人生驛站

《人生驛站》是台灣安寧照顧基金會所出版的會訊
善終
吳念真:那些安寧教會我的事...
導演吳念真曾因摔傷導致顱內出血,一度發出病危通知,「彷彿死過一次」的親身體驗,讓他理解:豁達面對,就是對生命的最大尊重,只有學習接受死亡,才能在臨終那一刻安詳離開。 吳念真導演把曾獲「普立茲劇本獎」的故事「心靈病房」,改編成《當妳轉身之後》搬上舞台,從9月30日起,由綠光劇團在國內巡演。這是吳念真首度以戲劇探討死亡議題。 死亡,是人生不可免的結局,卻少有人能預做準備,從容以對;因而面對人生倏忽即將謝幕,一般人常手足無措,即便是看慣生老病死的醫護專業人員,也不例外;所以,《當》劇看似討論死亡,實則劇中的生命回顧、人生信念和價值觀的質疑,處處都在藉「生死大事」告訴大家:「只有了解死亡,才能算真正的活著。」 吳念真,這位台灣知名度最高、曝光率也最高的「歐吉桑」,只要打開電視,很難不聽見他聲音、看到他的身影,他始終活力充沛地活躍於編劇與導演、公益與廣告的舞台;而在《當妳轉身之後》,他又多了一個身分--安寧療護的「代言人」。 擦身而過 才知死神說來就來 吳念真說,去年在浴室跌了一跤,導致顱內出血住進加護病房,醫院甚至一度發出病危通知,幾與死神擦身而過,也讓他悚然一驚:原來,死亡說來就來。 「感覺自己彷彿死過了一次!現在回想當時情況,事件發生前後已完全不復記憶;到底是睡前上廁所跌倒?還是睡眠中起身上廁所才摔跤?我完全沒印象。」吳念真說,只知道太太聽到「碰!」一聲起來查看,才發現他跌倒了,只見他爬起來後即抱著馬桶狂吐,學護理出身的太太立即打「119」求救。 倔強的吳念真卻不肯隨到場的救護人員就醫。「太太說我堅持不要,但,當時對話已完全不記得。」隔天,吳念真起床刷牙時發現,怎麼流鼻血了?頭暈得厲害,並伴隨劇烈頭痛,這時他才主動央求兒子快將自己送醫;結果,一上車意識就模糊了。 「回頭想那天晚上:如果就這樣走了,事情將如何?」不過,他也說,「當然,走了,也就沒記憶了。」這起意外經驗,讓他無可迴避地直視死亡,且對生命有更了深一層的省思。 死亡悲劇 不止親人消失而已 自小在礦村成長的吳念真說,礦工就是最高風險的苦力生涯,那個年代礦災頻傳,全村終年籠罩在死亡的陰影下。「明明早上還跟你有說有笑的叔叔、伯伯,下午卻被抬著出來。」小時候的他直想不通:為什麼活生生的人,剎那間就不見了?然而,最令年幼的他害怕的是,死亡的悲劇往往不止是親人消失而已,活著的人也著變動、四散,原來和他一起上學、遊戲的玩伴,常因父兄的辭世,被迫中斷了童年,離開學校去打工,撐起全家的家計。 「從小就看慣了生生死死,對死亡一點也不陌生,知道它隨時在一旁窺伺;那時,對死亡的感受,就是令人不知所措。及至年長,他才了解:害怕並沒有用,死亡不會因人們的畏懼而改變腳步,不如趁大家在一起時,好好把握並珍惜彼此相處的時刻。 吳念真說,他有一堅信不疑的信念,就是把每天都當做最後一天來過,希望生命不要留下任何虧欠和遺憾。「這個想法看似理所當然,卻很難做到。這次大難不死,給了自己很深的體悟:想想從16歲起工作至今,自己好像從沒有好好enjoy,應該要好好享受生命,才對呀!該做的事也要快快做,不要拖延了!不會有無盡的明天等著你。」 體會安寧真諦 願義務代言 尤其是,在因緣際會下接觸安寧照顧基金會之後,了解基金會不止從事生命與死亡教育,更積極推動安寧療護相關立法、預立醫療自主計畫(ACP)等制度,希望保障每個人尊嚴、自然、安寧活到最後一刻。在認同這個理念下,他即欣然接受邀請,不僅慷慨邀請安寧基金會成為綠光劇團今年公演的贊助伙伴,大家齊心協助推動安寧社會教育,他還無條件幫基金會拍攝公益廣告,成了安寧療護最新的代言人。 吳念真說,尊重生命的自然歷程,對於末期病患,不提前結束其生命,但傾其所能協助減輕其病苦,讓病患在能擁有生命尊嚴下,從容和身邊的人道愛、道謝、道歉和道別,然後安然逝去,這是多麼的美好!家屬也能勇敢地渡過哀傷期,重新展開新的人生。這正是安寧療護的目的。 他並以自身經驗為例,當年他母親罹患大腸癌末期,已有骨轉移,全身骨頭變得危脆,因此,他主動幫媽媽簽署了放棄急救同意書。「放棄急救,並不是消極等死或見死不救,」他知道一旦媽媽病危,若依例施予急救,她的骨頭勢必一壓就碎,他實在不忍心媽媽臨終前再承受這些不必要的折磨。 無效醫療 浪費資源、受盡折磨 他見過許多長輩臨終前,在子女要求下醫護人員拼命施予急救,結果反而延長了痛苦,讓當事人在臨終前受盡折磨,而且毫無意義。「有些晚輩總以為,這麼做是克盡孝道,事實上,這只是子女晚輩們的主觀意志,卻不是從當事人的權益考量,既非是對病人最好的處置,很可能還違背了當事人意願。」他認為,台灣迄今到了生命末期,多數醫師及民眾仍以急救為第一任務,許多末期病患靠著醫療儀器撐住一口氣,延續生命過很長一段時間,不僅浪費醫療資源、也讓自己及家人吃盡苦頭。 所以,「我很早即告訴兒子:我的人生最後安排,希望由我自主決定!」假如罹患了癌症到末期,即使侵入性治療可以讓人多活半年,但是,換回來的是臥床、插管,毫無生命品質和尊嚴,「拜託!不如讓我在這僅餘的半年裡,不要再接受那些無效醫療,只要幫我用嗎啡止痛,有效控制疼痛,讓生活品質好一些,讓我有尊嚴、愉悅地過完生命中的每一天,我就很知足了。」 在心裡佔一席地 就夠了! 因此,處理完媽媽的後事,他索性也向兒子一併交代未來身後事處理方式。「不用太麻煩!找些朋友,大家說再見,把遺體燒化成灰,用樹葬就行了。半年後,樹葬位置還可騰出來,換人使用,你們也省去了年年掃墓的麻煩。」 吳念真說,他不希望後代將他的骨灰存放在寶塔或某些地點,日後子孫一忙起來,連探望都沒有,反而讓他因被遺忘了而難過。「我寧願在你們心裡佔一席之地,這樣就夠了!」吳念真在《當妳轉身之後》記者會上,還公開這樣對兒子吳定謙感性告白。 台灣早已進入老年社會,不久的將來,還將進一步邁入超級老年社會;安寧療護,ACP觀念都應進一步推廣到每個家庭,把生命末期的決定當做重要的人生功課。