阿嬤臉上掛了條鼻胃管,理論上是需協助進食的病患才需要這樣的處置,可是在我家訪過程中,我發現阿嬤說起話來滔滔不絕、聲氣十足,我評估後認為應該可以移除鼻胃管、讓她自行由口進食才是,畢竟插上鼻胃管和灌食都不是多讓人舒服的事。

沒想到我的提議被拒絕了,阿嬤搖頭說:「這樣插著,可以的。」她的舉動完全顛覆我的經驗,過往我只經歷過被強制插上鼻胃管後急著要拔除的患者(甚至還不得不出動約束),眼前的阿嬤卻是第一個聽到要拔除鼻胃管卻滿心不樂意的患者……

(示意圖,非當事人。圖片來源:Shutterstock)

這是怎麼一回事?一頭霧水的我轉頭看看家屬,家屬技巧地將我帶到一旁,悄聲對我說:「陳醫師,我媽媽覺得插上這條管子後,大家都會來關心她,所以怎樣都不願意被拔掉鼻胃管,她就是希望我們照三餐來看她。」

聽到這樣的話,再回想阿嬤的過往人生,我恍然大悟眼前這個老人家是在「討愛」了啊!

那麼能不能直接讓阿嬤感受到「被愛」,而不是掛著鼻胃管來討愛呢?面對我的提議,家屬還是搖頭:「媽媽覺得鼻胃管就是她最好的護身符,因為身上有明顯的管路,就證明她需要被大家照顧和呵護。」聽到這樣的回答,本想為阿嬤安排做吞嚥訓練及語言治療的我,只好默默將想法吞進肚子裡。

於是阿嬤繼續掛著鼻胃管,我持續每隔一段時間透過居家醫療去家中看她。但近來卻發現狀況有異,阿嬤講話愈來愈不清楚,本來口齒清晰的老人家,現在講起話來就像有口水卡在喉嚨裡。

我問家屬這是怎麼了,家屬無奈地嘆口氣:「媽媽發現只要她口齒不清,我們就會在她身旁邊耐心地重複問,直到終於弄清楚她的意思為止,如此一來,待在她身旁的時間就會久一點,所以她就開始含著口水說話了。」

我又訝異又擔心:「真的不是因為吞嚥困難嗎?」家屬要我安心:「陳醫師,我們試過了,只要我們放話說『妳說的我聽不懂,妳再不把口水吞下去、把話說清楚,我就要走了』,聽到這樣的最後通牒,我媽媽馬上就回復到口齒清晰的狀態了。」(推薦閱讀:失智長輩不想吃飯、吞嚥困難?中醫4穴位來幫忙

看著眼前的家屬因為照顧阿嬤而疲倦萬分,阿嬤卻有意無意地讓自己持續衰退下去,我也心急了。此時我想起家中另一位長輩的狀況:「你爸爸還好嗎?」

家屬回答:「陳醫師你真是問對了!有一陣子媽媽總是要求爸爸待在家裡,哪邊都不能去,就像被她牢牢綁在身邊一樣,我們發現爸爸開始有憂鬱和失眠的跡象,與人的互動反應也變差了,嚇得趕緊送他去社區據點跟其他老人家一起活動。我們告訴爸爸『不能家中的兩個老人都倒下來』。還好這樣安排後,爸爸的身心狀況改善了不少,只是當白天據點活動結束,爸爸晚上回家看到媽媽的狀況後,還是忍不住頻頻嘆氣。」

家屬的話讓我放心了一點,心想至少阿公的狀況穩定下來了,所以我們可以專心處理阿嬤的問題。於是我好言好語提出建議:「阿嬤,你不用每天只是躺在床上,其實你可以坐輪椅、出門曬太陽,要不然去客廳坐坐看電視也很好啊。」

對我的建議阿嬤只是搖頭。我再換個角度勸說:「現在你只是整天躺在床上透過廣播聽上人說話,不然裝台電視在床邊,讓你看看大愛台,好不好?」我期望順水推舟,讓她至少看看電視、接收一些外來訊息,或許電視劇會在某個時刻刺激阿嬤改變想法,讓她體悟到自己要努力照顧自己。

自己才是最能幫助自己好起來的人

我最希望阿嬤理解,別人的語言跟陪伴再怎麼好,都沒辦法幫助她保持健康的。

可惜我又遭到拒絕了,頑固的阿嬤很堅決地搖頭:「不用!我躺在床上等大家來看我就好。」我只好摸摸鼻子打了退堂鼓。

(示意圖,非當事人。圖片來源:Shutterstock)

走出阿嬤的房間後,家屬苦笑地說:「這也是一種情緒勒索,對吧?」(推薦閱讀:龍應台:藉愛勒索,是勒索,不是愛

我也只能嘆氣:「老人家討家人的關愛也是有的,但一般都是嘴上說說而已,我還是第一次遇到弄假成真、還讓自己越來越退化的長輩。」

此時我看見站在一旁的外籍移工,想到阿嬤這樣折騰自己,一定也讓移工辛苦了,於是問她:「你還好嗎?」移工坦白說:「阿嬤就是一直要人扶下床再躺上去、再下床後又上去,還要一直帶去廁所,就這些比較辛苦而已。至於阿嬤會含著口水講話……反正我也聽不懂啊。」

家屬忍不住說:「我們盡我們最大的努力來對媽媽好,可是媽媽這樣折磨人,受苦的不只是我們做家屬的,也有自國外來當看護的她。」家屬語氣中帶有對外籍移工的心疼,但很快地話鋒一轉和我分享祕密:「你現在看她乖乖的,其實啊,她的乖只是在我們面前而已。我們知道,背著大家的時候,她會朝媽媽偷偷吐口水,還有幾次做出刺激媽媽的舉動,例如,故意在老人家旁邊唱歌跳舞,表示自己很快樂,這就讓媽媽更不快樂了。」

我聽得瞠目結舌,但也不能說移工妹妹完全是錯誤的一方,我了解這些行為是她宣洩壓力的方式,可見得阿嬤討愛的行為帶給身旁的人多大的壓力,認真說起來,這其中受苦的人可不是只有家屬和移工而已,我相信連阿嬤自己都身受其苦,只是她不自覺,也絲毫不想改變現狀。

這一切的癥結都來自阿嬤,她也是唯一能破解這個困局的人但如果她自己不願意想通,不但她不快樂,連周圍的人也只能跟著一起痛苦。

那天離開阿嬤家前,我再次安慰家屬的辛苦。我祈禱阿嬤有天能終於想通,幫助她自己、也幫助照顧者們,在等待的同時,或許我們可以一起從中學習。

畢竟長期照顧就像一堂全家共同參與一起成長的課程,當見識到阿嬤造成的困境我們更要健全自己的心態時時警惕自己的健康和快樂都不能仰賴他人供給唯有靠自己為自己努力

眼前我們可能都無法改變上一代的想法,但因為我們深愛著父母,所以我們願意盡力陪伴,可是將來我們終有老去的一天,所以我們要提早為自己的晚年預作準備,避免自己為下一代製造困擾,坦白說,屆時下一代可能沒辦法、也沒有意願如此忍受我們的討愛行為呢。

(本文作者為《因為愛所以看見》作者、高雄長庚紀念醫院神經內科系智能與老化中心主任陳乃菁)

<本文反映專家意見,不代表本社立場>

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