黃軒

醫學博士,現為重症醫學專科醫師、胸腔內科專科醫師,榮獲國立臺灣師範大學第12屆(2012)大學傑出校友。以最大同理心、積極的專業與熱情,兼具謙卑與柔軟,面對病患與家屬。著有《肺癌診治照護指南》、《生命在呼吸之間:胸腔科病房的真情故事》、《因為愛,讓他好好走》,最新作品為《還有心跳怎會死?:重症醫師揭開死前N種徵兆》。
善終
夕陽底下的善終
當護理師問你還有什麼心願?我看妳無力的手拿起了筆,要求寫字,我向護理人員示意可以,只見你一邊在喘,一邊的濃痰從氣切管流出,會堵住你出口,護理師手上拿著抽痰機,一邊隨時抽痰,所以你寫字超字慢但又不太穩,字體是很潦草的,因為手一直在抖顫著,但我們仍然可以看出來兩個字:回家! 是啊!農曆新年又快到了,誰不想回家呢?唉!只是你的病情嚴重,你的家人又不願意讓你回到家裡好好走完這一生!這種家屬我常常看到,很矛盾的,一方面想要病人好過,一方面又拒絕病人回家,病人的心聲和家屬的內心話是不同的。 臨床上,我們常常看到只有勸說病患留在醫院裡,等你比較好了以後丶等你比較穩定之後,其實說老實話,末期病重時,怎麼好?怎麼穩定?大家都在此時習慣說謊了……這些人包括了不只是家屬,還有社工人員、醫護人員,這對於一個生命絕境的人,怎會有美好仙境可言呢? 我和家人在一起開了一個家庭會議,勉強替病患爭取到了,我們找一個下午,到附近山上寺廟拜拜,心想也許拜拜家屬心安,病人也求心安,而我也求個心安吧?但只是出去附近走走而已,不能回家,卻已使病人興奮不已,因為他已經住進醫院三個月了,一會兒在普通病房,一會兒在加護病房,家屬呢?只能焦慮加無助一直推床轉床位了。 我們那天準備好氧氣瓶,也跟家屬和病人說很白了,與其在藥水味道濃縮的病房等待死亡,有空不如我們走去看看外界自然景色吧!此時臺灣已經入春寒時刻了,一行人我們浩浩蕩蕩出發,冷風一直在我們的身邊飄晃,但你的眼神卻是如此熱情和興奮的,你一路上可是一直在瞇眼在笑呢(可以想像那是你三個月沒得出門的悶呢!)! 小山坡上的寺廟沒有人,有點荒涼,但是眼前的夕陽美景,偶飄浮彩雲,那前端一片大樹立,風聲人聲,連你的氣切孔的聲音,都是大自然界中迴響的清脆聲音,或許景點太美了,我們人多,卻沒有什麼人說話,我們都默默的陪伴你,也陪伴夕陽美景,寂靜,是一種美好,也是令大家心裏面的迴旋和回想不斷吧!而我也不例外,也被眼前夕陽吸引著⋯⋯ 這個寺廟來的人稀少,遙遠的入雲山峰,似乎也在隔水相望,卻在雲霧中顯得挺拔而幽深。最吸引我,就是那夕陽的斜光映照著舊時的堡壘,想像寺中的石磬之音,也充滿了這座空蕩蕩的小山林。我會想起紛紜的故鄉往事,也令我惆悵不已呢!只是故鄉那時的人物,應早已銷聲匿跡,生命淍謝不也是如此嗎?會凋零的,終究會凋零,只是凋零落下的景點不同而已,當大家對著夕陽美景投入,你竟默默累了,睡了,沒有在動了,我轉頭看看所有人,大家臉上露出驚訝又很安靜的看我,我彎下腰靠近你的耳朵:「夕陽很美,你就踩著夕陽而走⋯⋯」家屬淚光陪伴著你,大家看了你,又看了夕陽,我們都知道原來你真的走了,只是三分鐘前,我們還在說話呢! 你選擇了在夕陽逝失時,一同追隨彩霞而離開;詩人我開始羨慕你了,選了這麼美麗的景色離開,徒留詩人傻傻在內心拌擾那反覆而來的鄉愁,原來相較於你的死亡,而我,更哀愁了…因為我是有家千里呀,但人在異鄉,仍離不開,只因為善終使命,尚未完成,夕陽再怎麼美,我依舊堅持著行善至終,希望我的病人,也都能夠好好的走! <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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健保
一例一休效應 / 黃軒:醫生和死神無法休!
