【最佳的照顧就是不要照顧】人人具備復能觀念,才能享有自己持續做主的人生

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2020/01/02 · 作者 / 楊寧茵 · 出處 / Web only
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根據衛生福利部資料,台灣失能(現在統稱「長照需求」)人口在2015年為75.5萬,推估2031年時會達到120萬人。

依據家庭照顧者關懷總會調查,這些失能(長照需求)人口,有超過50%由家屬擔任主要照顧者,其中許多是50歲以上的女性,有的人還要上班,在強大的照顧壓力下弄得心力交瘁;有的因為照顧離職,或是只能做兼職的工作;有的人知道哪裡去尋求可能的協助與資源,但更多的人只能靠自己摸索,每天在照顧的現場想辦法解決問題。

(此為情境照,非當事人。圖片來源:銀享全球提供)

如果你對於一群外籍看護推著長輩圍坐在公園曬太陽的畫面不陌生,你會注意到在那個現場,外籍看護自成一國,這是他們放輕鬆和互相交換訊息的時候,而輪椅上的長輩也自成一國,各自坐著,彼此之間沒什麼互動。

過去,我們會以為上述這個畫面沒什麼問題,能請到外籍看護來照顧,家屬已經很孝順了;但現在我們知道,如果照顧的現場是這樣,那這樣的照顧只會讓個案的狀況越來越糟,外籍看護甚至還可能因此成為家庭的經濟負擔。

因為照顧,不是有人看著就好.如果我們自己都不想被困在100公分x180公分的床墊上,也不希望家人度過這樣的餘生,那我們有什麼可做的?

近年來政府和民間許多單位積極推動「生活復能」,就是希望可以開始扭轉照顧的觀念,減少長期臥床的人口,或是讓很多的個案不要陷入必須長期臥床的輪迴中。

為什麼身為社會中最重要的照顧提供者,家庭照顧者能獲得的資源和支持卻這麼少?

政府大力推動長照2.0,釋出了大量資源,有那些是家庭照顧者有機會可以善加利用的?

日前一場名為「最佳的照顧就是不要照顧」的講座中,銀享全球營運長鄭文琪就嘗試為在場的家庭照顧者,提供解答和可能的資源方向指引。這場講座由社會企業銀享全球和台灣人壽共同主辦,畢嘉士基金會協辦。

(銀享全球營運長鄭文琪分享生活復能的觀念和關鍵步驟。圖片來源:台灣人壽提供)

什麼是「生活復能」?和傳統復健有什麼不同?

一、首先,釐清什麼是「復能」?復能不是傳統所說的復健,不是專業治療,不是到醫院或診所去做相關的徒手治療或電療。這裡說的復能是「生活復能」,是以「全人觀念」和「生活意義」為本,透過照顧工作者、家屬及服務團隊,共同協力,幫助「被照顧者」(在台灣通稱為「個案」,因此下面都以個案來稱呼被照顧者)重新學習、改善身體功能帶來的限制,可以自主處理生活所需,重新回到過往生活脈絡,或是重拾享受生活樂趣的方向前進。

找出個案的生活動力至關重要

二、因此在開始進行任何復能計劃前,找出個案的生活動力是最重要的。復能不是讓每個人都從躺著變成坐著然後可以站著就叫成功,而是找出個案自己願意去執行這些復能訓練的動機,願意克服自己現在的不便,努力朝目標前進的動力。這些目標可以很小,例如一個長期臥床的個案只是希望有機會坐著輪椅和家人一起圍著桌邊吃飯;或是可以從床上移到輪椅,然後坐上轎車,和家人一起出去兜風,去野外走走;這個目標也可能很大,開果園的爺爺想要繼續種果樹、摘果子;因為生病而不幸變成全臥床的阿姨,希望可以重新回到工作現場。

「目標可大可小,重點是怎麼找出來,這就要透過靠核心照顧團隊彼此間的對話和溝通,透過各種蛛絲馬跡,尋求關鍵訊息,找出可以讓個案重拾對生活的動力和驅動他們訓練的動機。此外,聆聽個案的意見很重要,我們要了解他們的生活經驗和興趣,並且要量身制定生活目標以激發他們的復能動力。不要因為他只是表達地比較慢,或需要紙筆的幫忙就忽視個案的意見,畢竟他們才是做的人,他們一定要參與意見才行。」

(圖片來源:shutterstock)