「人生走到半百,就應該開始思考這些問題;如果有疑慮或不清楚該怎麼做,如何預立或執行醫療自主計畫,都可以諮詢台灣安寧照顧基金會,也可以諮詢該基金會免付費專線0800-008-520。」 吳念真也發現,近幾年坊間有關面對及探討死亡的書籍不少,說明這個議題隨著人口老化帶來的社會變遷日益受到重視。最近他剛讀了一本《當呼吸化為空氣:一位天才神經外科醫師最後的生命洞察》,敘述一位三十七歲的神經外科醫師,在即將攀上人生巔峰之際,死亡陰影卻突然橫亙眼前,他仍勇敢地直視死亡,在所剩無多的時間中,他奮力一探生命的根本價值。?死亡,什麼也沒改變,但,也改變了一切!」特別值得一提、讓吳念真耳目一新的是,書中提到醫師的任務不只是抗拒死亡,而是要讓末期患者知道自己的生命空間,「知道未來會怎樣、應該做什麼,我覺得對於末期患者來說,這比討論病情還重要。」 賦予劇情豁達、溫暖、正面走向 從這位神經外科醫師談到《當妳轉身之後》的文學教授,後者改編自美國劇作家瑪格麗特1995年作品,原作曾獲普立茲戲劇獎的《Wit》,2001年拍攝成電影《心靈病房》;講述罹患卵巢癌的教授,雖然主治醫師是自己昔日學生,但在治療過程中,醫師冰冷、不體貼病人感受的態度,令她感到十分孤獨。吳念真說,原作非常冰冷,西方人習於以理智講述醫病關係,台灣社會並不盡然如此;因此,他花了不少力氣改編,賦予劇情豁達、溫暖、正面的走向,讓病人在護理師和恩師關懷下,重新感受到愛和溫暖,終而從容面對人生終點。 吳念真希望這部戲可以幫助大家思考生命,像劇中人物般,以幽默方式正面解讀生死,「走到結局時,並非全是痛苦;」在他看來,死亡如同「轉機」一般,是到另一個空間的必經旅程。」豁達面對,則是對生命最大尊重,只有學習接受死亡,才能在臨終那一刻安詳離開。 (*本文原文刊登於安寧照顧基金會,授權康健雜誌使用。)
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長照
陪伴,心靈深度的探險
陪伴,是與他人一起進入心靈深處探險,而非肩負共同走出幽谷的責任。~AlanD.Wolfelt~ 作為臨床心理師,我的專長在兒童復健心理領域,癌症末期病患對我而言相對陌生;該如何陪伴癌症病童及其家庭走完最後一哩路?在接到這照會單後,不禁陷入思索。 18歲阿綸正為考上大學興奮之際,卻被診斷出癌症腹膜轉移併發腹膜炎,醫師評估病情及預後並不樂觀;但,阿綸對自己即將展開的人生還有無限盼望,父親也對治療抱持高度期待,因而治療團隊照會臨床心理師,希望協助個案心理調適。 第一次到病房和阿綸會談,父親數落起阿綸一向不良的飲食習慣及貪懶的生活方式;可以看出,從年輕時就腳踏實地打拚的父親,自我要求甚高;「遇到了,就面對」、「欲除煩惱須無我,各有前因莫羨人」,他強抑傷心,要求阿綸堅強面對罹病的事實。 病榻上的阿綸已十分虛弱,卻忿恨不平地詰問:「為什麼在這時候生病?」、「為什麼檢查出來是惡性的?若是良性的,切除就好了!」他對父親的要求不以為然,賭氣地說:「反正我就是不成材、沒用!」、「乾脆閉上眼睛、不要再睜開,這樣就可以重新來過!」 我能同理阿綸生氣、難過的情緒,很好奇:如果不是這場病,他的志向和興趣是什麼呢?阿綸談起自己最愛吃美食、看動漫,也曾想過要當律師或醫師,但,這一切已不可能了,「在夢裡實現吧!」父親這時聽出了孩子的挫折和絕望,態度頓時鬆動了,本來看似衝突的父子對話,嚴父態度開始放軟:「我說我的,要聽就聽,你走想走的路吧!」 再次進到病房時,阿綸正在休息,父親提起前次會談阿綸在說出了心裡的話之後,當晚果然好睡多了。這次他卸下嚴父的角色,誇起阿綸從小記憶力好、成績不錯,沒遇過什麼挫折,沒想到,第一次面對的,卻是如此嚴峻的考驗。 幾次會談後,我擔心強調要堅強面對的阿綸父親,終有一天無法承受喪子的失落;這時,他自承從我第一次訪視起,他就有預感:自己遲早會失去愛子。他跟醫師及病友討論化療結果,「最壞的情況就是看不到人了,就這樣!」他強忍疲累及傷痛,語氣依舊堅定,「孩子是父母心頭上的一塊肉」,即使希望渺茫,父母守護孩子的決心,到最後一刻也不會動搖。 對於阿綸父子的情況,我深覺感傷且無能為力,望著廊外的枝枒在風的吹拂下顫動,樹葉最終仍飄了下來。「該如何陪伴兒癌病患及家庭走這一段路,讓他們不致太過憂傷?」,這個問題始終縈繞心中,卻找不到答案。 於是,我試著在陪伴過程中,改變一向快速、忙碌的步調,放慢腳步,嘗試去傾聽、去了解。我能充分同理阿綸及父母面對病魔,身、心所受的苦,也趁著阿綸還有力氣表達時,鼓勵他們坦誠地溝通。 阿綸在過世前兩天,藝術治療師引導阿綸向父親道謝及道愛,聽到阿綸說出:「多謝您的照顧」時,這位鐵漢父親頓時老淚縱橫,他自剖:「看著兒子的形體一點一點地消失,那樣的痛楚,銷魂蝕骨。」我們也為之鼻酸。 備受推崇北美悲傷教育學者愛倫‧沃福特(AlanD.Wolfelt)曾以這樣的詩句,為「陪伴」做了貼切的描述: 「陪伴」是保持靜止,而非急著前行;是發現沉默的奧妙,而非用言語填滿每一痛苦的片刻; 是用心傾聽、而非用腦分析;是見證他人的掙扎歷程,非指導他們脫離掙扎;是出席他人的痛苦,而非加強秩序與邏輯;與另一個人一起進入心靈深處探險,而非肩負走出幽谷的責任。 感謝阿綸及家人用他們的生命故事,帶領我體會陪伴這門功課的重要,讓我更加堅定地在這條路上探問並學習。 (作者為臺大醫院臨床心理中心臨床心理師) (*本文原文《陪伴,心靈深度的探險》刊登於安寧照顧基金會,授權康健雜誌使用。)
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善終
圓滿的人生畫面