門診:「黃醫師,你黑眼圈很重……。放心,以後有一例一休,你可以多休息了。」 我苦笑說:「謝謝你的關心,我會找時間,好好休息一下。」 有時候,病人貼心觀察到醫師累了,會要我們多休息,我好想謝謝大家說我會好好休息一下。但是,當說「一例一休」包括哪些醫事人員時,醫師卻可能是唯一排除在外的人員!看到同行主治醫師在醫院裡星期天24小時值班後,隔天照樣上班8個小時,我也會像我的病人一樣跟同行醫生說:「你臉色不好,記得要多休息⋯」,而他們也經常是一律輕輕苦笑說謝學長! 我好期待成為真正的醫事人員 其實我好希望自己是「完全真正的醫事人員」。我好羨慕一個新聞喔:衛福部醫事司與醫界達到共識並宣布8點聲明,前最重要的2點是一、一例一休有助於提升「醫事人員」健康,醫界會給予以支持;二、改善「醫事人員」勞動條件之虞,維持民眾健康仍是首要任務! 這真是一個理想啊!我趕緊查看所謂的「醫事人員」包括哪些人員:醫師、中醫師、牙醫師、藥師、醫事檢驗師、護理師、助產師、營養師、物理治療師、職能治療師、醫事放射師、臨床心理師、諮商心理師、呼吸治療師...…原來有那麼多的「師」都可以一例一休,而醫師卻是除外!我想,醫師一定同樣是人類,但當希望談一例一休是可以提升健康,可以改善勞動條件時,醫師就突然不適用了,因為醫師不屬於勞動者,因為醫師不屬勞基法規範!所以再問一次:醫師,是不是醫事人員了?答案肯定「是」!所以依我看新聞報導正確應該寫:「醫事人員除醫師外,皆可一例一休」,以免誤導一般民眾,以為醫師也在一例一休的族群! 台灣醫療人員是敬業的 因為服務急重症病人,我們常常在假日,被叫回去查房,尤其最近在抽過年班,真是幾家歡樂幾家愁。一般民眾的連續假期享受,醫療人員硬是得假期切成一半,有人休前半段的假,就有人要休後半段的假。然而這些在醫院上班的急重症人員也是人啊!也多希望和自己家人一起一年一度圍爐,但是職責不允許我們像一般民眾。 另外,若是例假日,醫院有大量傷病患,應該是可以召回休假員工回醫院支援。薪資及休假要如何處理?自己回醫院支援的員工有薪資嗎?又例假日大夜同時來兩個急性心肌梗塞要急做心導管,可以把休假的導管室技術員召回嗎,如果把她召回了,醫院會給予多一點加班費嗎? 其實在健保框架下,已習慣低給付,管理單位要如何協助醫療人員的權利呢? 那是真傷腦筋,我想也不敢想呢,不過大部分醫院的醫療人員很可愛,以前就有發生大量傷病患事件,大家好像也都沒有在計較錢及休假的事情,但其實醫院應該也要說清楚才對,當固定假日或颱風假遇上例、休工作日時,如何上班才是合法呢?總不能一直叫我們用愛心來違法上班吧! 又到過年了,雖然輿論在沸騰討論「一例一休」,擔心醫護的服務會減量,但民眾應該儘量放心,急重症單位的醫護人員依然是全面不休,什麼漲價、減診,在這些病危生命的病人前面似乎已經不重要了。我肯定知道,如果不投入搶救,在急重症單位的一列生命,將會很容易「休」。如果任何行政策略配套措施沒有凖備好,我們第一缐和死神作肉搏戰的醫生,只有繼續過勞休:就是累了打盹一下後,仍繼續急救,累了回到家,又被叫回去繼續開刀,累了躺下沒有多久,仍得繼續努力搶救生命,因為我們急重症醫師很淸楚,在死神世界裡是找不到一例一休的。 但是如此長期下去,似乎也不是辦法啊!但這正是創造台灣低醫療給付,高品質醫療的一種夢幻,如今竟已名揚過海到世界各地! 也許台灣民眾和醫療人員,已經太習慣太方便、太便宜的醫療了,現在要實施的一例一休政策,也許正在嚐試戮破這夢幻。但夢醒時會很痛,因為看到了一切都在喊漲價、和醫護人員不足的聲音;但夢未醒時,我也會痛,因為醫生仍在渡過勞休的生活。 看來真的是要多方面協商溝通:國情不同,文化差異,神奇健保,醫生非人的過勞休,毎個環節是相扣在一起的,而不是拿到一例一休旨令下去執行開鎖,環扣就可以輕鬆打開。 <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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治療歷程與心得
對不起,我沒抓住妳的靈魂
我很喜歡一大清早自己一個人去查房,因為清晨醫護人員少,家屬也很少,可以有機會多跟我的病人多聊天,我記得那天早上,是我第一次遇到婆婆,她嘴裏還插著呼吸管,全身不能動,不知怎的,當在遠方,我就已經和她注目相看了。 她雖然躺著,但是眼睛跟著我的身體移動方向看,我為了確認一下,還故意在她左右附近走動,對!沒有錯,她是很清楚的,但是全身全不能動,好奇心,很快吸引我到了她的床邊。我當然自我介紹我是誰,只是才清晨六點十分,冬季很冷,啊!我要更確定她能否清楚我的指令?我就在她耳邊說:「我現在站在你右邊,壁上的鐘是清晨六點十一分,如果妳看鐘錶數字也跟我說正確的話,就請妳把眼睛往左看!」 好高興,她真的照做了;當她眼睛再度回到我身上,我又再問:「所以妳完全清楚我說的一切?」她的眼睛又往左看了一下,此時我的大夜護理師走來,告訴我她是昨天下班後才過來的病人,我問為什麼呢?