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「醫生是人不是神」她陪罹乳癌的妹妹奮戰5年多 體悟6件事

作者:照顧者關懷協會(雙澄照顧創新巫瑩慧)2018-10-10 00:00:00.0

(圖片來源:shutterstock)

小婷大學畢業時父母離異,父親另組家庭,母親皈依佛門,她和妹妹小右畢業後就一起生活。因為沒有家族病史,加上妹妹小時候曾經被燙傷,所以當胸部的疤逐漸變大時,也沒有懷疑有任何問題,等到小右覺得不對勁就醫時,才發現已經是乳癌第3期,而且轉移到雙側上肢的淋巴,增加醫治的困難度,那年她才29歲。

從此開始長達5年多,姊妹一起奮鬥抗癌之路,診治化療、放射線療法、開刀、追蹤、再預防性化療,生活彷彿持續不斷在「好一點」、「不太理想」的希望與挫折間循環。

他們到專門治療癌症的醫院就醫,有專業團隊、醫病關係也相當平等,各種問題都開放地與醫療團隊討論,但是用盡各種方法仍不能避免腫瘤轉移到肺部和骨頭,一直拉肚子、每晚咳嗽、骨頭疼痛、呼吸越來越喘等,癌細胞戰鬥力節節升高,大軍攻擊次數也更密集,只好不斷藉助高劑量的止痛劑和鎮定劑,緩和人生的折騰和痛苦。

小婷在回顧這些辛苦時,幾度淚崩,充滿了對妹妹的不捨和心疼。不過因為小右有虔誠信仰,且在過世前1年,曾有一次病危的經驗,所以姊妹倆有比較充裕的時間,討論、準備有關死亡和臨終的議題。

他們認真面對疾病,而且與醫療團隊建立良好互動,也盡可能在小右狀況好的時候,每1~2個月安排一次與阿嬤一起的短期旅行。小右最後在安寧病房平靜過世,大家都已經盡心走過這一程。

小婷以家屬和主要照顧者的經歷,和大家分享:

1.看醫生時學會如何問重點問題,掌握病情的實際資訊。

2.生活是自己在過的,有什麼不對勁,細心的照顧者一定能察覺。照顧者必需負責把狀況跟對應處理的利弊得失都問清楚,有時這些細節是醫師也沒想到的,要自己保護好家人的生命。

3.醫療過程中沒有所謂「正確的決定」,只有「當下最好的決定」,要清楚自己如何選擇、為什麼要做這樣的決定。

4.癌症治療的任何醫療方法有時只能在一段時間內做有效的控制,並不一定保證能夠治癒。腫瘤科醫生說「控制得很好」,白話文就是「腫瘤沒有長大,可以一起好好生活」,並非大家以為的「可以完全治癒」。

5.當生命已經注定朝向終點時,和病患一起面對、好好相處,而不是期待死亡不要來臨。必要時可以求助身心科或精神科醫師。

6.醫生是人、不是神,病人及家屬需要以開放和寬容的態度,與醫生共同面對疾病。

經歷失去親人的傷慟是艱難的挑戰,畢竟4年多來,生病的不只妹妹,小婷也一再經歷擔憂、痛苦、焦慮等多重煎熬,加上常睡眠不足,彷彿自己也生了一場大病。她除了在部落格分享抗癌日記外,也開始觀照自己,學習自我探索和對話,希望透過心靈的再思考,釐清事實,以更平和的心活在當下、面對未來。

此外,她接受照顧服務員的訓練,投入居家服務,懷著對妹妹的愛,領悟到「關心和付出就有真正好好活著的感覺」,驅動新的能量,也期待在這樣的熱忱中,為別人創造美好的回憶和價值。讓我們共同祝福她!

<本專欄反映專家意見,不代表本社立場>

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