作為生命最後的陪伴者,該為他們做什麼?該聊些什麼?曾陪伴親人、摯友走過這段路程,這些經歷在我成為居家照顧員之後,更能傾聽他們的聲音、適時給予支持,也從中學習許多生命課題。 最近接手照顧的張媽媽一家,讓我感觸很深,很感謝有這個機會,讓我和他們結緣,也讓我學習了「居家安寧照顧」這門功課,滿足了長輩「在家養老」的期盼。 張媽媽由於同時患有心血管、糖尿病等多重慢性病,需長期洗腎,造成身體極大的負擔,尤其血壓不穩定,常因血壓過低而導致昏迷。每回送醫院急診時,負責照顧她的小女兒總是焦急萬分,但,昏迷、急救、進加護病房、出院返家,這些情節反覆上演。前陣子,醫院告知家屬,張媽媽每下愈況,隨時可能離開;為了完成張媽媽在家度過最後階段的心願,同時也紓解照顧張媽媽的龐大壓力,讓我得以和張家結緣。 她坦然面對主動談及死亡 我和張媽媽從一見面就很投緣,服務才開始便無所不聊,甚至「死亡」這個難以啟齒的話題,張媽媽也能坦然面對、主動談及;我想,這是因為來自虔誠的宗教信仰力量吧?讓張媽媽在面對即將來臨的結局前,仍從容自在。 一天,與家屬一起陪同張媽媽到醫院看診,醫師這次和我說明安寧緩和醫療及預立醫療自主計畫,張媽媽聽完便主動要求:「醫師,請快給我那張意願書,我才不要插管呢!」在醫師協助下,張媽媽完成了意願書簽署,決定生命末期時不接受無效醫療,但,小女兒卻不捨,當場說什麼也不肯簽名當見證人。 可以想像張媽媽很失望,她希望善終的願望,源於十年前老伴先她一步離開,當時她跟兒女們因無法接受突如其來的噩耗,十分傷心,張爸爸生前什麼也未交代,家人在一陣慌亂中完成了張爸爸的後事;這件事讓張媽媽每想起來,總感到十分難過和內疚。因此,她想幫自己提前準備,同時也減輕兒女心理負擔,不讓他們事後揹負沈重的愧疚感。 我當然能深切感受到張媽媽與兒女們彼此的愛與牽掛,對安寧療護不瞭解,才會造成這樣局面。在與服務單位的團隊討論後,決定協助他們進一步瞭解居家安寧照顧。我先介紹居家護理師、心理師等安寧團隊成員,讓他們了解相關資源,並對居家安寧建立起信心,也瞭解接受安寧療護,並不意味放棄照顧;另一方面,張媽媽也向姐妹們提起善終的心願,因而安排阿姨們苦口婆心地勸說張家兒女,成就媽媽的期盼,讓她無所牽掛最重要。 家人認同善終願望 她笑了 經過這一連串溝通、協調,終於讓每個子女都了解並認同媽媽的要求,張媽媽展露了難得的笑容。 張媽媽在安寧團隊悉心照顧之下,身體情況已趨穩定,常在聊天時沒有罣礙地和我討論:離開時要穿什麼衣服?是否要先挑選?離開前,還有那些想跟兒女們說的話?她最期待的,還是子女們都能常常回來看她,全家團圓,兒孫們圍坐在家人圓桌旁,有說有笑的,其樂融融。 我知道,這正是張媽媽此生心裡最幸福、圓滿的畫面。 (作者服務於銀髮服務事業,本文係採訪居家照顧員小禎完成的撰述) (*本文原文《圓滿的人生畫面》刊登於安寧照顧基金會,授權康健雜誌使用。)
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善終
楊育正:人生的最後功課
人生的最後功課是什麼?是每個人此生的必修課,也是臨床醫師最重要的終極學習;透過這部紀錄片,我們一起反思:應由誰來決定、如何決定人生列車下車的時刻與形式?下車前,我們當如何回顧並省思這一段人生旅程? 美國公共電視網知名節目FRINTLINE去(2015)年根據《終有一死》這本暢銷書拍攝的「人生的最後功課」紀錄片,作者葛文德醫師藉五位臨終病人,其中一位還是他的醫生父親,來探討人終有一死,面臨生命終點時,該如何取捨與堅持?如果還有一點點機會,你要不要替自己或親人爭取?或者家人捨不得放手,希望醫生全力救治,病人該如何表達自己的決定?可以完全交給醫生嗎?這樣要求醫生公平嗎?而醫生面對末期病人,他該扮演上帝、竭盡所能地救助病人嗎?還是醫生有時也只能是陪伴病人的角色?   事實上,這些問題不論在那個國家、那一文化下始終存在,所不同的是,過去我們都由醫生以父權式的主導方式做醫療決定,近一、二十年來,在時代潮流和社會倡議下,醫療選擇權已逐漸轉移到病人手中,也就是病人的醫療自主權。 我常認為,醫師的角色更像一個教練,他教導、解釋、醫療處置方式、利弊得失,由病人自主選擇;教練可以陪伴病人及家屬走完這段旅程,但病人只能自己上場,打完這場自己的球賽。 15%機會 是否要奮力一搏? 我們先來看看片中第一個例子:莎拉,34歲,肺癌末期,醫生告訴她存活率僅15%,這時你要奮力一搏嗎?畢竟並非全無希望;就像快溺斃的人,15%機會對他來說就是一塊浮板,她為什麼不該抓住呢?尤其醫學提供的百分比,是指在群體下的可能性,病人卻是一獨立的個體,他將面對的是成功的15%,還是失敗的85%?沒有人知道;尤其是,重症病人的治療常常是一種條件交換,以你現在所擁有的時間、體力、某些身體功能等代價,去交換可能康復或活命的或然率,這樣的決定何等困難。 其實,不管15%、50%或80%,成功和失敗是一體兩面,80%成功率算高吧?卻仍有20%失敗;面對這個問題,醫師必須在治療開始前及過程中,清楚地設立指標點,並向病家解釋清楚:明確告知治療何時開始?當進展到某階段,檢視指標點即知是否治癒已不可能,這時治療目標應改為緩解性,或者儘可能穩定病情,不再尋求治癒。到第三階段,連穩定也不行、病情持續惡化時,應告知是考慮安寧緩和醫療的時候了。 這三個階段的目標和指標點,醫者必須謹記心頭並密切觀察;否則,就會像葛文德醫師所言,他一直在為莎拉尋求積極治療,不過,看著她被治療折磨得越來越虛弱,卻沒有換得想獲得的好處,就是病人和醫師應共同決定是否繼續治療的時候。所以,醫師所能做的,是在不同時候訂定不同治療目標,這時方法不同,病人付出的代價也不同;不過,最終,醫師還是得陪伴病人,協助減輕他治療的痛苦。 醫師意見不一 病人莫衷一是 還有一種情況是,當醫師告訴病人他狀況並不是很好,如果捨棄積極性治療,還可利用最後一段時間,跟家人享受品質較好的生活。可是,另一醫師卻鼓勵他不妨一試,這時往往造成病人莫大的困擾。 從這支紀錄片也可發現,有些病人的醫療選擇,並非最初醫師為他們執行的治療,像葛文德父親就是。