(因為大部分呼吸病患轉送到這都是在正常上班時間),護理師:「唉!聽說家人一開始在加護病房會常來看,到了她一直躺在呼吸訓練中心(RCC)之後就不見家人身影,昨天還是拜託一個孫子剛好唸我們醫院這附近大學,下課後才陪同過來的!」 我看了她的病歷,知道她是得了一個罕見且很痛苦的疾病,那是幾乎沒有可以完全治癒的方法,我心冷了!因為那種疾病,我們醫療給一個名詞叫「閉鎖症候群」(lock-in syndrome),是一種神經內科病人中非常危險,悲慘而預後很壞的疾病,病人所有的神智和感情是正常的,但除了眨眼和眼球持動外,全身的肌肉都會癱瘓,病人很痛苦也很恐懼且無奈的,無法有任何臉色表情、言語、構音、咀嚼、吞嚥、呼吸、咳痰或移動四肢的動作的表達。這個多見於腦中風患者,而其中風受損的位置剛好就在腦幹。 這種病人只能靠眨眼或傳動眼球與外界溝通,全身好像完全被鎖住似的動彈不得,所以我們才叫其為「閉鎖症候群」(locked-in syndrome),就是一個有情感、頭腦又清醒的魂,忽然被鎖住的一個活死人,她就躺在那裡,但又不會像是陷入昏迷的植物人完全對外面的事物不知覺。這種病人,對周遭事物一切,是都會有感覺的! 我初步得知她的家庭支持是如此脆弱和散漫,更是不知道如何是好?就是如此過了已經三個月了,我在她身邊看不到任何家屬來看她,她的身邊只有我們這些醫護人員,聽說家屬都把她當成植物人了,就是不來看她!只叫唸書的小孫子,送尿片和必需品,小孫子也不會跟她說話(在臺灣,有時候家屬是不知道如何跟病人說話的!)有一次,她側躺,剛好面對著小孩子離開的身影,她流淚了,我看到了,我用衛生紙擦抹她的淚水,心理卻想:我要如何救出妳被完全鎖住的魂呢? 時間一直流逝,轉眼之間,我又被調離呼吸病房(RCW)到了加護病房服務,命運似乎也已經鎖定了我,我再次成為她的主治醫師,因為那天她是從呼吸病房,轉到加護病房,那時她已經快休克,而且伴隨有多器官正衰竭,命運似乎也在進一步摧殘她,她解了大量血便,剛剛才作完大腸鏡,已證實是大腸直腸癌,但又不能開刀,又不能做化療,尿尿也變少了,奇怪,她的人,還是很清楚看著我,而且是以歡欣眼神一直看著我,而我瞬間竟然有點不敢看她了,因為我很想要跟她說:「妳的疾病,加上目前無法止血的腫瘤、又再加上腎衰竭,呼吸衰竭,你的死亡率是8成以上!」唉,這如何說出口呢? 我的心卻如此在想:如果我說出來,我也相信妳一定聽得懂,或許我其實已經不用說什麼,意識清楚的妳,一定也早己了解自己病情,因為透過床邊的醫護人員交班討論,或許妳一定多少了解自己的處境。我只有靠近她的臉,很真心地對她說:「我不會讓妳不舒服,等一下答應我一件事,好嗎?」只見她還記得我們之前的默契,把眼球快速往另一邊移視,以示了解我的話;原來她一直知道和我的溝通協調模式呀! 其實真希望她家人也如此啊! 算了吧,我當時並沒有太多時間去想她家庭的冷漠方式,因為她的血壓已經開始下降了,我必須先處理她;我拍拍她的肩膀,同時抹拭她欲流淚水,輕輕告訴她:「等等妳如果覺得累了,眼前會像我們關燈就寢的黑暗,妳要答應我,要馬上閉著眼晴睡一下,因為睡著了,一切都會平安無事的,相信我!」再次看到滿滿淚水包住的眼球往另一邊看,我知道,她一定聽懂了我的內心真心話。 當天告知在電話那端的兒子,媽媽患有有大腸直腸癌,又休克,可能隨時生命結束,提醒他當生命到盡頭時,是否可以選擇不胸壓急救等等侵犯性的處理,我囑護士如果家人有來的話一定儘早簽好一切文件,中午十二時,家人依舊派那唸書的小孫子來簽一切的文件。 到了下午二時左右,護士告訴我她的血壓很低了,我就過去床邊看她,護理人員輕聲告訴我:「她剛剛才閉上眼晴而已,要叫醒她嗎?」我示意不用了,血壓只剩下40不到,要她再張開眼睛,一般人不成問題,對她那可能會是多費力的事啊!更何況這幾天臺灣的寒流一直很冷、我希望她蓋著暖被好好休息不想再吵她!而家人的無知冷漠,這段期間也真的一直是很冷冷的,而我能夠做什麼呢?我又不能把她的家人,強制全部押來床邊一一和她說再見? 我的病人,對不起,我也真的沒有想要強制抓住妳的魂留存於這人間。因為我已經發現這世間冰冷的冬季,也許對妳個人的魂,是不太適合生存的,實在太孤冷,太孤冷了…不是嗎? 其實這事已過了,我至今,卻仍然如此期望,那回暖人間的時刻,但,會是什麼時候呢?我是如此期待又狐疑:而到時,妳是否,還敢,再回來人間住呢? <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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治療歷程與心得
今天的心願,今天完成
