生重病的孩子提出這問題 如何回答?

圖片來源 / shutterstock
瀏覽數57,129
2019/12/05 · 作者 / 陳怡如 · 出處 / Web only
放大字體
台灣安寧療護自1990年發展至今,已延伸出長者安寧療護、急重症安寧療護、和兒童安寧療護等分門專科的體系。筆者最近有幸跟一群長年在兒科的臨床工作者,一同討論兒童安寧常碰到的議題,他們提出了一個重病孩子常見的提問:「我還能活多久?」

深感這問題至關重大,卻無奈不知如何回覆才好,筆者整理心得如下:

當孩子問我還能活多久?時……

1.認真看待孩子的提問

其實,聽到孩子提出這個問題,每位並肩作戰的醫師、護理師或家人都會心裡一驚,揪心的感覺迎面襲來,似乎快被巨浪所淹沒。

我覺得,孩子能鼓起勇氣提問,就是他已經準備好,想知道真實的答案。因為答案不同,這孩子可能對目前的治療方向或生活方式有不同的想法。大家都知道,久病的孩子其實內心比一般同齡孩童更成熟,畢竟他們比其他孩子更早經歷疾病和別離、痛苦和失落。所以,我覺得最好是很慎重地、真誠地看待這個問題,不要想打發他或轉移話題,這代表對孩子的重視與尊重。

2.真誠面對、分享自己對分離與死亡的感受

我們難以面對這樣的問題,往往是因為我們自己也沒準備好面對死亡的到來。此時我們可先就自己真實的感受真誠回覆:「聽到你這樣問,其實我的心裡也好沉重,好不想面對這個問題啊!」然後試著了解狀況:「如果可以,能否告訴我,你為什麼會想問這個問題呢?」或者「若是可以選擇,你期待聽到怎樣的答案呢?」我相信大多數會問這個問題的孩子,其實知道自己的病況已經不樂觀,不管這孩子希望能繼續奮鬥活下去,或覺得現在這樣已經夠了、可以了,我相信孩子都希望聽到實話。

(圖片來源:Shutterstock)

3.與孩童父母溝通,真誠、簡單清楚且帶有同理心的回覆

常常會聽到孩子的父母或家人說:「我們不能跟孩子說實話,這樣他就會失去希望和活下去的勇氣。」但我認為或許正好相反。

生命之所以可貴,就是因為它有結束,所以我們才會想要把握時間,好好珍惜。就像病童因為常住在醫院,所以往往很渴望能上學,珍惜能和同學一起讀書、好友一起玩耍的時光。

當然,孩子若聽到不好的消息,一定會有一些心情,可能會難過、會生氣、會沮喪。但是試想,若是孩子被蒙在鼓裡,然後當他知道自己狀況不好時,已經什麼都來不及做、或沒力氣做時,那麼他不只會難過,更會生氣、難以原諒父母或醫護人員,最後懷抱著遺憾離去。

和孩子的父母溝通,得到他們的允許與理解後,我會老實地說:

「說實話,你的狀況並不樂觀。若是可以,我也希望能看到你健康地出院、長大,這是我最希望的事。但是目前看來暫時並沒有辦法出院,也沒有藥物可以治好你的疾病。就目前疾病的進展看來,大約有以月計的時間,當然我們會儘量幫你減少身體上的不舒服,也努力讓你活久一點,你覺得好嗎?還是你有什麼其他的想法?」

4.讓孩子參與安排對現下生活與治療的規劃

有時對重病者而言,比死亡更可怕的,是那個「未知」。

要是孩子知道生命大約還有多少時間,就可以依據自己在乎的人、事、物優先順序,修改現在生活的方式,或是對醫療有不同的想法,也有機會對自己的生命做一些回顧與整理,告訴父母自己有多愛他們,對身邊的人表達感謝,或是歉意。(推薦閱讀:誰來關心重症病童?-兒童安寧療護│台灣現況

5.陪伴孩童父母與手足,協助抒發心情與感受

有的時候,更重要的是協助病童的父母親。

父母期待孩子健康快樂的長大,面對孩子的重病,甚至可能離開,往往身陷不甘、恐懼,或是對老天爺感到憤怒,更可能承受著家中長輩的不諒解(覺得母親沒照顧好孩子)。承認孩子可能會離開他們身邊,好像是壓垮他們那僅存微弱希望的最後一根稻草。

拒絕承認這個事實、對孩子絕口不提,有時也是父母期待奇蹟、抱持著一點點盼望堅強活下去的救命丸。如何聆聽父母的傷心、難過與不甘,接納他們多麼想讓孩子活下去的心情也很重要。不強迫父母放手讓孩子離開,而是同理他們執著的背後,那份對孩子的愛與羈絆。

關心重病的孩子時,其實要關照整個家庭,尤其是重病孩子的父母和手足。對父母而言更是,孩子本來是上天給他們的禮物和希望。讓孩子知道生病不是他的錯」讓父母辛苦不是他們害的」是很重要的。不然孩子會背負著很重的罪惡感和愧疚感,總覺得把家裡的經濟拖垮,讓父母操心勞累。手足們感到不公平或是被忽略,缺乏關注,也是常有的問題。(推薦閱讀:沈青青:失去孩子的哀慟,我知道!

(圖片來源:Shutterstock)

6.成為孩子生命中的小動物夥伴

我們常常期待孩子的生活快快樂樂、無憂無慮,像是童話故事般過著幸福和快樂的日子,所以我們難以啟齒和孩子分享關於生病、痛苦和死亡,彷彿讓這些狀況來到孩子的生命當中,就是我們的失職。

然而我們卻忘了,在童話故事中,即使是主人公們也往往有許多人生關卡要過。灰姑娘從小失去母親,被後母和繼姊妹霸凌,如何能在小動物朋友的陪伴下,在辛苦工作時苦中作樂,仍存善良之心;小飛象如何在先天與眾不同的外貌遭嘲笑時,能因為有小老鼠的支持,找到自信,重新活出自己!孩子的生命也會有挑戰、有悲傷,這是無法避免的事實;如何成為他們患難或受苦時,聆聽他們、支持他們的小動物夥伴一般的存在,或許也是我們身為大人可以成為的模樣。

(本文作者為天主教康泰醫療教育基金會全人關懷師陳怡如)

<本專欄反映專家意見,不代表本社立場>

重點分享

活動看板

推薦閱讀

保健
11種天然食物幫你止痛!

最新專題