醫師樂觀地告訴他父親:「如果你接受開刀加放射線治療,並在八、九種化療中擇一治療,說不定夏天前你就可以打網球了。」葛文德說,這種話他也講過無數遍,自己卻知道不是真的。很多時候醫師告訴病人這種病治療有其極限,已無法提供進一步選擇,病人卻多半不願接受,經常轉身即去尋求其他醫師願提供卻希望渺茫的治療。 在我過去近四十年行醫生涯中,當我告訴病人終點已然到來時,許多病人也是都轉而再去尋我們看來希望很渺茫的治療;這時做醫師的能做的只有兩件事:一是如何努力提供病人當代標準、乃至最好的醫療;二是如何跟病人建立好的醫病關係,使自己成為病人信賴的對象。至於病人尋求第二諮詢意見,本是理所當然,但不論那一方,都應做到充分告知。 把握今天 不要徒留遺憾 紀錄片裡另一探討的案例是:當醫生告訴癌末病人諾瑪她的狀況時,她的反應是:難道我不會成為特例嗎?難道?難道奇蹟不會降臨到我身上?難道我不會成為那幸運的少數?這個時候,醫療團隊應跟諾瑪解釋:剛才所提的三階段及治療的指標點,當有效醫療已不可能時,必須清楚地跟病人溝通。然而,諾瑪最後的心願不過是帶孫子到迪士尼樂園玩!最值得提醒大家的是,你想做的事,要趁健康狀況都能掌握時,早早去做,不要等到那麼一天,明明是生命中唾手可得的美好,卻成了奢侈的願望。 不過,更常遇到的狀況是:在病情告知後,病人常不甘心放棄,他們或家屬常問:「醫師,不是有研究中的新藥在實驗嗎?我可不可以參加?」「醫師,錢不是問題,請儘量幫我。」是的,很多時候、很多病人都在期待有更好、更特別的藥物能帶給他們希望,但現實環境裡,研發中的新藥及其臨床試驗往往有嚴格的條件限制,如果經過評估符合條件,還必須了解其風險,如果都十分清楚,當然以由醫院代為爭取參與試驗機會;不過,多數時候病人並不清楚新藥試驗目的和限制,只是為爭取新的希望,醫療團隊必須耐心地解釋清楚。 不願延長壽命 寧選生活品質 另一個片中的案例傑夫席爾斯罹患淋巴癌,他告訴醫師:「如果你提供的治療可延長我的壽命,生活品質又不會降低太多,那我可以接受;如果相反,也不見得能把我治療得很好或延長壽命,可是生活品質在這段時間會變得很差,那我就不要!」 像傑夫這樣的病人,醫生陪伴他一起做決定,並不困難;醫師最大問題常來自病人全心仰望你,他們只要求一個結果,就是治癒,偏偏選項裡沒有這一項。我們試著分析傑夫的情形,如果生命品質的改變是短暫性的過渡過程,過了這段時間、他存活下來且生活品質是好的話,大家都可接受,問題在於:如果他所付出的代價沒有獲得治癒或者病情穩定的回報,這時又該如何?傑夫選擇生活品質,不再延長生命,對他來講似乎是一個智慧的決定。 有趣的是,去年來台參加亞太地區安寧國際會議的英國學者IloraFiniay,在她的專題演講「Life-ProlongingPalliativeCare」(延長生命的安寧緩和治療)中指出,當疾病已到了末期,醫師無法再治癒病人,但提供病人可以減輕痛苦的安寧療護後,病人生命反而因而延長了。 生命回顧 讓他安然放手 另一值得一提的是台灣特別的現象,也是令照顧末期病人的醫療團隊最感困擾的,即是家屬的意見;在台灣常可見到家人跳出來主導醫療決策,醫療團隊卻聽不到病人真正的心聲;所以,我們鼓勵大家平日即應為自己「預立醫療自主計劃」,簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」;有時醫療團隊也會引導病人進行生命回顧,從中了解:這一生活得如何?愛夠了沒有?是不是能放手?還有什麼是令他放不下的?透過回顧引導他終能改變並放下,作為教練,只是陪伴他走完這最後一程。 影片終了,葛文德醫師帶著父親的骨灰,回到印度古城瓦拉那西,將它投入印度生命之河恆河裡;他說,藉由這樣的儀式,父親的生命可以跟前人牽絆,跟後人有所連結;他說,這時候,也是我們再次思考人不只是人,人是為了更偉大的事情而存在;這句結語特別令人動容。 (*作者為台灣安寧照顧基金會董事長,本文係根據公視在去年7月31日公視主題之夜節目播映「人生的最後功課」紀錄片,應主持人蔡詩萍邀請,在節目中與其對談內容,經基金會公關部整理和改寫。) (*本文原文《人生的最後功課》刊登於安寧照顧基金會,授權康健雜誌使用。)
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善終
四道人生.生死兩相安
「道謝、道愛、道歉、道別,四道人生的習題,並非臨終時才做;鼓勵長者趁意識清楚、回顧一生時,學會化解恩怨情仇,唯有放下遺憾,才能充滿感恩地離開。」 醫療科技進步,延長了人類壽命,但長壽未必健康;據統計,九成以上的老人至少罹患一種疾病。依國人平均壽命和疾病形態等變數推估,國人一生中需接受長期照護的時間為7.3年;換言之,國人因失能、罹病以致生活不能自理,需要仰賴他人照護的時間平均達七年以上。 一旦生活不能自理、處處需要他人協助時,老人家內心的挫折可想而知;再加上患有各種慢性病,每天與藥為伍,時時得進出醫院,內心對死亡的憂慮勢將加深。可以說,在壽命延長的歲月裡,漫長的疾病末期也隨之延長,將讓老者長期處於瀰漫的哀傷中;與其如此,應引導老人家做好面對人生終點的準備;而且,老人臨終準備不是臨終那一刻,而是一段漫長的過程。 老人在回顧一生過程中,若對所經歷的事件及成就感到滿足,認為自己做得很好,多半能肯定自己與他人的生命都是有價值的,因而較能自我統整,也較能接受生命即將結束的事實。反之,在回首過往時,仍對當年所發生的事懊悔、自責,埋怨自己的人生沒有意義,通常也較難坦然接受生命即將終結的事實,而對生命感到絕望。 長者反應踴躍 出乎意料 我的工作便是在老吾老院服務老人,終日與長者為伍,為了協助他們有個圓滿的人生終點,我組成了一個四道人生團體,希望協助長者道謝、道歉、道愛、道別。出乎我意料的,長輩反應踴躍,共有三男七女、十位長者參加;藉由引導老人家回顧生命的歷程,思考、評價過去人生事件,能夠學會欣賞、讚賞、感謝、放下,達到生死兩相安目的。 