她好年輕,才17歲,蒼白的臉,連血管脈絡都看得見,嘴口微紫色、我走向床邊正想介紹我自己,她點頭:「我知道你!」我正好奇為什麼?她怎認識我呢?只見她從枕頭下抽出一本書:「因為我有在看黃醫師著的書《生命在呼吸之間》呀,您看!可以替我簽名嗎?」我簽名完了,把書遞回給她,小女孩忽嬌羞拿起手機和我的書一起自拍:「黃醫師,來,你也來和我自拍!」旁邊的媽咪已經開口禁止她了:「沒禮貌,不可以這樣...」她微皺眉頭和嘟嘴:「人家要和偶像照像...」我人靠近她一起比手勢,她好高興一邊瞇眼跟我說:「黃醫師,謝謝!好棒了,我又完成了另一個心願…」 一邊又看正上傳臉書照片、我疑惑看她:「什麼另一個心願?」她指:「今天我有三個心願想完成」,她迫不及待把平板電腦的行事曆打開:「你看,我每天起床都會寫下今天的心願,今天我寫下的另一個第三心願就是:跟作家照相和簽名,而我還在猶豫如何開口,黃醫師就走過來了,好神奇説!」媽咪在旁不好意思的說:「我這小女兒從小心臓不好,總愛亂想亂寫,望黃醫師莫介意。」「啊!不會、不會」我的好奇使我轉身再靠近她:「小姑娘,可以再看清楚剛剛第一、第二心願?」 她點頭,她很熱情:「好呀!就是第一心願:早上起床能看到陽光、第二心願:希望能睡死…」我看了:「恭喜妳,妳每天在實現第一心願!」她很睜大眼一直看我:「黃醫師,謝謝你,只有你看得出來這第一心願對活著的人是很重要,不是嗎?」「最近看了一本書叫什麼花嫁的?啊喲,我竟然忘記了…」她開始慌張翻抽屜、包包,我說:「找什麼呢?」「找那本書,明明前幾天和你的書放在一起呀!」我苦笑:「來,妳説的那本書,叔叔也有看過哦,書名叫《生命最後一個月的花嫁》吧!,她抬頭看我:「謝謝黃醫師,那書中寫說『還能看到明天的太陽,就是一種奇蹟』我每天也再創造奇蹟,是嗎?能活下來看到一早的太陽,都是每個幸福的今天;更何況今天奇蹟包括黃醫師自己走過來我這,我真的好高興。對了,我第二心願能實現嗎?」我才想說如何回答妳,個性急躁的妳已搶先回:「今天活著看到了太陽下山,即已是很幸福,若還能平安躺著睡死,我想是人一生最大福氣了,我今天在實踐第一心願、當明天又化為今天時,我的第一心願又依然實踐,看來我天天幸福用不完,只是還是擔心有一天第二心願實踐了,就看不到大家了,好矛盾!好矛盾啦!」 那天聽完她的心願,我回家寫下:這種「今天心願、今天完成」就會有的天天幸福感真好。 我在想疾病似乎帶給人們肉體上不舒服、卻又常常帶給人們提早對生命,有了感恩和珍惜思緒,而這種思緒成熟是無關年齡吧;才17歲的少女如我這病人,23歲年輕如那花嫁的女主角,她們年輕,她們似乎早就已經穿透了生死,看著這日起日落的日子,都是幸福感的,而我們這些人呢?一般人不知要有如此心願的,或許有人看到今天上班是星期一,還會埋怨沒有起勁工作,一點也沒有幸福快樂呢! 如此過了3年某日,急診急叫我去看一位年輕女生,也就是這位病患,來院前已經無心跳血壓,由於沒有簽署DNR,我到現場急診醫師已經開始準備一系列急救工作:我看了一眼,喊「等一下!我要找她母親」母親正在急救室外焦慮走來走去,我馬上告知:「女兒在今早在睡夢走了,現在也沒有心跳血壓...」媽咪才如夢中驚醒:「她完成第二心願了!她今天心願完成了!」我點頭:「帶她回家去吧,祝福她如願完成...」我說到「如願完成」竟哽咽了,我從來沒有為一個人的今天心願如此哽咽,我不禁佩服她的偉大心願;貪生怕死的常人啊,我們又怎輕易做到呢!我不禁在懺悔中,寫完這故事,只希望人人今天也都有心願完成,而我今天的心願呢?就是把一位真實青春少女故事,烙印在我的日記中…久久不能抹去! <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>  
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治療歷程與心得
遺失的17年
生活中,我們不是沒有感動的故事,而是豐富的物資使我們大人更易缺少發現感動的心靈眼睛,甚至還不如小朋友呢。 當電視新聞播出在中東戰火蹂躪中,救出那些小朋友,不哭不鬧,茫然看著我們的大人忙碌的世界,相信每個人會心疼,因為經歷如此重大災難,小朋友早已嚇到不知道該如何表達自己的情緒。 而我在臺灣的921大地震時刻就有遇到這種小朋友。那個半夜的大地震,震得我和那新婚的太太,都不知道要去哪裡安定下來、夜深街頭到處都是人,大家隨著一陣又一陣的餘震,陣發出驚叫聲連連,我知道921當天是無法回家住了,只好往醫院第一現場急診室走去,儘管我23:00pm才從急診室回到家中休息,不到三個小時,我又自動往急診室回去加班了,因為我知道急重症第一現場需要我回去上班,於是我就從921早上六點,已經回到醫院急症室和沒有下班的同事,並肩作戰了。 一個又一個大量傷患湧入,有輕,有重,也有輕的一下子又變重了,有一分鐘跟我喊很痛、下一分就已心跳停止,人間的無常一直在現場反覆發生,唯有一個小朋友例外:小可,6歲,被救護車送來的時候,沒有哭,沒有驚慌、沒有喊痛,只有空洞眼神,頭和身體全佈滿了瓦壢灰塵,沒有人知道她叫什麼名字,聽說她同住附近的大人,沒有一個生還,她被我們這些大人抱來抱去,最後抱到我眼前,我初步檢查她身體,很神奇的沒有受到遭受傷害,於是我叫護理人員替她把灰塵洗乾淨,我又再去忙別的急重症的病人了。 