與愛最遠的距離 尋求對精神病患最好的照護

圖片來源 / 示意圖/shutterstock
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2019/04/25 · 作者 / 黃偉俐 · 出處 / Web only
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第一次在門診見到她的時候,不自覺地被那滿頭銀白色的頭髮吸引,白得超均勻、超徹底,連一根黑頭髮都看不到,帶著銀色的光芒看起來很慈祥,她應該有70歲了,病人則是她家中罹患慢性思覺失調症的兒子,生病已經20年多了。

十幾年來,這位病人一直規律地在醫院拿藥,藥物也好幾年沒有任何變動。那一天看診的病人很多,我只問了一下病人現在的情況,她回答:「還好啦!狀況滿穩定的,就是我每個月替他來拿一次藥。」

後來,她固定到我的門診拿藥,她的話很少,即使在病人比較少的時候,也不會多講一些她兒子的狀況,也不曾問我任何問題。

對於已經罹患思覺失調症許多年的病人,我還是會很積極地希望他們可以得到更好的治療,只要門診有一點空,我都會盡量去了解病人的情形,看在藥物上還有什麼可以調整、能不能請社工師提供什麼幫助。可是每次看到她臉上那一絲悲苦的神情,不知道為什麼,我就是開不了口去問她兒子的狀況。

我在那家醫院工作2年多來,每次的預約她都會準時出現,默默地等我開藥、打字,低聲地說謝謝,再默默地轉身離開,那個佝僂的背影至今依然能清晰地浮現在我腦中,還有從門後閃過的那一抹銀白色亮光。但是她的兒子從來不曾出現,這很常發生在缺乏病識感的病人身上,如同「我們與惡的距離」劇中生病導演的情況。

還有一個多月,我就要離開這家醫院,得跟她說明我的情形,做好告別的準備,我終於開口問:「再過幾天就是母親節了,你兒子會幫你慶祝嗎?」

「他沒有跟我住在一起,所以不會幫我過母親節。」

我有點訝異,因為一直以來總認為她的兒子是住在家裡,但是很不願意出門。

「那麼他住在哪裡呢?」

「喔,他已經住在花蓮的一間慢性療養院很久一段時間了。」

「那他的病情穩定嗎?有試著出院回家看看嗎?才40多歲,或許還能找到一份簡單的工作。」他吃的藥劑量滿輕的,病情應該不會太差才對。

「他前一陣子回來過一次,在這之前已經好幾年沒有回家了,他已經不習慣待在台北,在這裡他沒有朋友,以前的同學早已不連絡,沒幾天就吵著要回去療養院當小隊長,因為他的狀況很好,能帶領其他病友一起種種花、做做工。」

我去過她所說的療養院,座落在花東縱谷底端,佔地很廣,一棟棟平房寬鬆散布在綠油油的草地上,屋頂是亮亮的紅磚瓦、牆是白色的,還有許多青翠的樹木,遠望則是連綿的花東山脈和藍天白雲,生活應該會比待在台北這個忙碌紛擾的水泥叢林裡愜意很多。對我這樣的都市人來說,除了陽光似乎太亮了些,幾乎就像一處桃花源。

「那樣很好啊!他有很多朋友,活得有成就感,日子過得快樂,你應該替他高興才對。」

「嗯,我也知道,只是…」她輕輕嘆一口氣,低下了頭。

「那邊的醫師應該會直接開藥給他吃,這些藥那邊也都有啊!不然你是每個月都寄藥過去給他嗎?」

「我特別跟醫師拜託,他們也同意這樣做,畢竟這是我現在唯一可以為他做的。」她的眼眶泛著淚光,沉默持續了好一陣子,我好像在心裡聽到很大聲的嘆息。

不知道為什麼,一陣悲傷的感覺湧上來,我的眼睛很快就濕了,淚水快要掉下來,可是總不能當著她的面掉眼淚吧?有這麼多愁善感的醫師嗎?

看著她很努力控制眼淚不要掉下來(我也很努力控制自己的眼淚),原本想多說些話,看能不能讓她好好哭一下,不要總是壓抑在心裡;隨即又想到,哭出來除了讓她宣洩情緒之外,能讓她堅強嗎?回去之後有人能安慰她嗎?

有些人在生命中會遇到一些傷心難過卻只能無語問天的事,像是失去自己的小孩。韓國有句諺語:「父母過世了,兒女把他們葬在土裡;小孩死了,父母卻把他們葬在心裡。」這位哀戚的母親絕大部分的日子裡,雖然想著、盼著,卻只能把遠在花東縱谷生病的小孩懸在心裡。

她很心疼,也割捨不下,只能藉著每個月替他拿藥、寄藥,稍稍彌補內心想要去愛小孩的渴望。

就這樣,過了十幾年吧?不知道何時開始,這個遺憾竟然變得無比沉重,逼著她在心房的角落小心翼翼地砌了一道牆,不想讓人窺視、不想被人跨越。

而我為了想要做一個盡責的醫師,違反她的意志,特意停留在牆上觀望,也看到了被隱藏的不捨與哀傷。

(示意圖,非文中個案。圖片來源:shutterstock)

在目前藥物進步很多的情況下,思覺失調症患者需要住到慢性療養院的情況越來越少。不過,即使藥物進步,依然需要醫療人員努力解釋,跟病人建立良好關係,治療才會順利,病人也能規律接受治療。

這是一種慢性疾病,就像高血壓、糖尿病一樣需要持續治療。

根據研究,若病人不吃藥,一年內再度復發的機會有8~9成。有些病人無論狀況如何,復發後,稍加治療即可恢復;有些病人即使乖乖服藥,卻持續惡化。

絕大部分情況下,復發會讓治療更困難,情況更惡化,所以預防復發很重要。就台灣醫療和社會現況而言,必須注意、加強以下4點:

1.醫療人員向病患或家屬解釋時,不要抱著做衛教的心態,只要求病患好好吃藥,而是要做很好的溝通,解釋這個疾病需要很好的技巧跟同理心。因為此疾病會影響病人的思考功能,尤其是在受到症狀嚴重干擾的情況下,所以要在恢復其認知功能之後,再加以解釋和確認,包括復發機率及後果。

2.要非常快速的治療,讓病人盡快回到學校或就業;拖了2、3年,即使治療狀況很好,也很難重新開始人生。與社會脫節不單是個人壓力、家庭衝突的來源,更會影響病情,破壞服藥順從性。

3.有時病人真的治療有困難,或者必須在療養院所安置,人道很重要。鋼筋水泥的建築、缺乏休閒和活動場所的療養院所,其實缺乏人性,往往讓爸媽很心疼,臨終都還掛念、內咎。

4.媒體素養很重要,對這個疾病要有警覺,不要胡亂拍攝、報導,尤其切忌將個人憤怒的情緒做爆炸式傳達,例如:家屬擔心大家知道家中有人得到這個疾病,或是因為內心一開始就拒絕接受,往往跟媒體說是憂鬱症、躁鬱症才殺人,弄到大家對精神疾病草木皆兵。這幾年來,在相關的觀念上退步很多。

<本專欄反映專家意見,不代表本社立場>

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