第一次團體活動,我問阿公、阿嬤:在他們這一生中,最感謝的人是誰?沒想到,這些長者爭相發言,阿益阿嬤終身未嫁,她回想起三、四歲時父親過世,母親帶她們姊弟去依附外婆家,母親幫人洗衣服、做工養育他們,困苦的家境讓她沒有機會讀書,十多歲就到工廠做女工、補貼家計;她說,她最感謝的是辛勞的母親,拉拔她長大的養育之恩。 憶當年 仍不免悸動、遺憾、感恩 阿益阿嬤還沒說完,阿笑阿嬤即迫不及待地搶發言;她說,自己要感謝的是養祖母。回憶遙遠的兒時,她仍止不住傷心,說起自己一出生就被送人收養,到了養父母家,養父母即生育了兒子,養祖母認為是她帶來的福氣,因而特別疼她,還會帶她出門看廟會。記得廟會滿是人頭,她個頭小、看不到,阿公一把就把她扛在肩膀上,讓她看熱鬧看個過癮。儘管人生中曾有許多哀愁,但是,沈澱在她記憶深處的,卻是這些溫暖的片刻,讓她至今心存感恩。 有了這次暢所欲言的經驗,我對這類團體活動的帶領更加有自信了。在接下來團體活動中,再度詢問長者的生命故事;這次我問的是:在這一生中,感到最遺憾、難過的事是什麼?中風後的阿龍阿公說起話來有些遲緩,他緩慢的腔調透露著幾許感傷,說他年幼時也被人收養,九歲時想念家人,便回到原生家庭探望;見到哥哥很興奮,但他不及開口,哥哥即冷冷地說:「你已經改姓了,還回來做什麼?」年近八十歲的阿公說到這裡,還是忍不住哽咽了。 阿珍阿嬤述說和其它長者不同的遭遇。家裡做生意,她年幼時家境很好,雖然沒唸很多書,卻嫁給了大學畢業生,先生也對她很好,可是,她卻無法生育。數年後,她為公婆所迫而離婚,只好回到娘家,父母對待她雖然很好,弟弟卻說:「家裡多一個人吃飯!」讓她十分心寒。 這些陳年傷痛經驗,深埋在長輩心中,並未隨時間流逝而淡然;在與同伴互相傾吐後,大家紛紛以同理心互相安慰,抒懷後,深埋心中的遺憾與情結也漸漸放下了。 第四次、也是最後一次團體活動, 我們談的主題是道別。我試探性地或詢問:「如果有一天,你病得很嚴重,可能不久於人世,您最想見誰?」阿桑阿嬤一向都是要再三邀請、一再哄騙才發言的,這次卻主動出來分享。她說:「我的二兒子早年過世,留下兩個孩子,二媳婦出家, 由大兒子將這兩個小孩撫養成人。我很感謝大兒子,希望離世時能見到他。」 一生未娶的阿祥阿公面帶笑容, 他說自己單身, 沒什麼人會來探望他, 我再鼓勵他想想:是否有哪位親人他最想見他最後一面?阿祥阿公表示最想見到妹妹,「我和妹妹相差17歲,從小媽媽就交代我要好好照顧妹妹,我還曾揹著妹妹、餵妹妹喝牛奶。」一般長輩多希望與兒女道別,但那些孤家寡人的長者,多已跟親人失聯多年,相對下較少依戀,也沒什麼捨不得或放不下的。 說出來 才能放下、化解 在老吾老院服務的長者,大多來自獨居或窮困家庭,他們的一生可能經歷了貧苦或悲苦的事件,但是他們從中也感受到他人的愛心,令他們感恩,他們曾有受傷、遺憾的經歷,需要被瞭解與接納,最後得以釋懷。 道謝、道愛、道歉、道別, 四道人生的習題並非臨終時才做; 由於面對死亡是相對漫長的過程,可以鼓勵長者趁自己意識清楚時就談, 就像前述帶領的四道人生團體經驗,長輩在回顧自己一生經歷同時,也學會了化解恩怨情仇, 放下遺憾, 最後才能充滿感恩地離開。 (本文作者為台南市天主教老吾老養護中心主任:謝菊英) (*本文原文《四道人生.生死兩相安》刊登於安寧照顧基金會,授權康健雜誌使用。)
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善終
人生的九局下半
跟病魔對抗的九局下半已經結束,這次沒有輸贏、沒有痛苦,只有你 ─ 努力到最後一刻的勇者。 一個春天午後, 走進病房時, 一眼瞥見五十幾歲的吳先生獨自默坐在落地窗前;他闔起眼,看來相當疲憊;我跟吳先生的姊姊揮揮手,在吳先生對面坐了下來,靜靜陪他一會兒。 望著他皮包骨的身形, 很難想像他曾是個體格健壯、征戰無數的棒球員。罹患肝癌後,體重一下從原本七十五公斤降至四十幾公斤,讓身高一八五的他看來更為消瘦,凹陷的臉頰,凸顯了高聳的鼻梁,由於肝功能衰退,常感覺疲倦、噁心、食慾不振,體重至今仍未止滑,轉移肺部的癌細胞逐漸侵蝕呼吸功能,講幾句話就得停下來, 喘息一會兒; 不過,最讓吳先生受苦的,還是太瘦了,尾椎少了肌肉包覆, 坐立都讓他感到刺痛難安, 須不斷調整姿勢。 猶記得第一次見面時, 他即熱情地招呼我,並請在旁陪伴的姊姊為我倒茶;一聽說我是心理師,打過棒球,共同興趣讓我們很快連結起來。吳先生打開話匣子,敘述過往盃賽豐功偉業及帶領球隊的辛苦。這些故事讓我順利地進入他的生命歷程,而這些經過挑選及整理的故事,便是他即將抵達生命終點時,率先想到的重要事件吧?這也應是他人生中感覺最榮耀的「勳章」。了解他需要被聽見、被認同,如同在生命最後時刻擦亮這些「勳章」,而我聽懂他的專業棒球術語,在對話中可激起更多火花,他就聊得更開懷了,不斷分享他的棒球運動上的經驗。 「勳章」背後 付出許多代價 當然,「勳章」背後必然有所犧牲,對吳先生來說,婚姻及家庭就是生命中的失落與悲傷。由於他把精神投注在棒球上,忽略了家庭的需要,疏忽了為人夫與為人父責任,也因而失去了婚姻價值、孩子成長及家庭的溫暖。這些隱藏的苦痛在最後時刻一一浮現,雖然他未明說,但提及家人,吳先生憔悴的面容立刻浮現哀傷與無奈。 一次,在他休息時,與他姊姊交談得知,吳先生個性海派、不喜歡受拘束,因而很少承擔家庭責任;前妻無奈擔起子女教養重任,並選擇離婚。後來偶然機緣,與其前妻談上話,她表示雖然曾有諸多不滿與怨懟,但是看到他現在的病況仍十分難過,往日的怨恨也一筆勾消。前妻最感遺憾的是,吳先生跟一對兒女的感情十分疏遠;孩子儘管得知爸爸生病了,卻不願意多陪伴,吳先生也因而對自己未能克盡父親責任而感十分內疚。 棒球 生命意義所繫 最後一次跟吳先生談話時, 特意帶一顆當年在美國讀書時比賽用的棒球,那時他的身體狀況已變差了,意識有些混亂,無法清楚對談; 但當我將棒球放在他手心, 問他跟台灣棒球有何不同時,吳先生握了握縫線、試拋一下、掂掂重量, 便答說有差, 眼神閃過一絲光芒。