一直忙到晚上十時左右,由於我昨晚只休不到三個小時的身體累了,我只好走向值班室要休息,走過留觀床位,看到小可還乖乖靜靜的坐在床上,眼睛瞪大大的看著我走過去的模樣天真無邪,我就把剛剛煮好的麵,端到床邊餵她,與她分享,我自己也許是餓了,有時候,我真的沒有在餵她,而是自己在狼吞虎嚥,小可傻傻看我,我才知道我剛剛吃相,一定太吸引她了。 其實小可已經可以拖著孱弱身子,跑來跑去在床邊附近了,雖然行走時候偶爾步態蹣跚,她也開始調皮了。偶爾她似乎累了,依在我身邊,伸出雙手要我抱。我於是輕輕的抱了她,徘徊走急診室外頭長長的走廊看看。小可還是依然不說話,當我指天黑的星星給她看,她表情是那樣的喜悅。她用雙手環著我的脖子,細白的小手有些清涼。看著這面前孱弱的小孩,我心中卻有那麼一絲無聲的歎息,有那麼一絲無影的淚在心裡滴落,因為在過程中,已經有人告訴我剛剛那個小女孩,父母確定已經身亡,而眼前這個6歲,她不說話,但她純真表達抱抱的情感,誰又會捨得? 永遠記得,921大地震的那一夜,我是拋棄了新婚太太,就陪著一個陌生小女孩,一直到天亮。隔天社工人員,要把帶她走,小可牽著社工人員的手,忽然回頭看我,她忽然鬆了手,直接撲過我這來,我蹲著迎她,知道她又要抱抱了,我說:「加油,社工姐姐會安排妳回家的…」想不到小可竟靜靜的流淚了:「謝謝叔叔,叔叔你叫什麼名字?」哇!這是第一次?聽到小可在急診室對我們醫療人員說話呢!其實我們大家心理好快樂,會說話,意味社工人員會很快找到她回家的方向了。「叔叔叫什麼名字?」,我隨手在紙條上寫著:「黃軒」,小可就隨社工人員從我眼前消失了?好久!好久… 其實,我早已經忘了,那一夜的的921大小事。直到前幾個月,護理人員說門診外面有人說要找你,走進來是一個年輕漂亮的女孩,眼睛一亮,這個年輕人是哪裡來的廠商或業務代表嗎?只見她羞澀的問:「黃醫師,好久不見了……」我腦海瞬間轉了千百回,就是想不起來這個人是誰?心想不會是詐騙集團成員吧?只見那個女孩,從包包中拿出了一張小紙條,已經有點模糊,很皺的小紙條。原來那是一張遺失在我腦海裡,只是簡單「黃軒」兩個字的小紙條、原來是小可長大後,就憑著這小紙條,17年後要回來謝謝我,並告訴我:「終於在出國進修前,完成了她小時候惦記的一位醫生叔叔的故事(唉!17年後,我依舊是叔叔?)我打聽很久,原來黃醫生已經在這裡了!」 我在診間,聽了她這17年的成長中,並沒有忘記尋找要見我,我當下真的很感動她的用心,這只是17年前我在第一線用自己不睡覺的生命,去搶救他人不安的生命,而小可,只是其中一個不安到不說話的小生命而已。此時我才驚覺:大人世界裡,都一直以為小孩不懂事,可知道,小孩有時候懂得珍惜的真情,大人往往都還不比不上呢…… <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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善終
聽見病人內心深處的吶喊:「我想安樂死!」
我至愛的病人: 當你把所有家人支開,只為了想跟我私下說一句話:「醫生,我不想活了,我能安樂死嗎?」 我知道這句話,是你身為病人內心深處思考很久的,來自內心深處的吶喊,若是忽然說出來,是多麼怕人,會嚇死身邊許多人;而對於我,你不是我第一個如此表達的病人,我不會像一般人直接叫你「不要想太多」、「不會的」,用一些搪塞的話強制壓抑你的內心話,我坐在床邊問:「怎麼說呢?」你開始憂慮泣訴。 這些年,出入醫院比出入餐廳更頻繁,你淚珠崩潰,在我面前哭:「我的肺纖維化,每次你們醫生都說我會好,但是這5年我從可以走動,到不太想走動,而現在我只能坐著不能動,我知道我的病已經不能恢復了,為什麼醫生和家人一直在暪騙我呢?」我深深感受到你的哭泣聲含了幾許的憤怒啊! 才說完這句激動的話,你已開始有點喘了,我幫你戴上氧氣導管,因為身為胸腔內科專家,我比任何人更了解,更能感受到缺氧的窒息感的恐懼,而這卻是你這幾年不斷嘗受到的。只聽你深深嘆氣:「我身邊的人只在乎儀器上的氧氣濃度數字好不好,而沒有在乎我的恐懼深不深?我好害怕,好害怕,因為不知道下次什麼時候又被送來醫院繼續一再凌遲,所以才求醫生讓我安樂死。」 病人不到末期,醫師不能不救 我至愛的病人,你那天內心深處的吶喊,在我內心深處卻是滿滿的愧歉,我真的不能執行安樂死啊!現存的法律,只允許醫師對末期病患執行所謂的「不施行心肺復甦術」,也就是說等你進入末期階段,我才能執行,也是一般人說的「放棄急救」這個措施。 你知道要符合安寧緩和醫療的必要條件是「末期病人」,而這是有規定,而不是由一般人自行認定嚴重就是嚴重、躺在床上的全部都是植物人等等非常主觀的認定,而其定義就是要經過2位專科醫師認定是「罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,且有醫學上之證據,近期內病程進行至死亡已不可避免者。」然而在此定義下,大部分植物人、漸凍人、長期臥床的腦中風病人,和以呼吸器維生的病人,並非屬「末期病人」。因為在適當治療下,這些人的餘命依舊會有數年之久。所以這些人如果沒有進入末期階段,我們是得依醫療法規定不能放棄他們的生命啊! 