圍繞個案組織「復能者聯盟」,利用群組和工具充分溝通

三、了解你的團隊成員,組織「復能者聯盟」。圍繞每一個個案,都有一個照顧的網絡,包括家屬、不同的專業人員(從個案管理員、政府的照專,到治療師,甚至居家醫療的醫師護理人員等),還可能有社工或其他單位的專業工作者。這些人在個案家中來來去去,但彼此幾乎打不到照面,例如治療師最需要把相關的知識和技能讓居服員知道,讓他們去執行,但這兩個人幾乎從來不會碰到面,此時家屬就成了居中重要的溝通橋梁;或是一個有傷口的個案,會有居護人員到家裡來進行傷口處理,但專業人員進來的次數有限,這時候家屬就要學習怎麼協助處理傷口或準備相關器材,才能讓狀況不會越照顧越糟。

鄭文琪提醒,這些知識和技巧的移轉,可以利用手機錄影來協助記錄並進行確認,例如可以在取得對方同意下,錄下治療師在訓練個案的影片,然後放給居服員或外籍看護看,確認他們可以照著做;也可以錄下外看和照服員的執行過程給治療師看,看有沒有什麼需要改進的地方。(推薦閱讀:「他們比家人更像家人」 17年的長照歷程

建立階段性目標,循序漸進、按部就班地執行

四、打造合適的環境、建立積極的生活作息計劃,實行以居家生活導向的復能計劃。有了目標、動機和團隊,最重要的還是回歸個案能否按部就班地遵循這個計劃來執行,才能日起有功,達到目標。

「但有時候不能操之過急!」例如個案林爺爺發現自己可以走了以後,本來每日規定以助行器步行訓練1小時,他卻一口氣走兩、三個鐘頭,結果因為訓練過度反而讓情況惡化,一切只好重來,「這樣就太可惜了!因此設立階段性目標,循序漸進,很重要。」另外,家中環境的整理、無障礙空間的設計和動線都要重新評估和安排,「如果只是讓個案從床上移到客廳,然後繼續看電視;或是從床上坐上了輪椅,但家中根本沒有輪椅轉圜或移動的空間,那有什麼訓練可言?」還有如果考慮移動到室外,那更要注意室內室外的動線接軌,以及室外的環境評估。

(圖片來源:shutterstock)

以個案熟悉的動作和生活內容來進行訓練,更可事半功倍

五、促進「最大化的生活參與」,因為是在居家的環境,所以我們可以去發想有什麼可以結合日常生活,很自然讓個案做的事,只要能達成肌力訓練、生活自理訓練、精細動作訓練、行動能力訓練等。此外,很多訓練並不一定都要靠輔具,例如撕日曆紙、揉成一團然後往前丟,可以很好的訓練肩膀的肌群,但沒有用到任何的輔具。讓可以坐起來的個案一起協助撿菜、切菜等有時候也可能是不錯的訓練。

熟悉居家附近的社區資源,作為復能的延伸

六、居家的訓練達到一定成效後,可以朝「最大化融入社區」的目標邁進。例如前文提到住在部落的林爺爺,原本固定參加教會文健站活動,然而住在機構中臥床的這一年,完全沒有機會參與,所以返家復能達到一定成果後,團隊也希望讓林爺爺重新回到他熟悉的文健站參加活動,沒想到林爺爺聽到這個想法反而有些退縮,因為他不想讓昔日的朋友看到自己現在身上有氣切的模樣。但這也成了激勵林爺爺朝下個目標前進,以及林爺爺自主進行咀嚼和呼吸等訓練,希望早日脫離氣切的動力。「所以家屬了解居家附近有什麼樣的社區資源可以利用,例如巷弄長照站等,都是很好的復能訓練延伸。

鄭文琪提醒,復能不是所有的人都可以成功,失敗的例子也不少。「大家要有一個觀念,復能計劃是有期限性的,如果在期限內多次訓練仍無法達成照顧目標,就需要理性與客觀的認知復能計劃需要結束,但我們可以還是經由這些過程,至少讓個案情況不要惡化,因為個案的狀況維持穩定,就是減輕照顧者的負擔。」(推薦閱讀:【創新中的長照】照顧生活館結合咖啡廳 「照咖」打造長照新樂園

(「最佳的照顧就是不要照顧」講座,提供家庭照顧者關於復能的實用知識。圖片來源:台灣人壽提供)

 

她也提供一個關於復能知識的小小總結給家屬:

核心溝通窗口是A單位個案管理員(這裡的A單位指的是政府長照ABC經過認證的A單位)

復能計劃是有目的、有期限、次數也有限

專業人員不僅僅是執行者,更是家屬(主要照顧者)的教育指導者

家庭照顧者、居服人員要配搭銜接復能服務

每個人的復能可能性不一樣,成效結果也不一樣

復能非復健,治療師不是按摩師

她強調,「復能」雖不是仙丹,更不是特效藥,因應被照顧者不同的身體狀況,也有適用的條件和限制,但「復能觀念」卻是人人應該要具備,讓我們持續作主自己的生活。

<本專欄反映專家意見,不代表本社立場>

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