後來聽吳姊姊轉述,一直到吳先生過世前,他還經常把玩那顆球,可見棒球對他生命的意義。 由於我在安寧病房屬於支援性服務,每次接觸病人後,儘管心中掛念,卻不知道下一次到病房能否再相見。吳先生是我在安寧領域第一次建立較長期關係的案主,雙方連結較深,也讓我特別記掛;即使吳先生到了後期因施打鎮靜類藥物,陷於長時間昏睡,我仍經常擔心錯過他臨終前的告別。那天病房團隊巡房結束後下樓梯,正好看見一樓病房自動門開啟,病床被推往安息室; 一看, 竟是吳先生及他姊姊、前妻,我默默站在一旁,目送他們搭電梯至二樓,在心裡對他說:「吳大哥,辛苦了,好好休息吧!」內心十分感謝冥冥中讓我有這樣的機緣和他告別。 「棒球比賽不到九局下半最後一個出局,你永遠不知道誰輸誰贏。」吳大哥,跟病魔對抗的九局下半已經結束,這次沒有輸贏、沒有痛苦,只有你,努力到最後一刻的勇者。 (本文為保護案主隱私,資訊皆已模糊化。) <本文作者為馬偕醫院協談中心諮商心理師 羅惠群> (*本文原文《人生的九局下半》刊登於安寧照顧基金會,授權康健雜誌使用。)
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善終
生命終點前該思考的事
據2012年統計,台灣每隔5分40秒就有一人罹患癌症, 每1 2 分2 秒就有一人死於癌症; 癌症不必然死亡, 卻是遲早要面對的結果;許多人談癌色變,並非怕死,而是怕痛苦、怕失去尊嚴、怕失去自主能力、生活品質和生活意義、怕失去所愛並造成家庭負擔。 所以, 當疾病已到末期、生命剩下無多時,最大的掙扎往往來自繼續治療?或是不治療? 其實,這是個錯誤的命題,要問的是:我們要接受怎樣的治療?我們如何在生命終點前,不被過度醫療,也不被草菅人命?這也正是安寧療護的終極思考。 台灣安寧立法曾是亞洲第一,迄今並已完成三度修法,安寧的法令日趨完整,觀念也日趨開放,新加坡連氏基金會2010年調查全球40國安寧療護發展情形,榜首英國,台灣則排名14,為亞洲最優;很快地,十年過去了,明年2015連氏將再普查一次,並擴大調查80個國家;這項調查將有8-10個評量指標,藉以窺測當地安寧發展情形;其中兩個重要的指標,一是醫護人員照顧末期病人所接受的臨床教育,另一是民眾對生命末期的認知。 今天台灣安寧療護的發展,是否仍居亞洲前衛?我們無須爭這項排名,然而,值此世界安寧日前夕,我們或許該平靜地思考,十餘年來,台灣安寧療護發展歷經修法、由癌末擴展到十大疾病、由醫院走向社區,安寧療護究竟已有那些實質量變與質變? 了解這些變化關鍵,才能引導我們思考:來如何在環境、法規、政策和資源改變下,依然堅持安寧療護的品質。 這可能不是容易回答的問題,也沒有標準答案,所以,我想拋出以下幾個實例,供大家省思: 案例一 64歲水電工李先生, 肺癌末期, 在手術、標靶化療和放療後,仍無法扼止癌症繼續擴散;由於高血鈣造成病理性骨折送醫,發現李先生兩肺、腎臟、肝臟和骨頭均見癌細胞轉移,肋膜膿瘍滿佈,但醫師仍建議他開刀固定骨折處;李先生因一直嚷著很喘、很喘,每口呼吸都是折磨;雖然簽署DNR,仍要求ON呼吸器,以紓緩痛苦;但是,這一插管 可能再也無法拔除了。 1. 病人已屆末期,是否應開刀? 2. 有自主能力的末期病患已簽署DNR, 因痛苦要求插管,該怎麼辦? 3. 家屬徬徨在開不開刀之間, 深怕做錯決定,醫療團隊可以幫什麼忙? 案例二 陳牧師雖然84歲了,身體仍十分硬朗,不久前騎機車摔倒,造成五、六根肋骨骨折、鎖骨斷裂,呼吸困難,最後引發腎衰竭,必須洗腎治療。 陳牧師平日在醫院當志工,不願意浪費有限資源, 堅持已簽署D N R , 不接受洗腎治療。當家屬接受醫師建議予以插管時,他憤怒地指責家人和醫師,侵犯其自主權、違反其意願;幾個月後,他完全康復,現在常帶領教友唱詩歌、讚美主。 1.病人有心智能力及自主權,可否決定DNR及不予維生治療? 2.醫師依家屬指示為病人插管,是否違反倫理及法律規定? 案例三 葉先生44歲,在家引爆瓦斯自殺,造成全身70%以上面積嚴重燒燙傷。葉患有精神分裂,與哥哥同住,由於兄弟因故反目,哥哥不願代他做醫療決定;但,葉先生接受緊急處置、無須同意書,故而半年內共植皮十餘次,後因感染致敗血症、腎衰竭,在開始洗腎不到一周即往生。 1.病人自主權與心智能力之間如何判定? 2.病人是否被告知醫療處置對自己之益處與風險? 是否知情同意? 3.一旦心智狀態失能,誰是最適合的醫療決策代理人?該代理人做決定的標準是否適當? 4.醫師若不尊重病人自主權,必定違反倫理,但是否違法? 5.若從生命品質考量,是否有計劃或合理性放棄治療? 此例是否適用「安寧緩和醫療條例」? 案例四 老先生出門買報紙後未再回家,太太循線到便利商店詢問,才知老伴因路倒被送進醫學中心加護病房;醫院當時已為老先生插管,由於太太曾任安寧病房志工,認同安寧理念,傷痛之餘,她要求醫院拔管,讓老先生回家。 1.在緊急情況下,若醫師或家屬對是否拔管無法達到共識或有疑慮時,是否可先給予幾天維生治療,一方面讓家接受無效醫療的事實,讓其深思後再考慮是否撤除或終止維生治療?一方面事後撤除,也是再給病人一次機會;這種限時嘗試治療(time–limited trials)可以用幾次?有無限制? 2.COPD、植物人等各種生活品質極差,受苦深重卻難定義為生命末期者,可否適用「安寧緩和醫療條例」? 相信不管醫護人員或家屬,面對這些問題,沒有一個是容易回答、決定,或有自信決定了不會後悔?我們謹守同一法律規定,但真實世界裡,醫療面對人世百態,仍可見南轅北轍的見解與看法,醫療技術與判定、病人自主、家人意願在在都會影響處置的決定。 延命措施所造成的苟延殘喘,即是一般抨擊的「過度醫療」或「無效醫療」,常是在家屬要求或醫護出於自我保護的防禦性醫療,臨床常見醫療的十八般武器全用上了,其結果吃苦的是病人,付錢的是健保,後悔的是家屬。 