我至愛的病人,去年當你在我眼前閉上眼睛的那一天,卻有一個好消息,當天報紙幾乎全以首版大篇幅報導台灣通過「病人自主權利法」,此法適用5種臨床病人,包括末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智、病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法的情形。我真的高興,想要給你知道,也許你的條件會是主管機關公告的「病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法的情形」,不過也還得等待3年後法律正式施行,才有機會適用。 很對不起,即使當時你還在人世間,我依舊依法是不能執行安樂死的,因為「病人自主權利法」本來就是保障病人不被加工延長死亡,而不是直接以人工方式縮短生命。這兩者完全不同,你懂嗎? 死亡,常常不是一個人的事 告訴你一個真實故事,我有一位醫生前輩,自行為父親簽下「不施行心肺復甦術」同意書,父親善終往生,但是已經過了15年了,家人沒有一個人原諒他,至今依舊冷戰。他偷偷流淚告訴我,他永遠想不到,家人至今未理解父親躺在床上的病情。這說明,關於死亡這件事,不是病人一個人一廂情願就可以,也不是你一個人說了就算,原來對於自己要死亡,應是全家人的事呢! 而更為難的是:民眾常常經歷親人朋友死亡,自己卻不一定準備好迎接死亡!我至愛的病人,只有你疾病纏身,眼見身體一天一天逐漸無力、反覆進出醫院,感覺往往最強烈,有如你一樣才有勇氣說出,內心是多渴望安樂死。但又必須要緊緊鎖入內心,不敢與親人朋友說,即使鼓起勇氣說了,大家依舊用一些安慰的話,搪塞你對生命最後的希望,不是嗎! 我至愛的病人,其實我很感動,也很感激你對我說出內心深處的掙扎,因為我知道,有一天我也會是病人,也會是用生命表達內心情感的病人,只是期盼能換來對未來病人更好的生命價值,而我至愛的病人,我相信,我會和你再相聚,再重新分享內心深處的話。重相逢的那一刻,你我會等太久嗎? 黃軒 合十期待 <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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其他癌症
癌症病患,給了我六顆心
知道嗎?前三篇《求生的企圖心》、《癌正的負面心》、《作為癌症病人的認知心》及此篇都是抗癌成功病患的辛苦歷程,只是他們沒有說,而今我筆記一下,希望目前仍在抗癌路上的我所有病患,我們的六顆心(企圖心、負面心、認知心、情緒心、信念心、行動心),一顆也不會少,而我在路上陪著大家一起抗癌去,好嗎! 情緒心 情緒感受是人類的一種複雜的心理過程,是人們在認識世界和社會實踐活動中,對客觀事物態度的主觀體驗。研究發現正面的情緒(輕鬆、快樂、熱情)一方面可以通過神經、內分泌和免疫等機制提高病人的抵抗疾病能力,另一方面可以激發病人的抗癌積極性,幫助病人堅定必勝的信念和信心,增強病人的意志,推動病人有具體的抗癌行動。 相反,負面情緒,會削弱病人的抗癌信心和鬥志,降低抗病能力,促進疾病惡化發展。那麼,我們應該以什麼樣的情緒狀態應對癌症的治療呢?首先要保持一個良好的心境,也就是使自己的心情保持平靜、輕鬆、愉悅、快樂。病人有這樣的心境,意味著他會有較好的生存品質。 臨床上發現,病人的生存品質越高,病人就康復得越好。二者互相促進,對疾病的恢復非常有利。這就要求病人除了正確的認知、積極的觀念和肯定的態度以外,平常要把注意力集中在好的方面上。多去回憶過去的輝煌,多想美好的未來,多聽抗癌成功的故事,多看鼓舞鬥志的書籍,多學癌症正確知識,多注意疾病的一點點好轉,多思考怎樣戰勝癌魔,多做有利於疾病康復的運動,多參與抗癌的各種行動。 信念心 相信自己有能力一定能實現自己的願望或目標的心理。具體用到癌症治療上,可以這樣理解,當“癌症不等於死亡”、“癌症可以治癒”、“臨床治療能夠清除或緩解我的癌患”、“自身有強大的抗癌免疫機制”等觀念經過強化達到深信不疑時,就轉變成為相應的信念;當這些信念的能量注入到實現自己恢復願望與目標之中時,自然就產生了我一定能和一定要戰勝癌症的信心。也可以說,這些信念表現在自己對抵抗疾病願望及目標上,就是我一定能和一定要戰勝癌症的信心。 信念屬於心理動力學範疇。信念與興趣、意圖一樣,也是一種心理動機形式,只不過信念是一個人行為的穩定的、核心的動機。信念可以推動人們按照自己的觀點和原則去行動。信念可以產生巨大而持久的動力,推動事物朝著理想的目標方向發展。具體到癌症治療和康復上,你一旦建立一定能和一定要戰勝癌症的信念,它就會釋放出巨大的能量推動你的心理和行為,朝著治癒癌症的目標努力奮鬥,不達目的誓不甘休。 行動心 在治療過程中,經常會發現一些病人優柔寡斷,患得患失,顧慮重重,既想接受治療,又怕治療有損自己的身體。這些矛盾心理很容易使患者錯過治療的最佳時機,因為少了行動的心;首先積極排除內外因素的干擾,克服心理困難,堅持去執行已和醫生決定好的計畫,直至達到目的。