如果秦始皇晚年癱瘓臥床、大小便失禁、依賴鼻胃管……,他還會期待萬歲萬歲萬萬歲嗎?

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2016/05/03 · 作者 / 李逸 · 出處 / Web only
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農曆年過後,英國廣播公司(BBC)播出一部紀錄片How to Die: Simon's Choice,翻譯為《如何死:西蒙的抉擇》,紀錄一位原本生活幸福美滿的男性罹患運動神經元疾病後,在短短1~2年健康狀況急速惡化無法自理生活,最終選擇安樂死,自己按下死亡開關的過程。

更早之前,我看過另一部也是BBC製作,在公視播出的紀錄片Terry Pratchett: Choosing to Die 《死亡處方箋》,Terry Pratchett是一位英國作家,他得知罹患阿茲海默症後,意識到自己的健康將日益衰敗且來日無多,決定拍攝探討關於死亡的議題的紀錄片,片中Terry Pratchett訪談罹患慢性病導致失能的個案,聆聽這些個案決定提早結束自己生命的心路歷程,陪伴他們經歷生命的最後時刻。

這兩部紀錄片的主題圍繞在:當一個人的身體重度依賴,自覺毫無生活品質,寧可選擇尊嚴的死亡。我看這部紀錄片時,受到強大的震撼,我也問自己:如果不幸是發生在自己身上,凡事依賴別人協助,沒有隱私、沒有尊嚴,我該怎麼辦?

這讓我聯想到秦始皇追求長生不老的夢想,如果秦始皇晚年時身體癱瘓、長期臥床、大小便失禁、依賴鼻胃管……,他還會期待萬歲萬歲萬萬歲嗎?在醫院,中風癱瘓的阿公感嘆:活得沒有尊嚴啊~你們把我救回來,卻成了這個樣子!在安養院,老奶奶兩眼無神坐在輪椅上喃喃自語:沒人要啦~在這裡等時間罷了!    

拜醫療科技進步之賜,我們贏了和死神的拔河,但是,如果因此輸掉尊嚴,失去活著的意義,還算贏嗎?

在迎戰高齡海嘯加上長期照顧的同時,許多先進科技的照顧輔具如雨後春筍蓬勃發展,有一部分輔具可減輕照顧者的負荷,避免在照顧的過程中受傷;有一部分的輔具在提升失能者增進自主能力,幫助失能者減少依賴;還有一些設備可以監測失能者的狀況,維護失能者的安全。但是,我總是覺得還少了什麼,畢竟,存活和生活是不同層次的。

綜觀人類歷史,我們不曾如此長壽,人們與失能共處的時間不曾如此漫長;面對嶄新的生命經驗,我們所知有限……因此,我們還有很多課題需要學習:學習如何在工作30年退休後還要精采度過再一個30年,學習如何與失能共處七、八年(據推估國人一生中長照需求時間約7.3年)也要活得有意義;對家庭照顧者而言,也是前所未有的挑戰,要學習如何持久付出而不疲潰。

對健康照顧服務提供者而言,除了挽救生命、維持生命之外,在長期照顧的漫漫旅程中,如何維護個案的尊嚴、幫個案找到生活的意義,我們還有許多努力的空間。

<本文作者:李逸/義守大學護理系助理教授、社團法人高雄市家庭照顧者關懷協會理事長>

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