反過來說,病人或家屬簽署了DNR,不論是否已屆末期狀況,醫療人員就可不進行該有的治療?若是病人可以救而不救,無異於放棄,我們是否有權決定任一條生命可以被放棄?「過度醫療」是否和「醫療不足」同樣傷害病人? 以這些「考題」問問每個必須以專業上面對病人生死的醫護人員,也以同理心問問每個病人、家屬、甚或民眾:假如我是當事人,我該怎麼做?從人眼光審度自己,從自己設身處地為他人想,相信醫護和病家可以拉近彼此距離。 佛家說「生死事大」,救生、求死,從來都不是容易的事;不止需要教育民眾對安寧療護、醫療自主應有清楚理念和抉擇;民眾也可以反過來,要求醫療專業人員將安寧療護、死亡教育列入臨床必要的再教育,相關的法令和社會心理學應有一定時數訓練;死亡不可免,但我們期待在醫療協助下謝幕的人生,能做到生死兩無憾的安寧境界。 (本文作者為成大醫學院護理系教授、台灣安寧療護推手:趙可式) (*本文原文《台灣安寧療護的量變與質變》刊登於安寧照顧基金會,授權康健雜誌使用。)
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善終
告別遺憾的藝術
人生來不及說再見,就有憾、有痛;來得及說再見,難免還是痛、憾,卻可以不那麼傷感;畢竟,花開花落終有期。 只不過,來得及說再見的終究是少數,多數意外來得匆匆,留下太多的錯愕與憾痛,從迷惘到追尋,從回憶到療傷,都訴說著凡夫俗子渴望救贖的祈願。台灣導演林書宇新作《百日告別》,就有如一闕人生驟逢暴雨後,得見陽光的安魂曲。 故事要從兩場車禍談起。《百日告別》兩位主角石頭和林嘉欣都遇上車禍,都因此失去了摯愛伴侶;更痛的是,他們都來不及與愛人說再見,只能眼睜睜地看著生命流逝成空。 遭逢劇變,誰不是千瘡百孔?石頭因此手臂上了厚甸甸的石膏,額頭淌血的林嘉欣則分不清自己有如刀割的心,流的是淚還是血?生還者如何面對傷痛?如何接受生命的最愛剎那成泡影?因為愛過,所以不捨;因為不捨,所以糾纏。《百日告別》的深情論述,因為反映了人生早晚會遇見的課題,因此,能吸聚更多人、更多的共鳴。 不過,《百日告別》最動人的筆觸則在於既然變生肘腋,來不及告別,我有沒有其他替代管道來療傷?林書宇的選擇是:找回你所熟悉的那一味。 第一味是蕭邦練習曲。柯佳嬿飾演石頭的妻子,她是鋼琴教師,琴韻迴盪在生活空間中,琴響,人在,原本是石頭最幸福的時光,但,唯有失去了,他也才懂得了音樂的重量。 人落單了,寂寞就成了噬心怪獸,憤怒,也像火山一般蠢蠢欲動;他先把妻子的鋼琴藏起來,一來,睹琴思人,太苦;二來,不許陌生的手、粗糙的手,隨意觸碰妻子遺物,命運之神已經奪走了妻子生命,僅存的靈魂記憶不鎖起來,更苦。看著左臂綁著石膏的石頭,奮力用單臂完成意志,他的相思已無需任何言語。 接下來,他想找回妻子的音樂。妻子驟逝,所有的音樂課程都不能繼續了,石頭得抽空一一去返還學費;就在行經學生住家的巷弄時,練琴聲聲聲入耳,尤其是聽見妻子生前最常彈奏的樂章時,他癡了、迷了,聞樂思人,音樂的記憶功能,就這樣悄悄穿心入腦而來。 再度聽見他曾經日夜聆聽的音樂,甜美往事歷歷入目,這時石頭才發覺自己竟然叫不出樂曲名字,妻子曾經繫情的音樂,他竟然毫無概念,不知其名,不知其美,「人在福中不知福」的感歎與愧疚,讓他急著想找到答案,尋尋覓覓之後,終於從學生口中問到了答案:蕭邦的練習曲。 讓這首熟悉卻陌生到叫不出名字的曲子,恢復了原本名字。音樂回來了,讓石頭頓時明白自己的盲與淺,就算人兒回來不了,思念卻可以踏著音符,得著人生力度,重新陪伴你。音樂曾註記著生命最美好的時光,走過百日,傷情至極的石頭會不會再把鋼琴推出來?會不會自己開始彈起蕭邦的練習曲?成為《百日告別》最動人、也讓人期待的餘韻。 第二味則是走上一個人的旅程。林嘉欣在車禍前已經規畫了婚禮,也安排好了沖繩蜜月之旅,貼心的未婚夫甚至做了一本蜜月手記的手札,貼滿了她們一定要去享用的美食;落單後,你還有勇氣打開這本手札嗎? 有的,思念,是人生最神奇的動能。打開手札,就如同打開愛人的笑容,重溫他留下的熱情溫度;一個人走上蜜月之旅,難免有憾,然而就算是幫他圓夢,就想著身畔依舊有個他,畢竟,每一天的路線與美食都鐫刻著他的愛,唯有親身走過一回,才不致辜負他的用心。 兩個人同行,必定驚喜連連;一個人獨行,少了語言的喧譁,卻更多了內心的咀嚼與牽動。點滴在心頭,不與俗人知。人生風雨,確實只有「愛」相伴,才能安順度過。 「別有幽愁暗恨生,此時無聲勝有聲。」生命遭逢劇變,內心自必糾結塊壘,無人能訴,亦無人能享。靜,往往是傷心人最好的醫方,因為,傷心的痛往往只能放在心頭,獨自咀嚼、神傷,《百日告別》卻不忘提醒世間癡人:既然痛難免,憾難少,與其暗夜療傷,與其悔恨嗟歎,不如走回到來不及告別的那個時間點上,用自己最私密的方式,重新憶拾最美好的那一刻(不管是音樂或手札);只要得能重品餘味,就有餘溫,那就是落花時節最美麗的凝視了。 (*本文原文《《百日告別》-告別遺憾的藝術》刊登於安寧照顧基金會,授權康健雜誌使用。)
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以病人為中心的安寧療護品質 