二是善於調節自己的消極情緒。冷靜分析,全面思考,找出解決問題的行動方式。 無奈很多患者有了正確的病識感、卻往往有了不正確的行動 那是由於在得癌,人們容易出現有病亂求醫的心理。有些病人只要聽說有哪位“神醫”、有什麼“妙藥”、“保健品”、“偏方”能治癌症,不顧真假,也不管科學與否,就盲目接受治療,有時寧願放棄正規的科學治療,結果是花錢上當、延誤治療。有些病人一遇到治療副作用,就想放棄治療。還有一些病人易受消極因素的影響出現情緒異常波動,有時甚至有傷己傷人的言行出現。這些的表現肯定不利於疾病的治療和康復。 癌症是一種難治的慢性疾病 它的難治性和慢性過程,以及治療可能給病人帶來的痛苦,很容易使病人在困難和挫折面前產生退卻和放棄。因此,能不能堅持完成治療計畫,是對一個病人的嚴峻考驗。作為癌症患者有許多有益的行動需要去做、去完成的,例如學習有關知識、配合醫護人員接受治療、定期複診、合理營養、適當運動、積極正向暗示、調整心身等。一分耕耘就會有一分收穫,只要病人以良好的心理狀態積極投身到抗癌鬥爭中去,就一定能收到滿意的效果。 <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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其他癌症
作為癌症病人的認知心
作為癌症病人,都應該在對待疾病、治療、自己、生死等方面有一個明確的認知。 1.面對的認知 對待疾病本身,我們首先要有「既來之,則安之」的認知。 疾病既然來了,就要坦然接受,勇敢面對。這樣可以避免產生否認、憤怒、抱怨、懊悔、自憐等不良情緒,幫助你及時進入病人角色,積極接受治療,以免貽誤病情。 其次對癌症錯誤認知:臨床上經常發現,有不少病人由於觀念錯誤,只認為得到了癌症,就是嚴重不能醫了,沒有認識到癌症其實也可治療的。一聽說自己患了癌症,就決定放棄治療回家等死,或者即使勉強接受治療,也很被動,不能堅持。 還有一些病人雖有治療,但是會故意回家不吃藥或偷偷把藥丟掉,對於治療總想「偷工減料」,更可惜的是癌癒後,忽視癌症可能的復發和轉移,又開始之前的不良生活方式,也不注意繼續治療和定期檢查。這兩種不足的認知都會引起非常不良的後果。 2.治療的認知 如果你認知癌症是可以治癒的,各種治療能夠清除自己的癌患或緩解自己的病情,幫助自己獲得康復,那麼,你對治療的態度自然就是積極主動、遵守醫囑、密切配合。 所以一旦確診,就要主動要求及時接受治療,如實地向醫生詳述自己的病情和感受,在治療過程中,積極配合,及時向醫生說明病情變化,以利於醫生調整治療方針或處理出現的可能副作用。病人的這種正確的治療認知會使治療更合理、更有效、更順利。 相反,假如病人對治療觀念是錯誤的認知,認為癌症是不治之症、各種治療措施都會產生使人難以忍受的副作用、其實我也常常反問病患,如果不去治療,癌症本身就不會有副作用?答案是隨著腫瘤一直長大和到處轉移,肯定會有不良影響,而我們只是給這癌症本身帶來的副作用,另一個新名詞叫「併發症」而已! 3.免疫的認知 我們自身的抗癌免疫機制在抑制腫瘤生長、維持臨床治療效果、殺滅殘存癌細胞、防止復發和轉移、改善生存品質、延長生存期、提高治癒率上都具有決定作用。 那麼,病人日常生活保持樂觀心態、合理營養、適當運動、保證睡眠、勞逸結合、生活規律,以提高整個身體的免疫系統能力,為戰勝癌症多了一個重要因素。 4.生死的認知 癌症病人出現的種種不良心理反應,大部分與害怕死亡有關。 如果有一個人有正確的生死觀,就可以減少或減輕許多不良情緒反應。人生由生開始,到死終止,這是不可抗拒的自然規律。人人都要去面臨死亡,不管你是從容面對它,還是懼怕回避它。與其在痛苦中死亡,還不如在含笑中離去。 「面對癌症,如果你有不怕死的態度,就再也沒有什麼能夠擾亂你的思緒、折磨你的心靈了。」這是我末期癌症患者告訴我的心裡話;只見她續說:「你就可以放下一切包袱,投入到爭取活下來的行動中」。沒有錯,上週的檢查腫瘤消失了,她高興、我當然也高興呀!她不僅不會因病而早早離去,反而能得到奇蹟康復,續寫她的美好人生。 <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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其他癌症
癌症不等於死亡
常見的七種情緒「喜、怒、哀、樂、驚、恐、悲」,正向情緒僅佔7分之2而已,人的情緒反應約7分之5都落在負向,尤其是生病時。癌症病人大多在腫瘤診療過程中有著負性認知,如癌症是不治之症、治療會給病人帶來很大痛苦、癌症是可怕的等。這些不良認知不僅削弱病人治療的信心,而且使病人出現嚴重的不良情緒和行為反應,進而通過心理影響了生理機制,加速疾病的發展,影響整個療效和預後。 「癌症」作為可怕的名詞在人們心目中根深蒂固 其原因主要有以下幾個方面: 第一是歷史的原因。癌症早已是一個古老的疾病,但在本世紀50年代以前人們對癌症的認識還很淺薄。治療上除手術切除外尚缺乏有效的綜合治療手段。因此,當時癌症病人的死亡率很高,這些歷史的原因造成的癌症可怕」的觀念給今天的人們帶來了極壞的影響。 第二是癌症本身的原因。癌症是一種很特殊的疾病。它起源於正常細胞,在某些生物學特徵上又類似于正常細胞,加上癌細胞會轉移和復發,給治療帶來了很大難度。目前癌症早已超越心腦血管疾病,已成為威脅人類生命健康的第一殺手。另外,癌症的發病年齡逐漸有年輕化,發病率也逐年上升的趨勢。這些都是引起人們聞癌色變的原因。 第三是社會上有一種現象,正常的和好的消息報導,不易引起人們的注意,但壞消息往往在很短時間內傳播開來。對於癌症也是如此,一些癌症患者經過治療完全康復,並重新走上工作崗位這樣的消息,很少在人們心目中引起關注,但某某人因癌症在較短時間內死亡卻印象頗深。這也是增加患者恐癌心理的負面原因。 事實上,癌症不等於死亡,癌症並不像人們誤認為的那樣是什麼絕症、不治之症,也不像人們想像的那麼可怕,癌症是可防可治癒的,癌症並不可怕。 世界衛生組織也曾明確指出,1/3的癌症可以預防,1/3的癌症如能早期診斷可以治癒,1/3的癌症經適當治療可以減輕痛苦,延長生命。 目前綜合治療的合理應用,可以使一些中期癌症達到早期的效果,一些晚期癌症達到中期的效果。實際上一些晚期癌症經過科學的治療,加上患者本人的頑強拼搏和不懈努力,最終也能達到治癒目的。而患者要如此拚搏,首要條件就是把網路和聳動負面的消息不去看、不去聽、不去想!因為近幾年的事實已經證明,隨著醫學科技的不斷進步和發展,各種診療技術的的不斷提高和完善,癌症的治癒率也已經一直再提高中。 <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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治療歷程與心得
求生的企圖心
求生的企圖心,那絕對是人的天性,那是在我們生命受到威脅時,所產生的一種本能反應。你相信求生的企圖心,會影響活下來的關鍵因素,進而決定了生命的長短嗎?長期的臨床工作中我發現,我有一些晚期癌症患者只是經稍許的治療,便被送回家中了。看樣子他們活著的時間應已經不多了。可是,他們卻年年來醫院複診,一年、二年、三年以後仍然如此,而且身體還相當健康。 我有一次問一個晚期肺癌的先生,如何保持如此良好呢?他竟然這樣回答:「我女兒的問題沒有解決以前我是不會死的。」你一定和我一樣會想他的女兒是有什麼大問題吧?其實只是「女兒過了30歲還找不到男朋友,未嫁人啦」……這些生活話聽起來很平常,很平常;但卻反映了患者找到了一個具體目標,有那一種非要讓自己活下去的企圖心。在這種企圖心驅動下,他積極主動地投身在自己認為人生很重要的目標,進而有抗癌的存活下去精神。 我也依舊記得她40歲,確診為乳癌,當時已發生轉移。當得知自己得癌後,她來門診,我傾聽她內心悲傷、憂慮等複雜的情緒。她不敢想像自己剛滿周歲的女兒在失去母愛後將如何成長,她後悔不應對自己憨厚善良的丈夫發無名之火,她哀嘆不能對年邁的雙親盡一點孝心。但同時為了愛家人,她擊敗癌症的企圖心也生起:她相信現代醫療的治療能夠對自己有幫助,相信自己的抵抗力能夠抑制癌細胞的生長。 她非常渴望要多活幾年,要將年幼的女兒撫養成人,要對丈夫多付出一點愛,要為父母多盡一點孝敬之心。有了對家人好好的對待企圖心,加上我介紹一個很好的醫生給她治療,家庭的熱情照顧,使她很快度過了抗癌過程中的危險時段了。轉眼六年過去了,她不僅從抗癌鬥爭中得到了健康的身體,而且經常從精神上和物質上幫助其他癌症病友,從中體味到了做人的價值和無窮的樂趣。 從以上的例子中,我們不難看出,企圖心是很重要關鍵,再配合上那些目標明確,積極主動地投身於抗癌中,才能實現自己的願望。 有一個年僅20歲的重症患者,從鬼門關被我搶救回來後、在門診曾這樣對我說:「我所說的求生企圖心,並不是指那種簡單的和盲目的自信或樂觀主義。對於我來說就是要面對疾病,採取進攻的戰鬥姿勢,對疾病不僅要有一個戰鬥的姿勢,還要了解一些治療方面的知識和病情。這樣才能夠瞭解病況真實的發展,也比較容易克服未知情況下的恐懼。」 的確,當一個病人已對自己重病採取了戰鬥姿勢時,他就再也不是一個束手待斃的犧牲者了,而是積極配合醫師一同與疾病對抗的戰士。臨床看到企圖心,使患者忘掉痛苦,找到了奮鬥方向,創造了奇跡。因此,每一個癌症或重病患者都要認真冷靜想想,找出一些刻骨銘心的理由下定很大企圖心活下來,比方說,把孩子撫養成人,報答父母的養育之恩,支持愛人的事業,完成自己的未了心願,實現自己的人生價值等等。記住要有擊倒疾病的企圖心,才能力爭對抗重病活下來,最終才活下去。 <本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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