「你的專業要能滿足我的需求,才叫做專業。」這是十多年前一位末期病人對我「告誡」的話。   這麼多年來,我一直把這句話奉為從事生命末期照護的圭臬;這正與品管專家「品質」定義為「fitness for use」不謀而合。因此,探討安寧療護品質,只有一個指標,即「以病人為中心」,要能提供符合病人需求的照護內容,才是有品質可言的安寧療護。   根據2002世界衛生組織(WHO)對安寧療護所界定的定義,安寧療護的範圍,並不限於生命末期病人,但是,目前台灣安寧療護主要照護對象是生命末期病人及家屬,因此,須以生命末期病人及家屬的角度來談安寧療護的品質。   生命末期病人及家屬的需求,會隨病程及與醫療團隊接觸的時機,而有所不同。多數病人是經由原照護單位轉介,少部分是主動尋找協助,因此,病人或家屬對於接受安寧療護的意願差異很大,從排斥、不接受到主動、積極都有;顯然,不接受、甚至拒絕或接受度不佳的病人或家屬,更需要我們關心,希望所有生命末期的病人或家屬都能得到應有的關懷和照護,不因他們方態度而有所區別。   每個人都有自身就醫的經驗,我們期待遇到怎樣的醫療團隊,末期病人或家屬的期望也一樣;將心比心、想一想,就很容易瞭解,末期病人或家屬渴望好溝通、好商量、有專業、有能力、願意積極協助他們的醫療團隊,並能傾聽他們的心聲,因此,醫療團隊成員需具備與病人及家屬建立信任關係的能力;在病人及家屬心中留下好印像,才是成功第一步。   接下來,要能持續對病人關懷,這分來自專業的溫馨,有一股強力的穿透力量,猶如水滴石穿,在陪伴過程中,達成病人善終、家屬安心的照護目標。尤須注意的是,末期病人往往飽受身心靈煎熬,痛不欲生,甚至一心求死;醫療團隊成員不僅要有高度同理心,更要有專業陪伴能力,如道如何透過藥物及非藥物方法,減輕病人身體症狀;透過心理情緒的支持與認知行為治療等方法,緩解病人失落、生氣、焦慮、憂鬱等心理情緒反應;透過靈性的感應與成長,讓病人感覺活得有意義意和目的;因為病人體力會持續衰退,我們希望喚醒他們內在力量,克服困難;這些可以幫助他超越現實的苦痛,在體力逐漸衰微的過程中,擁有更大的力量,讓生命充實,提昇生活品質。   提昇生命末期病人的生活品質及死亡品質,正是安寧療護的終極目標,也是末期病人醫療照護者的燈塔;唯有透過積極的症狀緩解、情緒支持、生命回顧、化解衝突、心願完成、感恩道別、感應靈性成長等死亡準備,讓病人終享平安與尊嚴,安寧療護才有照護品質可言。   (本文作者為臺大醫院家庭醫學部主治醫師、臺大醫院整合輔助醫療中心主任:蔡兆勳)   (*本文原文《以病人為中心的安寧療護品質》刊登於安寧照顧基金會,授權康健雜誌使用。)  
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從「妻子的記憶」談預立醫療自主計畫
正與同事聚餐時,忽然接到家裡打電話通知:家裡發生火災意外,你的另一半不幸喪生,驟聞惡耗,你的反應是?....震驚?傷痛?憤怒?鬆一口氣?還是都有?   最近瘋狂轉載的韓國網路漫畫「妻子的記憶」,一開場便投下這顆震撼彈;面對喪妻好似無感、又困惑的男主角,隨著患失智症妻子的「憶靈」出現,重新陪伴愛妻走過失智確診後三年時光;由於這段貼近妻子真實生活的體驗,也讓他有機會細細檢視兩人的婚姻與愛情,他對著妻子「憶靈」所言、所行,彌補了過去許多缺憾,也漸漸療癒男主角喪偶的哀傷,不禁溼了讀者眼眶。 失智症雖不像癌症與死亡有那麼強烈的連結,但它帶給家庭的衝擊並不亞於癌症,甚至影響更為廣泛;對家屬來說,看著心愛家人心智逐漸被腐蝕,卻束手無策,讓人幾近絕望;而長期照顧、陪伴的負荷,也可能讓家屬長期在怒氣及罪惡感中掙扎。 「妻子的記憶」中面對漸失功能的母親,女兒煩躁且不禁怒罵,而男主角即使深愛妻子,當她逐漸失憶、沉默時,自己也選擇逃避,這些都是失智症家屬照顧者常見的狀況。這些衝突與疏離,在病人死亡後,家人舔舐著哀傷,心情也掺雜了解脫感與自責。 失智症進展至末期會因腦部廣泛性萎縮或失常,而導致全身性功能退化、失調,終至死亡,整個漫長歷程大約四年、甚至更久。 由於失智症這些疾病特質及其帶來的廣泛影響,要提升末期生活品質,必須趁疾病早期、病人尚保有自主決策能力時,及早提供安寧療護與預立醫療自主計畫,作為病人與家屬治療照護的選項,讓病人為自己終將面對的生命終體做出具體、有尊嚴的決定。 預立醫療自主計畫的詳細討論與書寫,可幫助病人落實自主意願的醫療照護,尤其臨終是否急救、末期維生醫療抉擇,以及醫療委任代理人的指定,這三項最為重要,其次是照護地點與照護方式選擇,以及財產、監護權等法律相關事務安排,都應與家人、相關專業人員一同討論,並留下清楚的書面記錄,標記每次書寫修訂日期。 臨床上,照護末期病人常強調為病人「完成心願」、「寬恕、解怨」、「四道人生」,當死亡迫近時,癌症病人往往會急於規畫自己此後的生活,及最後心願的達成;但是,對失智症而言,卻連這一點都做不到,在失智症照護中,也常常被遺忘。「妻子的記憶」中對「心願完成」與「四道人生」以哀傷、追悼的形式出現,不知讀者在為劇情動容時,是否也會為故事中的妻子感到惋惜? 男主角何以未能在妻子在世時就表達出他對妻子的體諒,如果提早反思自己行為,故事的發展是否將會有所不同?能否少一些遺憾?這些修復人際關係的互動、完成自我實現的功課,在失智症病程中,無論是病人或家屬,仍可以努力在日常生活中實踐、相互表達,撿拾記憶的碎片,當做生活扉頁中美麗的書籤。 失智症的病程是一段漫長的照顧過程,在失智症初期與中期,病人、家屬、醫療提供者三方,便需在病人狀況穩定且意識清楚的時候,共同討論、擬定預立醫療自主計畫,並取得共識;同時,台灣健保補助涵蓋了末期失智症患者,一旦病人的失智症進展到末期,生活上已無法自理,更無法表達意願時,家人和醫療提供者方有所從,也可遵循病人意識清楚時所表達的意願,讓病人接受安寧療護,提升末期生活尊嚴,善用活得有品質的每一天,儘量活出色彩來,減少未來的遺憾,不僅是安寧療護的體現,也是人生善生善終之道。 「憶靈」或許是作者的浪漫創意,讓男主角有機會透過三年回溯,療癒哀傷情緒;但平凡如你我,「憶靈」不可及,更應把握現在,珍惜所愛,把時間留給他們,聊一聊各自對未來的期待、聊一聊「預立醫療自主計畫」,甚或只是陪伴,日後回想:這都是渺難再得的時光,也可避免留下太多的遺憾。 (作者為柳營奇美醫院血液腫瘤科臨床心理師) (*本文原文《 從「妻子的記憶」談預立醫療自主計畫 》刊登於安寧照顧基金會,授權康健雜誌使用。)
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